Es Noticia

Federación FQ

23.04.2014

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2014

(23 de abril de 2014. Cuarto miércoles de abril)

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2014

 

En la celebración del Día Nacional de 2014, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama la equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de España como con respecto a Europa, incorporando a nuestro sistema sanitario los últimos medicamentos más avanzados, que ya se están recibiendo en el resto de países europeos y que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística (FQ).

 

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

 

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, y la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en toda España, ya que actualmente existen multitud de desigualdades entre las distintas Comunidades Autónomas e incluso entre provincias y hospitales de la misma comunidad.

 

Además, es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ al de muchos otros países de la Unión Europea. Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística denuncia el retraso que se está produciendo en la llegada a España de los medicamentos más avanzados para el tratamiento de la enfermedad, debido a las trabas que está poniendo el Gobierno. Incluso en países europeos con peores situaciones económicas están administrando estos medicamentos, que hacen desaparecer la sintomatología de la Fibrosis Quística y pueden ayudar a controlar la enfermedad para que las personas tengan una vida completamente normal.

 

Este es el caso del medicamento Kalydeco, un tratamiento para la mutación G551D de la Fibrosis Quística, que salvaría la vida de las personas que lo recibieran y que ya cuenta con la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento, pero que todavía no se está suministrando por parte del Sistema Nacional de Salud, a diferencia de todos los países de nuestro entorno que sí lo han incorporado (Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega, Grecia, etc.).

 

Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística, limitando el derecho a recibir lo antes posible los tratamientos más avanzados y adecuados para esta enfermedad.

 

“Tú respiras sin pensar... yo sólo pienso en respirar”.

 

Federación FQ

22.04.2014

Participa en la jornada deportiva "Dame un respiro" en Valencia a favor de la Fibrosis Quística

Tendrá lugar, con motivo del Día Nacional de la FQ, el domingo 27 de abril en la Playa de la Patacona.

Desde la Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana te animamos a participar ...

Asociación Gallega de FQ

17.04.2014

Certamen de tunas universitarias a favor de la Asociación Gallega de FQ

Se celebrará el día 26 de abril en el Teatro Colón de A Coruña

  ...

Federación FQ

16.04.2014

Ya puedes inscribirte en el IV Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística

Tendrá lugar los días 30, 31 de mayo y 1 de junio de 2014 en el Auditorio de Galicia, en Santiago de Compostela.

La Federación Española de Fibrosis Quística está preparando el IV Congreso de la ent ...

Federación FQ

16.04.2014

Participa en el próximo Camino de Santiago para personas con FQ

Tendrá lugar entre los días 22 y 28 de agosto de 2014

La Federación está preparando el próximo Camino de Santiago para personas con FQ, que tendr ...