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Federación FQ

30.12.2013

En 2014, el derecho a la salud lo primero

Mensaje de Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística

En 2014, el derecho a la salud lo primero


A punto de finalizar el año, quiero desearos lo mejor para el 2014 que comenzará en unas horas. Un nuevo año siempre trae nuevas ilusiones y la esperanza de que sea mejor que el anterior.

Ciertamente, hemos vivido un año lleno de incertidumbres en el que se ha implantado el copago en medicamentos que eran gratuitos, se han producido multitud de recortes en los hospitales que repercuten en el funcionamiento de las unidades de Fibrosis Quística y en los servicios de farmacia, y sobre todo nos ha indignado que medicamentos de última generación, como el Tobi Podhaler, no hayan sido financiados por el Ministerio de Sanidad, o que el Kalydeco esté aún sin aprobar porque están estudiando el impacto económico meses y meses, mientras que en el conjunto de los países europeos ya se está administrando con un éxito espectacular, en cuanto a la mejora de la calidad de vida de las personas que se consigue.

Cuesta creer que se tenga la frivolidad de calcular el impacto económico de un medicamento que puede mejorar la salud e incluso salvar vidas. No acabo de entender cómo se puede medir nuestra salud, nuestra expectativa de vida, en términos de costes económicos. ¿Cuánto vale la vida de una persona?

Quiero enviar un abrazo muy afectuoso a las familias que han perdido a un ser querido con FQ, después de años de lucha. Cada persona que se nos va es un duro mazazo, pero también un acicate para mantener activa la batalla contra esta terrible enfermedad, y ante quienes, desde las administraciones, se empeñan en ponernos aún más difícil las cosas.

En 2013 hemos conseguido la incorporación del cribado neonatal de la FQ dentro de las prestaciones básicas del Sistema Nacional de Salud. Solo falta que los gobiernos de Asturias, Castilla La Mancha y Navarra lo apliquen. También, con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, hemos logrado con FEDER dar un impulso importante a los nuevos baremos de reconocimiento de la discapacidad de acuerdo a las normas actualizadas de la OMS en la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud), y el 3 de diciembre se ha proclamado la nueva Ley de Derechos de las Personas con Discapacidad, que supone un gran avance para poder ejercer nuestros derechos.

En 2014 tendremos que defender aun más nuestro derecho a la salud y a seguir avanzando en el tratamiento de la Fibrosis Quística.

No es de recibo, que los medicamentos más avanzados y en los que hemos puesto toda nuestra esperanza, no lleguen a las farmacias hospitalarias para ser administrados a las personas con FQ. No solo rechazamos las restricciones del Ministerio, sino que debemos utilizar todos nuestros medios de persuasión y de presión mediática para que el Gobierno del Estado y los gobiernos autonómicos entiendan que con la vida de las personas no puede jugarse. Y se juega cuando deniegan medicamentos eficaces, pero también cuando se retrasan las autorizaciones. El tiempo para nosotros es vital. Algunas personas no pueden esperar un mes más.

Pero también debemos exigir que se dote de medios suficientes a nuestros investigadores para que sigamos avanzando. Nuestro futuro depende de la investigación, y somos los primeros beneficiarios de sus progresos para curar algún día la Fibrosis Quística, y mientras tanto para ganar calidad de vida.

Será 2014 un año en el que tendremos que reforzar nuestra unidad, familiares, jóvenes, adultos y profesionales para conseguir nuestros objetivos. Pero también fortalecer la alianza en FEDER y con otras organizaciones de enfermedades crónicas, para alzar nuestra voz en el Ministerio, en las comunidades autónomas,  y conseguir frenar esta escalada de restricciones que afectan a nuestra salud. Unidos seremos más fuertes y nuestras reivindicaciones se harán oír mejor, entre ellas el que se nos reconozca oficialmente como personas con enfermedad crónica, y los derechos que nos asisten.

Además de desearos que se cumplan vuestros sueños en 2014, quiero pediros que juntemos nuestras manos, que alcemos nuestra voz, como una sola voz, para que todo el mundo entienda, incluso los gobernantes, que no estamos dispuestos a perder los logros conseguidos y que exigimos seguir avanzando, porque de ello depende la vida de personas muy queridas. Y por ellas daremos todo, haremos lo que sea necesario para que nuestro sueño se haga realidad.

¡Feliz Año Nuevo, con pleno derecho a la salud!

 

Tomás Castillo Arenal

Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística

 

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