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Gaceta Médica

09.12.2013

Tomás Castillo: "Nuestra esperanza es que el ministerio se decida a financiar los nuevos fármacos"

Entrevista a Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística

Tomás Castillo: "Nuestra esperanza es que el ministerio se decida a financiar los nuevos fármacos"


Más investigación, acceso a los tratamientos innovadores y un cribado neonatal implantado en todo el SNS son los retos que para Tomás Castillo existen en el abordaje de la fibrosis quística (FQ) en nuestro país.

 

Pregunta. ¿Cuál es el impacto de la fibrosis quística en la calidad de vida de los pacientes? ¿Y en la supervivencia?

 

Respuesta. Es una enfermedad, cuya incidencia es de uno por cada 3.000 nacidos aproximadamente, que condiciona mucho la vida diaria de la persona en muchos aspectos porque afecta al sistema respiratorio, es necesario cuidar mucho la alimentación y hay que prevenir las infecciones respiratorias continuadas, ya que pueden acabar en trasplante de pulmón.

 

Ahora mismo hay detectadas 1.900 variantes de FQ y la esperanza de vida va muy en relación con el tipo de variante y también con que se haya detectado la enfermedad de forma precoz, haber sido muy sistemáticos en el tratamiento...

 

P. ¿Qué expectativas están generando los nuevos tratamientos disponibles y los que próximamente podrían estar disponibles en el mercado?

 

R. Estamos hablando de un antes y un después en la FQ porque con esta nueva generación de fármacos —el primero de ellos es Kalydeco, pero se está investigando con otras combinaciones— han creado unas expectativas entre las familias y los pacientes enormes. Ya tenemos resultados que muestran que se reduce la dependencia de otros fármacos y los ingresos hospitalarios, hay una mejora de la función pulmonar incluso de las personas que tienen una afectación más grave. Nuestra esperanza es que el ministerio se decida ya a financiar este tipo de fármacos.

 

P. ¿Se destinan los suficientes recursos a abordar la patología?

 

R. Al ser una enfermedad que no tiene cura, le pedimos al sistema de salud que se fomente la investigación y mientras que la investigación genética avanza, algo que va para medio/largo plazo, se van logrando avances en los tratamientos. En este momento ya hay tratamientos que permiten controlar el avance de la enfermedad y que nos llenan de esperanza. En la FQ habíamos logrado unos niveles asistenciales similares a nuestro entorno, pero nuestro entorno ha seguido avanzando y nosotros nos estamos quedando atrás.

 

P. ¿La federación reivindica la necesidad de que España equipare el tratamiento al de muchos otros países de la Unión Europea, donde se reciben medicamentos más avanzados, ¿están los pacientes españoles quedándose atrás en el acceso a las innovaciones?

 

R. Clarísimamente. No deberíamos tener que estar mendigando en un país desarrollado como España que medicamentos de última generación lleguen a los pacientes, que es lo que nos está ocurriendo con Kalydeco, que sí se está administrando en los países de nuestro entorno.

 

P. ¿Existen además desigualdades entre autonomías en el acceso a los tratamientos?

 

R. Hay CC.AA. que han confundido el ahorro con jugar con la salud de las personas y están haciendo "experimentos" en algunos hospitales con fórmulas magistrales de medicamentos que en su momento se aprobaron, tanto por la agencia europea como por la española, porque son específicos para la FQ.

 

P. En cuanto al diagnóstico precoz, hay tres comunidades, Castilla-La Mancha, Asturias y Navarra, que no realizan el cribado neonatal en fibrosis quística, ¿qué implica esto para los pacientes?

 

R. Una vez que hemos logrado que el cribado neonatal entre dentro de la cartera básica, algo que llevamos más de 12 años reivindicando, estamos a la espera, exigiendo a esas tres comunidades para que se haga la valoración a todos los recién nacidos, entendiendo que es un derecho.

 

P. ¿Qué tareas pendientes hay en el abordaje de la enfermedad?

 

R. Por un lado, seguir avanzando en la dotación de las unidades de FQ —siguiendo los criterios del consenso europeo—, y además de que se tenga acceso a los fármacos de última generación, que no se pongan criterios de copago porque empobrecen a las familias. También estamos pidiendo la valoración de la discapacidad según los criterios de la OMS.

 

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