Es Noticia

Federación FQ

10.07.2015

Inscríbete en la Media Maratón Trinidad Alfonso de Valencia por la FQ

Puedes estar al tanto de todas las novedades sobre la carrera siguiendo la página de Facebook que hemos creado para la ocasión.

Inscríbete en la Media Maratón Trinidad Alfonso de Valencia por la FQ


Este año la Media Maratón Trinidad Alfonso de Valencia, que se celebrará el 18 de octubre de 2015 será a beneficio de la Fibrosis Quística.
Éste será un medio importantísimo para llegar a miles de personas, dando a conocer la FQ y el día a día con esta enfermedad. 

 

Por todo esto, la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana ha creado una página de Facebook para la ocasión y ha abierto un apartado en su página web con información sobre la Maratón.

 

Si eres corredor  y quieres prepararte para esta prueba, aún estás a tiempo de entrenarte y correr por la Fibrosis Quística. De momento, ya puedes inscribirte en la media maratón señalando la opción de aportación solidaria que son 3€ más. Más información e inscripciones pinchando aquí. 

 

Además, la Fundación Trinidad Alfonso donará 1€ por cada corredor que llegue a meta. Si quieres hacer una donación pero no quieres inscribirte, puedes hacerlo a través del número de cuenta  de La Caixa  ES97 2100 2913 3102 0011 7280 con el concepto MARATÓN.

 

Y si lo tuyo no es correr… seguro que sí que es ¡¡¡¡ANIMAR!!!! La asociación necesita voluntarios, colaboradores y sobre todo amigos para las diversas actividades que se van a realizar durante la prueba para animar a los corredores. Si quieres ser voluntario puedes enviar un e-mail al correo fibrosisadmonval@hotmail.es.

 

Además, 21 personas con Fibrosis Quística se enfrentarán al reto de hacer la Media Maratón 2015 en Valencia. Cada uno hará 1km. Para muchos eso es muy poco pero para ellos, ¡un gran reto que están deseando cumplir! Poco a poco os iremos contando quiénes son estos valientes.

 

Para no perderte nada de lo que se está preparando, ¡hazte seguidor de la página de Facebook de la carrera y ayúdanos a darle más difusión compartiéndola con tus amigos! https://www.facebook.com/MediaMaratonVLC2015porlaFQ

 

Federación FQ

06.07.2015

Aprobada por fin la financiación de Kalydeco para las 8 nuevas mutaciones de FQ

El medicamento ya puede estar disponible en los hospitales para las personas que lo necesiten.

Tras finalizar los trámites de autorización económica, el pasado 2 de julio se incluyó por fin en el nomenclátor  del Ministerio de Sanidad la nueva indi ...

Federación FQ

03.07.2015

Se aprueba en EEUU un esperanzador medicamento para tratar la mutación más común de la Fibrosis Quística

Se trata de Orkambi, una combinación de lumacaftor e ivacaftor para tratar la causa subyacente de la Fibrosis Quística para personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D.

La Federación Española de Fibrosis Quística recibi&oacut ...

Federación FQ

26.06.2015

La Federación Española de FQ está presente en el Campeonato de España FESurf 2015

El campeonato se celebra del 20 al 27 de junio de 2015 en la playa de Doniños-Ferrol-Galicia.

Juan Da Silva (Presidente de la Asociación Gallega de FQ y vocal de la FEFQ) junto con varios socios de la Asociación Gallega d ...

Federación FQ

18.06.2015

La Federación muestra su disconformidad con la sentencia del Tribunal Supremo que anula las subvenciones a ONG

La Federación Española de Fibrosis Quística y COCEMFE argumentan que tendrá un efecto demoledor sobre las estructuras de atención a las situaciones de emergencia social

La Federación Española de Fibrosis Quística y COCEMFE nacional quieren mostrar su disconformidad con la sentencia del Tribunal Supremo que declara nulo el Real Decreto por ...