Es Noticia

Federación FQ

29.05.2015

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes participa en la jornada de MSD sobre “Grandes conceptos sanitarios I”

En ella participó Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y de dicha Plataforma


El pasado 27 de mayo la Plataforma participó en la jornada “Grandes conceptos sanitarios I, el largo camino de una terapia innovadora: del laboratorio al paciente” que organiza MSD España con la colaboración de la Plataforma de Pacientes, el Foro Español de Pacientes y EUPATI.

El presidente de la Plataforma y también presidente de la Federación Española de FQ, Tomás Castillo, que ha participado en la mesa “La investigación y el acceso a nuevas terapias. Un complejo y largo camino”, ha defendido el derecho a recibir los medicamentos y tratamientos innovadores cuanto antes, agilizando los trámites y autorizaciones, “porque el tiempo para la Administración es muy diferente que el tiempo para el paciente. Un año puede ser determinante para su salud, incluso para su vida”. Castillo ha criticado el peso que se da a la valoración económica “porque lo que tiene más valor es la salud”.

La directora de investigación clínica de MSD España, Cristina Alzina, ha explicado a las asociaciones asistentes  cuál es el proceso de investigación de nuevas terapias, desde el laboratorio hasta que están disponibles para el paciente. En la segunda mesa de la jornada se ha abordado el derecho a la información del paciente, las barreras y oportunidades que se presentan.

Estas jornadas son una oportunidad para el aprendizaje y para compartir experiencias y buenas prácticas entre las asociaciones de pacientes.

 

Federación FQ

29.05.2015

El próximo 2 de junio se presenta en Jerez de la Frontera el libro de Tomás Castillo, "Avanzar en mi INdependencia"

El acto tendrá lugar a las 19.30 horas en el Patio OAC (c/ Consistorio de Jerez de la Frontera).

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, presentará el próximo 2 de junio en Jerez de la Frontera su libro "Avan ...

Federación FQ

27.05.2015

Diseña tus propios encuentros de jóvenes y adultos con FQ

Son unos encuentros para el intercambio de experiencias y los hábitos de vida saludables.

Imagen de los últimos encuentros, celebrados en 2013.  En breve tendrán lugar los IV Encuentros de Jóvenes  y Adultos con FQ, dirigidos a personas c ...

Federación FQ

25.05.2015

Agendas solidarias escolares para colaborar con la Fibrosis Quística

Si quieres dar a conocer nuestra agenda en tu colegio, ponte en contacto con la Federación.

  Después del éxito conseguido el pasado año con esta actividad, desde la Federación queremos volver a realizar las agendas solidarias esc ...

Federación FQ

14.05.2015

Los pacientes crónicos califican con un 5,2 la calidad de la asistencia recibida en el último año

La Federación Española de FQ ha participado en la realización de estas encuestas a personas con Fibrosis Quística.

Un 5,2 es la nota que los pacientes cróni ...