Es Noticia

Federación FQ

19.11.2013

7 días, 7 causas: Por la igualdad de tratamientos en todas las comunidades autónomas

Con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, la Federación Española quiere reivindicar 7 causas importantes en la lucha contra esta enfermedad.


Ayer reivindicábamos la necesidad de recibir en España los medicamentos más avanzados para la Fibrosis Quística que se están dando en Europa, pero estas desigualdades no ocurren únicamente entre países miembros de la Unión Europea, sino también dentro de nuestro propio país.

Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística exige que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para todas las familias con FQ, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan.
No se puede permitir que por el hecho de nacer en una comunidad autónoma o en otra la calidad de vida y supervivencia de los niños y jóvenes con FQ varíe.

 

Algunas de estas diferencias vienen provocadas por la falta de diagnóstico neonatal en varias comunidades, lo que dificulta el inicio temprano del control de la enfermedad. También existen diferencias en cuanto a la disponibilidad de aparatos para aerosolterapia, que en algunas comunidades es inexistente y deben adquirirlos las familias de forma particular. Además, en algunas comunidades no tienen acceso a determinados medicamentos específicos para Fibrosis Quística, sino a sustitutivos más baratos y menos eficaces. En definitiva, unas diferencias en el acceso a la salud para las personas con FQ que no deberían tener lugar.

 

Para todo ello es necesario establecer una partida específica en el Fondo de Cohesión del Sistema Nacional de Salud para estos medicamentos, de manera que se garantice el acceso equitativo a los tratamientos en las distintas CC.AA. 

 

Se debe establecer que la medicación coadyuvante en FQ tenga, a efectos de financiación, la consideración de medicación crónica. Y en caso de tratamientos no financiados por el Sistema Nacional de Salud, deberían ser reembolsados en condiciones similares a las de los medicamentos para uso de enfermos crónicos. 

 

Federación FQ

18.11.2013

7 días, 7 causas: Por el acceso en España a los medicamentos más avanzados que se están dando en Europa

Hoy comienza la Semana Europea de la Fibrosis Quística y la Federación Española quiere reivindicar 7 causas importantes en la lucha contra esta enfermedad.

Es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ en Españ ...

Federación FQ

18.11.2013

La Federación Española de FQ acude a una reunión en el Parlamento Europeo con motivo de la Semana Europea de la FQ

La reunión tuvo lugar el pasado miércoles 14 de noviembre en Bruselas.

El pasado miércoles 14 de noviembre tuvo lugar en Bruselas una reuni ...

Diario de Mallorca

16.11.2013

Tomás Castillo: "Es un drama que no se financien los nuevos fármacos contra la fibrosis"

Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, este psicólogo cántabro, con un hijo con esta enfermedad, anima a los padres en esta situación "a hacer felices a sus hijos y a no considerarles como un niño problema".

¿Cuántos pacientes con fibrosis quística hay diagnos ...

Federación FQ

15.11.2013

Se amplía el plazo de inscripción para las I Jornadas Psicosociales en Fibrosis Quística y enfermedad crónica

Tendrán lugar los días 29 y 30 de noviembre en Madrid y están dirigidas a profesionales sociosanitarios relacionados con enfermedades crónicas.

Un año más la Federación Española de Fibrosis Quística va a celebrar sus jornadas de formación sociosanitaria destinadas a profesionales de este tipo d ...