Es Noticia

Federación FQ

31.03.2014

Firma la petición en Change.org para que se apruebe el medicamento Kalydeco para la FQ

Se trata de un medicamento que detendría la evolución de la enfermedad en una determinada mutación de la Fibrosis Quística

Firma la petición en Change.org para que se apruebe el medicamento Kalydeco para la FQ

 
Desde la Federación Española de Fibrosis Quística te pedimos que, si lo has hecho todavía, firmes la petición en la plataforma Change.org para que el Ministerio de Sanidad apruebe el medicamento Kalydeco.
 
Pincha aquí para acceder a la petición. 
 

Kalydeco es un medicamento que corrige el defecto de la proteína causante de la Fibrosis Quística, en pacientes con una de las muchas mutaciones que tiene la enfermedad, la G551D.

Su administración produce beneficios indiscutibles en la salud y en la calidad de vida. Es un medicamento que a día de hoy aún no ha recibido la aprobación de financiación por parte del Sistema Nacional de Salud, lo que representa una demora de un año y medio desde su aprobación en julio de 2012 por la Agencia Europea del Medicamento.

En España, por el tipo de mutación al que va dirigido el medicamento, lo necesitan muy pocos pacientes, que podrían salvar sus vidas si lo recibieran. En palabras de la Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Médica Española de Fibrosis Quística, “con el nuevo fármaco es como si la Fibrosis Quística se paralizara en el momento en que se empieza a tomar”. El beneficio que para ellos podría suponer un inicio temprano de este tratamiento es tan altamente significativo que una demora al respecto representa un claro riesgo de empeoramiento de su función pulmonar, con todo lo que ello lleva asociado. Y sin él, se mantiene el riesgo de supervivencia de estas personas.

Por favor, firma esta peticion y pídele al gobierno español que apruebe ya el Kalydeco.

 

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