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Federación FQ

25.02.2010

Las personas con Fibrosis Quística se unen a la petición de Centros de Referencia para las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero

La Federación Española de Fibrosis Quística se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este domingo 28 de febrero, para trasladar a la Administración que estas enfermedades son una prioridad social y sanitaria.

Más de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la ausencia de especialistas y las dificultades de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud.

La Fibrosis Quística está considerada una enfermedad minoritaria debido a su baja incidencia; a pesar de eso, es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes. Se estima una incidencia media en España es de 1 de cada 3500 nacimientos, siendo portadores de la enfermedad una de cada 30 personas.

Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Federación Española de Fibrosis Quística se une a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con la finalidad de trasladar la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia así como de impulsar la investigación para las enfermedades poco frecuentes, pero que inciden en numerosas personas, ya que hablamos de más de 6.000 enfermedades diferentes.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y este año lleva por lema en España “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria”. La Federación Española de Fibrosis Quística se une a este “grito mundial” y reivindica su derecho a tener un diagnóstico y una atención adecuada y de calidad para vivir. “Los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. Estos centros, además de proporcionar una atención sanitaria efectiva, de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación”, explica Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ.

En el día más internacional de las enfermedades raras y en el marco de la Presidencia Española de la Unión Europea, las familias con Fibrosis Quística, quieren destacar la imperiosa necesidad de aunar el conocimiento en estas enfermedades no sólo en España sino a escala mundial. En este sentido, Tomás Castillo explica que “la propia Comisión Europea ha destacado la necesidad de poner en común los conocimientos sobre ER para garantizar a los pacientes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia de alta calidad”. Es precisamente en esta recogida de recursos e información “donde los Centros de Referencia juegan su papel más importante”, continúa.

De esta forma la Presidencia Española de la Unión Europea, representa una oportunidad única para seguir las recomendaciones de la Comisión en materia de Centros de Referencia.

28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Fibrosis Quística se adhiere de esta forma a la Campaña de Sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2010 que lleva por lema, “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria” y que tiene su principal eje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, así como EEUU y Canadá.

Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de “celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, asociaciones de enfermedades raras de toda España, empresas solidarias, organizaciones, fundaciones e instituciones realizarán actos de información y divulgación”, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.

Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres, etc. coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas con dos objetivos principales: “reivindicar la puesta en marcha de estos Centros de Referencia para Enfermedades Raras y sacar de la invisibilidad a ese 7 por ciento de la población española que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación”, asegura Sánchez de Vega.

De esta forma, desde FEDER se quiere repetir la experiencia del año pasado, donde en el marco de este Día Mundial se celebraron más de 100 actos en toda España.

El Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Día Mundial

FEDER ha celebrado este año el acto principal del Día Mundial por las Enfermedades Raras en el Congreso de los Diputados.

El evento, celebrado el 18 de febrero, con la presencia de SAR la infanta Elena, de José Bono, presidente del Congreso de los Diputados, y de la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, ha servido para presentar el “Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras”.

 

Según Sánchez de Vega, “este documento presenta 10 propuestas clave, fruto de un arduo trabajo de más de 5 años tanto a nivel europeo como a nivel nacional entre organizaciones de pacientes y expertos. Los pacientes lo tenemos claro: Sabemos lo que queremos”.

La presidenta de FEDER asegura que “estar en el Congreso en esta fecha tan especial significa seguir avanzando en la lucha por los derechos de las personas con ER. Por esta razón, desde la Federación consideramos prioritario seguir insistiendo en la importancia que, en este sentido, tiene el mantenimiento del consenso general entre los partidos políticos alcanzado hace dos años con motivo del desarrollo de la Ponencia del Senado, en donde se analizó con detalle la especial situación de los pacientes con ER”.