Es Noticia

Federación FQ

01.09.2015

Jóvenes y adultos con FQ impulsan una campaña en las redes sociales con motivo del Día Mundial de la enfermedad para reclamar un nuevo tratamiento

El Día Mundial de la Fibrosis Quística se celebra cada año el 8 de septiembre

Jóvenes y adultos con FQ impulsan una campaña en las redes sociales con motivo del Día Mundial de la enfermedad para reclamar un nuevo tratamiento

(En la imagen: Silvia Serracant, joven con Fibrosis Quística)

Un grupo de jóvenes y adultos con Fibrosis Quística ha iniciado una campaña en las redes sociales, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad que se celebra el próximo 8 de septiembre.

La campaña lleva por lema #MiFuturoYaEsPosible, como ya hicieran en la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística el pasado mes de abril. Pero esta vez reclaman un nuevo tratamiento, Orkambi, que acaba de ser aprobado en EEUU por la FDA y que está indicado para personas con FQ con la mutación F508D, la más común en nuestro país.

En el vídeo se puede ver a una joven con Fibrosis Quística con las manos llenas de sal, que deja caer la sal para mostrar las iniciales FQ, mientras repite el lema “Mi futuro ya es posible”. La sal es un símbolo de esta enfermedad, ya que uno de los síntomas de la Fibrosis Quística es el alto contenido en sal que está presente en el sudor, de ahí el sabor salado de su piel. Esto se produce por una restricción en el canal del cloro, causada por el mal funcionamiento de la proteína CFTR en las personas con esta enfermedad.

Ver vídeo de la campaña

Este nuevo tratamiento, que se encuentra en espera de aprobación por la Agencia Europea del Medicamento, supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística se une a esta reivindicación de los jóvenes y adultos con FQ y solicita que se apruebe cuanto antes en Europa este tratamiento y que los trámites en España no se demoren (como ocurrió en el caso del medicamento Kalydeco), para que las personas con FQ de nuestro país puedan disponer lo antes posible de este esperanzador tratamiento, que frenaría el avance de la enfermedad.

 

 

Federación FQ

01.09.2015

La Asociación Gallega de FQ se une a la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística

El Día Mundial de la Fibrosis Quística se celebra cada año el 8 de septiembre

La Asociación Gallega de Fibrosis Quística comenzó el pasado sábado con la ...

Federación FQ

27.08.2015

La Federación se une a la petición de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes de regular el derecho de los pacientes a ser atendidos en cualquier comunidad autónoma sin restricciones

La Federación Española de Fibrosis Quística forma parte de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Para la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y para la Federación Española de Fibrosis Quística que forma parte de ella, es absolutamente imprescindible y urgente un ...

Asociación Asturiana de FQ

27.08.2015

Carlos Moyá apoyará la Fibrosis Quística en Avilés en una exhibición de tenis benéfica el próximo 30 de agosto

Tendrá lugar a las 19:00 horas en el Real Club de Tenis de Avilés.

En la 2ª Exhibición de Tenis Benéfica participa Carlos Moyá, tenista de elite internacional, que solidariamente colabora en este evento. La recaudación por la v ...

Federación FQ

03.08.2015

La Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana y el Colegio de Fisioterapeutas firman un acuerdo de colaboración

La primera acción tendrá lugar el 8 de septiembre, con motivo del Día Mundial de la Fisioterapia y también de la Fibrosis Quística.

El Colegio de Fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana (ICOFCV) y la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana han firmado un acuerdo de colaboración co ...