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Gaceta Médica

03.03.2014

Un factor de calidad de vida predice mortalidad en FQ

Un estudio internacional liderado por La Fe mejorará la indicación del trasplante

Un factor de calidad de vida predice mortalidad en FQ


Un dominio concreto relacionado con la calidad de vida es por sí solo mejor predictor de mortalidad en pacientes con fibrosis quística candidatos a trasplante pulmonar que los parámetros clínicos convencionales. Con esta hipótesis, extraída de la experiencia con 200 pacientes en la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Universitario La Fe de Valencia, se pondrá en marcha un proyecto multicéntrico internacional en el que se han querido implicar los mayores expertos en este campo.

 

El origen se encuentra en la beca Pablo Motos, con la que el equipo de la Unidad de Fibrosis Quística de La Fe llevó a cabo el estudio "Mejorar la calidad de vida en los pacientes con Fibrosis Quística e indicar con más certeza el trasplante pulmonar en los pacientes con enfermedad más avanzada".

 

Para evitar el sesgo en el nuevo trabajo internacional que se pondrá en marcha, que debe ser ciego, no se puede aún concretar cuál es el parámetro de calidad de vida que predice mortalidad a un año, con una fiabilidad de prácticamente el 100 por cien si se suma a la medición de la función pulmonar y la frecuencia cardiaca.

 

Ahora bien, Amparo Solé, directora de la Unidad de Adultos de FQ y médico adjunto de la Unidad de Trasplante, explica que, dentro del cuestionario que completan los pacientes, los dominios que hacen referencia a cómo se siente el enfermo en el ámbito social, laboral o emocional se relacionan más con la mortalidad que el dominio respiratorio, utilizado en todos los estudios.

 

Actualmente, la tasa de mortalidad de los pacientes con fibrosis quística en lista de espera para trasplante oscila entre el 16 y el 35 por ciento, un dato que evidencia que la gravedad de estos casos no se estima correctamente.

 

Si hasta ahora un paciente entraba en ventana de trasplante a partir de una función pulmonar inferior al 30 por ciento, y por los niveles de gases en sangre, cada vez cobra más fuerza la evidencia de que los aspectos de calidad de vida se asocian a la severidad de la patología y pueden indicar el trasplante con mayor fiabilidad que las actuales herramientas.

 

De hecho, como puntualiza Solé, "hay pacientes que, con estos parámetros funcionales, hacen una vida normal, y otros con una función pulmonar (VEMS) mejor del 30 por ciento, tienen un curso peor y fallecen".

 

La idea de centrar la atención en los aspectos de la calidad de vida surgió porque, como explica esta experta, en los ensayos clínicos se está viendo que, en los parámetros funcionales, aunque el paciente evolucione bien a veces la función pulmonar no se moviliza, y sin embargo el paciente necesita menos antibióticos y menos ingresos hospitalarios. "En esos ensayos se ve que el parámetro de calidad de vida mejora".

 

 

Además de los factores de riesgo para la mortalidad pretrasplante, este proyecto también pretende centrarse en las complicaciones postrasplante, con el fin de predecir la evolución del paciente, ya que los resultados en esta etapa no siempre son favorables si se ha llegado al trasplante en una situación límite.

 

En cualquier caso, el reto de mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes con fibrosis quística sólo será posible con una buena coordinación entre los profesionales de las unidades específicas de esta patología y los de trasplante pulmonar que, como destaca Solé, de manera pionera trabajarán conjuntamente en todo el mundo bajo liderazgo español. De momento, el nuevo estudio se comenzará a hacer en La Fe con alrededor de 50 pacientes que cumplen los criterios fijados, pues ha marcado la evaluación a partir de un 40 por ciento de función pulmonar.

Trayectoria del estudio
Desde que hace cuatro años el equipo dirigido por Amparo Solé iniciase el estudio que incorpora aspectos de calidad de vida en los parámetros habituales que se comparan, como la función pulmonar, el análisis de los gases en la sangre y los requerimientos de antibiótico del paciente, esta iniciativa ha adquirido envergadura internacional. Solé presentó los resultados preliminares de la cohorte de La Fe a la International Society of Heart and Lung Transplantation y le concedieron otra beca para desarrollar este proyecto en Estados Unidos, habiendo logrado la involucración de los centros más relevantes de este país y de Canadá. También participarán en él importantes centros de Australia y Europa ((Irlanda, Inglaterra, España, Italia, Suiza, Alemania, Francia), y en la actualidad se encuentran en fase de búsqueda de financiación para poder arrancar en octubre.

 

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