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Federación Española Enfermedades Raras

26.06.2014

FEDER y sus asociaciones caminan juntos en 2013 por la esperanza de las personas con enfermedades raras

FEDER y sus asociaciones caminan juntos en 2013 por la esperanza de las personas con enfermedades raras

a Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publica su Memoria de Actividades 2013 en la cual se recogen las principales actuaciones realizadas por la organización con el objetivo de mejorar y defender los derechos de los 3 millones de personas con enfermedades raras en nuestro país.

En este año, el objetivo de FEDER ha sido estar al lado de las asociaciones, desarrollando nuevos proyectos y ofreciendo servicios que permitan dotar a las asociaciones de recursos y herramientas para mejorar su acción.

En total, y gracias a las acciones realizadas, el impacto de FEDER ha llegado a más de 174.000 personas de las cuales 13.624 han sido beneficiarios directos de las acciones de la federación.

En el Año Nacional de las Enfermedades Raras, FEDER ha trabajado de manera intensa para impulsar acciones y proyectos que favorezcan la integración de niños, jóvenes y adultos en todas las etapas de su vida. A través de estas acciones, FEDER busca crear una sociedad que reconoce, entiende e incluye a las personas con enfermedades poco frecuentes.

Entre las principales acciones que desde FEDER se han llevado a cabo en este año se encuentra la constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) a través de la cual se busca establecer una línea de trabajo conjunta con todos los países iberoamericanos.

“El año 2013 ha sido muy especial para FEDER por lo mucho que hemos realizado y por haber compartido con las asociaciones momentos inolvidables. A través de posicionamientos, escritos, notas de prensa y comunicados oficiales hemos solicitado al Gobierno que asumiera su responsabilidad a través de la publicación de un Plan de Trabajo” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER

13 propuestas prioritarias para el Año 2013

FEDER creó 13 propuestas prioritarias para el año 2013 a través de las cuales se buscaba mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, luchando por defender los derechos de los más de tres millones de personas con estas patologías en España.

Entre las propuestas se encontraba el eximir del copago a las familias con ER, impulsar medidas concretas que aseguren el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con estas patologías, publicar el Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia (UEC) en ER que existen en España o impulsar la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas

Un año más, el seleccionador Vicente del Bosque quiso mostrar su apoyo al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes siendo la imagen de la campaña de sensibilización por el Día Mundial de FEDER.

A través de esta campaña, cuyo lema era “Enfermedades Raras, más frecuente de lo que imaginas” se consiguieron más de 1000 impactos en medios de comunicación, así como estar presente en 3.554 marquesinas en toda España. Además, la página web de FEDER recibió un total de 32.540 visitas durante el periodo de campaña.

Asimismo, FEDER celebró el Acto Oficial del Día Mundial en el Senado de España. Dicho acto estuvo inaugurado por SAR la Princesa de Asturias, el presidente del Senado, Pío García Escudero y la Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas.

En este acto se leyó la Declaración Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se escucharon testimonios de dos familias y como broche de oro, el grupo El Desván del Duende interpretó en directo la canción “Si se quiere, se puede”.

Del mismo modo, dentro de la campaña de sensibilización se llevaron a cabo distintas carreras solidarias en varios puntos de España. Entre ellas se encuentra la IV Carrera por la Esperanza de las Familias con ER en Madrid, la II Carrera de la Guardia Civil en Zamora, la II Carrera Solidaria por las ER en Totana, la III Carrera solidaria por las ER en Extremadura, la Carrera nocturna a favor de las enfermedades poco frecuentes en Córdoba y la Mitja Marato de Gavá-Castelldefels.

Más de 3.000 personas atendidas por el Servicio de Información y Orientación de FEDER

La acción social es una de las piezas clave dentro de la Cartera de Servicios y Proyectos de FEDER. A través del Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Este servicio, una línea de atención integral que atiende todo tipo de consultas relacionadas con las enfermedades poco frecuentes, ha atendido en el año 2013 un total de 3.085 consultas a través de su teléfono 91 822 17 25.

El equipo del SIO ha llevado a cabo 4925 actuaciones de 534 patologías diferentes. Además, 264 consultas han sido de personas sin diagnóstico. Desde el SIO se pone en contacto a personas afectadas por la misma patología o situación y es por ello que 302 personas han sido puestas en contacto y 693 han sido orientadas hacia su asociación.

250 socios activos al finalizar 2013

Más de 250 entidades forman parte de la Federación, conformando un colectivo asociativo cohesionado y movilizado. Para ello cuentan, con el Programa de Participación Asociativa a través del cual se promociona la participación directa de entidades y afectados en distintas comisiones de trabajo, asambleas y encuentros.

FEDER promueve la participación de sus socios en las Asambleas Locales y Nacionales. Por ello, en el 2013 FEDER abre la participación de sus socios en la modificación de sus Estatutos, cuya finalidad supuso la adaptación de la normativa de la organización a las necesidades actuales.

En total se han adherido a FEDER 23 nuevos miembros de los cuales 15 son de patologías que no estaban representadas por otras entidades miembros. En total FEDER está formada por 81.557 socios que representan a más de 900 patologías.

Además, FEDER ha puesto en marcha el Fondo Integral de Ayudas para Socios (Fondo IdeAS) que promueve la búsqueda de recursos internos y externos y cuya finalidad es materializar ayudas y recursos directos para el beneficio de las entidades miembros de FEDER y sus socios.

En total, 27 entidades han sido beneficiadas por el Fondo de ayudas para la Movilidad de Socios a las Asambleas de FEDER.

El proyecto “Las ER van al cole con Federito” llega a más de 3.000 niños en toda España

El programa educativo de FEDER, destinado a la inclusión y normalización de las enfermedades poco frecuentes, ha introducido aspectos innovadores en su segunda edición tales como la traducción al catalán y euskera, traducción al inglés para colegios bilingües o la creación de una web específica para el programa.

Un total de 3006 niños y sus familias han participado en este proyecto al cual se inscribireron 64 colegios y que han implementado 30 en 13 Comunidades Autónomas. El trabajo de los docentes también ha sido destacable ya que 123 profesores se han involucrado en el proyecto junto a 31 personas que de manera voluntaria han participado en el mismo.

Premios y reconocimientos

La labor que FEDER lleva a cabo ha sido reconocida por diferentes entidades a través de reconocimientos como la nominación a los Premios Príncipe de Asturias por el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF), las Buenas Prácticas de las Asociaciones de Pacientes al Póster presentado por el SIO por la Alianza General de Pacientes (AGP) y la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (FUNDAMED), el Premio Adalid de La Paz a FEDER Extremadura por el Ayuntamiento de La Albufera y el Premio “Institucional 2013” por la Asociación Española de Mastocitosis.

FEDER 

 

 

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