Manuales editados

 

Si deseas alguna de estas publicaciones de la Federación, puedes mandar un correo electrónico a la dirección: fqsecretaria@fibrosis.org o llamar al teléfono 96 331 82 00.

  • Manual de Urgencias Médicas en Fibrosis Quística. Disponible en PDF aquí.

Este manual, fruto de una exitosa colaboración entre la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Fibrosis Quística, pretende resolver situaciones frecuentes relacionadas con la FQ, a las que los profesionales sanitarios se enfrentan en las puertas de urgencias. Los temas que recoge el manual son: Exacerbación Pulmonar Infecciosa en la FQ, Complicaciones Mayores Neumológicas en FQ, Dolor Abdominal-Pancreatitis en la FQ, Síndrome de Oclusión Intestinal, Diabetes, Deshidratación hiponatrémica, Insuficiencia respiratoria, y Situaciones Especiales.

  • Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con Fibrosis Quística en España 2011 Disponible en PDF aquí

En el año 1999, la Federación realizó un primer estudio psicosocial y, pasados doce años, ha llevado a cabo una nueva investigación con la finalidad de comparar, analizar y determinar los logros que se han conseguido en la evolución de la enfermedad, a lo largo de este período de tiempo. En el libro se recogen las conclusiones de esta investigación en temas relacionados con la Fibrosis Quística, como son el tratamiento, la familia, la situación educativa y laboral, el trasplante o la edad adulta.

  • 101 Preguntas sobre Fibrosis Quística. Disponible en PDF aquí

Se trata del primer manual de Fibrosis Quística con información global de todas las áreas que afectan a la enfermedad: tratamiento, nutrición, trasplante, ocio, trabajo, vida en pareja... De esta forma, el libro recoge pautas, consejos y recomendaciones de más de 60 profesionales socio-sanitarios de todo el territorio español, que desinteresadamente han colaborado en la redacción de las respuestas a estas 101 preguntas.

  • DVD de Nutrición para personas con Fibrosis Quística:

Los prestigiosos cocineros españoles Ferrán Adriá, Darío Barrio, Mario Sandoval y Koldo Royo han colaborado desinteresadamente en este DVD, realizando menús hipercalóricos elaborados específicamente para fibrosis quística, y divididos en grupos de edad y características: niños, jóvenes, adultos y diabetes. Además, el DVD explica el funcionamiento del aparato digestivo en una persona con fibrosis quística y las necesidades nutricionales especiales que requieren; a la vez que enseña a los padres estrategias para que sus hijos aprendan a comer bien y de todo. El objetivo del DVD es que las personas con FQ y sus familias conozcan sus necesidades nutricionales y sean capaces de cubrirlas mediante algunos ejemplos de sencillas recetas y prácticos consejos.

  • Los tres pilares del tratamiento en fibrosis quística: antibioterapia, fisioterapia y nutrición. Disponible en PDF aquí

Se trata del primer manual de fibrosis quística que recoge los tres pilares básicos del tratamiento, mediante un abordaje multidisciplinar. Está dividido en tres grandes bloques, y cada uno de ellos está coordinado por un profesional de esa especialidad: antibioterapia, fisioterapia y nutrición. El manual se completa con un apartado sobre la adherencia al tratamiento, en el que se estudian los factores psicosociales que influyen en la adherencia al tratamiento, a la vez que se dan pautas educativas para prevenir la falta de adherencia y estrategias conductuales para incrementarla y mantenerla.

  • Cuidarme bien para cuidar mejor: Manual de medidas de protección para familiares de personas con Fibrosis Quística:

A través de las vivencias cotidianas de Milagros, una mujer de 40 años, casada y con dos hijos, que trabaja como administrativa a la vez que se hace cargo del cuidado de su familia, el lector aprenderá a poner límites al cuidado, mejorar su organización familiar, compaginar su trabajo en casa con su vida laboral, crear un sistema de apoyo organizado, mejorar las relaciones de pareja, descubrir los hábitos de vida más saludables, ayudarse del apoyo social y utilizar sus recursos personales para que su labor como madre cuidadora no ocupe todo su tiempo, sino que le permita disponer de momentos para ella misma.

