Agenda

Camino de Santiago para personas con FQ

  • 22.08.2014
  • 11:00
  • Santiago de Compostela

La Federación está preparando el próximo Camino de Santiago para personas con FQ, que tendrá lugar la semana del 22 al 28 de agosto de 2014.

El camino que se realizará este año será de nuevo una etapa del denominado “francés”. Al igual que la primera vez que realizamos el Camino de Santiago, este año realizaremos los 119 km. anteriores a la llegada a Santiago, donde todo el grupo hará la entrada juntos a la Plaza del Obradoiro.

Las etapas de las que consta son las siguientes:

- Día 22: Llegada a Santiago, concentración y desplazamiento al hotel.

- Día 23: Sarria - Portomarín - 22,4 km.

- Día 24: Portomarín - Palas do Rei - 25 km.

- Día 25: Palas do Rei - Boente - 20,5 km.

- Día 26: Boente - Salceda - 19,1 km.

- Día 27: Salceda - San Marcos - 22,8 km.

- Día 28: San Marcos - Santiago de Compostela - 5,2 km. Entrada en Santiago de Compostela y despedida.

El viernes 22 de agosto será el encuentro de todo el grupo en Santiago de Compostela y desde ahí un autobús nos llevará hasta nuestro hotel, desde el cual se iniciarán las distintas etapas.

El precio de la inscripción por persona es de 380 euros en habitación individual y 320 euros en habitación doble o triple, excepto para las personas con FQ que es gratuito. Este precio incluye: credencial del Camino de Santiago, alojamiento en hotel, pensión completa (con picnic para las etapas), seguro de viaje, traslados en autobús desde y hasta Santiago y seguimiento del autobús durante toda la ruta. 

El desplazamiento desde los lugares de residencia de los participantes hasta Santiago de Compostela y la vuelta correrán a cargo de cada uno.

Puedes inscribirte rellenando el siguiente formulario online: https://docs.google.com/forms/d/1HIqJMgHTED4laAkTs0tNd2S5pkiVrMfDSka6piBXYq4/viewform

El plazo límite para inscribirse es el 31 de mayo. Se atenderán las inscripciones por orden de recepción, siendo 45 el número máximo de participantes. Las personas con FQ pueden llevar dos acompañantes cada uno.



IV Congreso de la Federación Española de FQ

  • 31.05.2014
  • 11:00
  • Santiago de Compostela

La Federación Española de Fibrosis Quística está preparando el IV Congreso de la entidad, que tendrá lugar los días 30, 31 de mayo y 1 de junio de 2014 en el Auditorio de Galicia, en Santiago de Compostela.

Este congreso, que se celebra cada dos años, está dirigido a las personas con FQ y sus familias, y su objetivo principal es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la enfermedad.


Ya puedes realizar tu inscripción al congreso (hasta el 15 de mayo) a través del siguiente enlace:https://docs.google.com/forms/d/1zJjWcq8XVMk6EJHCtvEmHB9ikwJrErzfXrQblDmvgow/viewform

Es preciso que primero realices el pago de la inscripción mediante ingreso o transferencia bancaria a nuestra cuenta de La Caixa: ES21 2100 4331 01 0200051255.

El precio de la inscripción es de 50 euros para el público en general, 40 eurosen caso de ser persona desempleada y gratuita para las personas con FQ y profesionales de las asociaciones de FQ.

Esperamos poder emitir este congreso en directo por Internet, igual que la última vez, para todas aquellas personas que no puedan asistir.

 

La Federación ha bloqueado habitaciones en el Hotel Santiago Apóstol***(C/ Costa de San Marcos, 1. 15820. Santiago de Compostela) para los asistentes al congreso al siguiente precio:

Habitación doble: 52 euros (IVA incluido), en alojamiento y desayuno.

Habitación individual: 41 euros (IVA incluido), en alojamiento y desayuno.

Podéis realizar vuestras reservas a estos precios hasta el 20 de abril, explicando que sois de Fibrosis Quística, en el teléfono 981 55 71 55 y en el correo electrónico santiagoapostol@4mhoteles.com

 

Programa del congreso

 

Viernes, 30 de mayo

 19.00 a 20.00 - Reunión foro de adultos.

20.00 a 21.30 - Visita ciudad o actividad para los asistentes.

 

Sábado, 31 de mayo

 09.00 a 09.30 - Inscripción y entrega de documentación

09.30 a 10.00 - Sesión de apertura.

- Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ.

