Es Noticia

Federación FQ

21.11.2013

7 días, 7 causas: Por la implantación definitiva del cribado neonatal en todo el territorio nacional

Con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, la Federación Española quiere reivindicar 7 causas importantes en la lucha contra esta enfermedad.


Si queremos aumentar la esperanza de vida de las personas con FQ es necesario que el diagnóstico neonatal se implante en toda España, para poder realizar un diagnóstico temprano.

Actualmente, y a pesar de que en el mes de julio se aprobó la obligatoriedad de la detección neonatal de la Fibrosis Quística en toda España, todavía hay tres comunidades autónomas (Castilla-La Mancha, Asturias y Navarra) que no la realizan. Esto puede suponer una reducción en la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ que están naciendo en esas comunidades.

En estos momentos contamos con medios para diagnosticar, con un alto grado de acierto, la enfermedad desde el mismo momento del nacimiento, tan solo con analizar una gota de sangre. Hasta ahora muchas familias han sufrido la inquietud que supone ver padecer en su hijo catarros continuos, crisis respiratorias, trastornos digestivos, malnutrición, etc. sin saber por qué. El diagnóstico neonatal puede evitar muchos sufrimientos. Es un derecho que asiste a las familias el conocer desde el mismo momento del nacimiento qué enfermedad tiene su hijo y cómo afrontarla para controlar en lo posible sus consecuencias.

El coste de la prueba es muy pequeño, minúsculo, comparativamente al ahorro sanitario que puede producir. Los tratamientos que requiere una persona con Fibrosis Quística son numerosos y caros. Desde antibióticos, para evitar las infecciones pulmonares, hasta fisioterapia respiratoria, para fortalecer la musculatura del tórax, prevenir deformidades y limpiar los pulmones y las vías respiratorias de la mucosidad que los obstruye. La calidad de vida, recogida en los primeros años influirá más adelante, en la adolescencia, la pubertad, etc. De ahí la importancia del diagnóstico precoz.

La implantación del cribado neonatal debe ser ya una realidad en todas las comunidades, no pueden seguir existiendo estas desigualdades, dentro del territorio nacional.

 

Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana

21.11.2013

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Federación FQ

20.11.2013

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Federación FQ

19.11.2013

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Federación FQ

18.11.2013

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