  • El trasplante en Fibrosis Quística. Pautas, consejos y recomendaciones desde un enfoque biopsicosocial: Disponible en PDF aquí

Este manual pretende dar respuesta a las preguntas que probablemente te habrán surgido acerca del trasplante. El manual se puede dividir en tres partes: La primera se refiere al periodo de espera del candidato a trasplante de un órgano que cumpla los criterios necesarios. La segunda parte se trata de la operación en sí misma, para que tengas una idea clara de lo que ocurrirá. La tercera y última parte del libro, trata de la vida después del trasplante. También se recogen consejos y recomendaciones para la familia.

  • Inserción laboral de las personas afectadas de FQ. Guía de buenas practicas:

Esta guía de buenas prácticas contribuye a favorecer la inserción sociolaboral y a salvar los obstáculos que la impiden o dificultan, cumpliendo un doble propósito: proporcionar a este colectivo los procedimientos y las formas de actuación adecuadas a la hora de elegir el itinerario formativo y una metodología teórico-práctica a la hora de buscar un empleo; y facilitar un buen manual a los profesionales interesados.

  • Fibrosis Quística cada día... y en el cole también:

Esta guía de orientación para maestros les ofrece la posibilidad de conocer y comprender lo que significa tener fibrosis quística y, sobre todo, les orienta para poder ayudar a sus alumnos. Sin duda, comprender su situación es el primer paso para ese apoyo que tanto las instituciones, como el profesorado, deben ofrecer a los escolares con FQ.

  • Guía de apoyo y cuidados para enfermos y familiares FQ:

En esta guía se intenta aclarar y expresar, con un lenguaje sencillo y comprensible a todos, la mayoría de las cuestiones relacionadas con el concepto, control y seguimiento de la fibrosis quística. El objetivo es analizar las diferentes situaciones y problemas que pueden ocurrir y su forma de prevenirlos y tratarlos tanto en la etapa infantil como en la adolescencia o en la etapa adulta.

  • Libro Blanco de Atención a la Fibrosis Quística: Disponible en PDF aquí

Este manual de Fibrosis Quística es una introducción breve y un recordatorio de los aspectos fundamentales para el conocimiento, seguimiento y control de las personas con fibrosis quística, que no pretende en absoluto sustituir a otros tratados sobre la enfermedad. En él se recogen los aspectos clínico-sociales sobre la enfermedad, y es un reflejo del nivel científico y profesional de los expertos de nuestro país.

  • La inserción social de las personas con FQ:

Este libro pretende definir y profundizar en las carencias y expectativas detectadas a nivel formativo, educacional y laboral para luego proponer las necesidades de intervención global o individual en las personas con fibrosis quística.

  • Investigación sobre la situación psicosocial de las personas afectadas de Fibrosis Quística: Disponible para préstamo.

Este estudio es tanto un manual de consulta como una herramienta de trabajo para cuantos profesionales dediquen sus esfuerzos para que desde los diagnosticados precozmente, como los adolescentes y adultos, puedan alcanzar estados normales dentro de la sociedad tanto en sus estudios como trabajos y vida familiar.

  • Lo que debes saber sobre la Diabetes relacionada con la Fibrosis Quística (DRFQ):

El manual ha sido elaborado por la Unidad de Diabetes Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), y coordinado por la Dra. Raquel Barrio. El libro trata de ser una ayuda para las personas con FQ y sus familias cuando se enfrentan al diagnóstico de la diabetes, aportando los conocimientos necesarios que les permitan un buen control de la diabetes, integrándola en su vida habitual con el objetivo de conseguir una buen calidad de vida.

Puedes decargarte el manual en PDF pinchando aquí o solicitarlo a la Federación en formato de papel con un donativo de 3 euros.

  • "Hablemos de sexo". Salud sexual, anticonceptiva y reproductiva en los jóvenes con Fibrosis Quística. Disponible en PDF aquí.

Esta guía está dirigida por la Dra. Carmen López-Sosa y aborda distintos aspectos sobre sexualidad y FQ. Su finalidad es la de resolver dudas, desmitificar y mejorar la información de los jóvenes con FQ respecto a su sexualidad. Algunos de los temas que trata este manual son:  “Fibrosis Quística y respuesta sexual”, “Los anticonceptivos: eficacia, ventajas e inconvenientes y repercusiones en FQ” o “FQ y reproducción".


 
Publicaciones de las asociaciones de FQ:
 
- Recetas hipercalóricas para personas con FQ (Asociación Asturiana de Fibrosis Quística). Descargar aquí.

-  Consejos prácticos para ayudar a tu hijo con la fisioterapia (Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana). Descargar aquí.