- Juan Da Silva, presidente de la Asociación Gallega de FQ

- Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de FQ.

- Representante de la Conselleira de Sanidade de la Xunta de Galicia.

- Representante del Ayuntamiento de Santiago de Compostela.

10.00 a 11.00 - Conferencia inaugural. Situación actual del tratamiento de la Fibrosis Quística en España. Unidades de referencia.

Dra. Amparo Solé.

11.00 a 11.30 Pausa - Café

 

11.30 a 12.50 - Presentación de los resultados de las Becas de Investigación “Pablo Motos” 2010.

- “Ribunocleotide reductasas: Una nueva diana terapéutica contra organismos patógenos en enfermos de FQ”. Instituto de Bioingeniería de Cataluña. Eduardo Torrents Serra.

- “Estudio de la prevalencia de miocardiopatía y sus posibles factores etiológicos en pacientes con FQ”. HU Puerta de Hierro, HU La Paz, HU La Princesa, HU Clínico. Javier Segovia Cubero.

- “Identificación de los genes responsables del Fenotipo CF-LIKE mediante secuenciación del exoma”. Instituto IDIBELL Barcelona. Dra. Teresa Casals Senent.

- “Prevalencia e impacro de la depresión y la ansiedad en pacientes con FQ y sus cuidadores". Hospital Universitario La Fe de Valencia. Amparo Solé Jover.


12.50 a 13.30 – Coloquio

13.30 a 13.45 - Presentación del DVD de Fisioterapia y Aerosolterapia en Fibrosis Quística.

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ.

13.45 a 14.00 - Homenaje al Dr. García Alonso.

Juan Da Silva, presidente de la Asociación Gallega de FQ.

14.00 a 16.00 - Comida

 

16.00 a 17.30 - Talleres I parte (3 talleres a elegir 1).

- Fortalezas para superar las adversidades de la vida. Alicia Gabaldón.

- Recién diagnosticados y vida diaria. Silvia Castro.

- Taller de duelo. Mamen Almazán.


17.45  a 19.15 - Talleres II parte (3 talleres a elegir 1)

- Atención Plena para mi estabilidad. Mindfulness. Ignasi Fayos.

- Caminando en pareja. (Para papás y mamás). Amparo Jiménez.

- El proceso de cambio hacia una mejor adherencia al tratamiento. Beatriz Monfort.

 

21.30 - Cena de clausura

 

Domingo, 1 de junio

 09.30 a 10.15 - Ponencia: Adherencia, el cuarto pilar básico de la Fibrosis Quística.

Dra. Silvia Gartner.

10.15 a 11.00 – Ponencia: Ejercicio físico y programas de entrenamiento.

Dra. Margarita Pérez.

Presentación de experiencias.
 

 11.00 a 11.30 - Pausa café

 11.30 a 13.30 - Mesa redonda: Trasplante
Trasplante en FQ.

Dr. José Manuel Cifrián

Presentación pulmonar ex-vivo como estrategia para optimizar la donación pulmonar.

Dr. Andrés Varela

Presentación de experiencias


13.30 a 14.30 -  Conferencia de clausura. En ruta a la cura.

Dr. Daniel Schidlow.

14.30 a 14.45 - Acto de clausura y conclusiones.

Comisión Ejecutiva de la Federación Española de FQ.


Jornada deportiva por la FQ "Dame un respiro"

  • 27.04.2014
  • 10:00
  • Playa de la Patacona (frenta al restaurante "La más bonita")
  • Alboraya
  • Valencia

Desde la Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana te animamos a participar en la jornada deportiva "Dame un respiro" a favor de la Fibrosis Quística, que tendrá lugar en la Playa de la Patacona, frente al restaurante "La más bonita" (Alboraya, Valencia) el domingo 27 de abril. Celebramos esta actividad con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra este año el miércoles 23 de abril. Puedes inscribirte a través del siguiente enlace: https://docs.google.com/forms/d/1u-Hc2BFvWHfzn17hVDl7zaWzT63V5lKAbi8GuW174C8/viewform El precio de la inscripción para adultos es de 5 euros y para niños es de 3 euros. Habrá regalos para los pequeños y para los 100 primeros adultos inscritos. La jornada deportiva constará de las siguientes actividades:

10 a 11 - Body attack
11 a 12 - Body balance
12 a 13 - Body combat
13 a 14 - Zumba 

Y para los más pequeños habrá olimpiadas infantiles supervisadas por nuestros monitores.

¡Anímate y participa!

Más información: 96 331 82 00. 

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