Es Noticia

Federación FQ

09.04.2015

Se inicia la campaña por el Día Nacional de la Fibrosis Quística

Con el lema: "Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”.


La Federación Española de Fibrosis Quística quiere reclamar la urgente administración de los nuevos tratamientos (Kalydeco y sus combinaciones) que frenan la evolución de la Fibrosis Quística con el mensaje: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”.


Podéis descargaros todo el material de la campaña aquí.

La Federación denuncia la dificultad para el acceso a los nuevos tratamientos y exige que no se demore más en España la aprobación de la financiación del medicamento Kalydeco para las ocho nuevas mutaciones para las que está indicado y que fueron aprobadas por la Agencia Europea del Medicamento en agosto de 2014 y por la Agencia Española del Medicamento en octubre de 2014. 

Por ello y, con motivo de la celebración del próximo Día Nacional de la Fibrosis Quística el 22 de abril, la Federación ha escogido como lema para este año: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”. 

El objetivo es sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran las personas con Fibrosis Quística, que miran con esperanza al futuro por los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad. Pero este futuro sólo es posible si el Estado aprueba la financiación para estos nuevos medicamentos y comienzan a administrarse cuanto antes entre las personas con Fibrosis Quística para las que están indicados.

La Federación quiere hacer así un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística con el hashtag #mifuturoYAesposible y lo acompañen si quieren de una foto soplando pompas de jabón, como símbolo de la importancia del aire en la FQ y el hashtag #PompasPorLaFibrosisQuística, para hacer más visible la enfermedad en nuestra sociedad.

¡Mil gracias a todos por vuestro apoyo a la Fibrosis Quística!

 

Federación FQ

08.04.2015

Ya podéis leer on-line el número 74 de nuestra Revista FQ

En breve la recibiréis en vuestros domicilios.

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Se presenta en Madrid este viernes el libro "El ejercicio es medicina en la Fibrosis Quística"

La presentación tendrá lugar el 10 de abril a las 12:30 horas en la Universidad Europea de Madrid

Fecha: viernes, 10 de abril de 2015 ...

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08.04.2015

El grupo Prime Ministers ofrecerá un concierto benéfico a favor de la Asociación Gallega de FQ

Tendrá lugar el viernes 17 de abril en el Club Garufa de A Coruña.

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