Es Noticia

La Información

17.07.2013

Nace Alianza Aire, un proyecto para proteger a los bebés con riesgo de sufrir enfermedades respiratorias

La Federación Española de Fibrosis Quística forma parte de esta alianza

Hoy fue presentado en Madrid Alianza Aire, un proyecto para proteger a los bebés con riesgo de sufrir enfermedades respiratorias en el que participan asociaciones de atención a niños con enfermedades o discapacidades que conllevan un mayor riesgo de padecer este tipo de problemas de salud.

Entre los componentes de Alianza Aire figuran la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación de Padres de Niños Prematuros, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación Valenciana de Padres de Niños Prematuros, Down España, la Federación Española de Fibrosis Quística, Menudos Corazones y la Asociación Prematura.

Manuel Sánchez Luna, médico y presidente de la Comisión de Estándares de la Asociación Española de Neonatología, dijo en el acto de presentación que todas estas asociaciones deben trabajar de forma conjunta en la concienciación de las instituciones, la sociedad en general y los medios de comunicación en particular.

A su juicio, también hay que concienciar a la industria farmacéutica para que reduzca en los meses de invierno los precios de los fármacos, con el fin de que los recortes no provoquen que haya personas que no puedan acceder a ciertos medicamentos.

 RECORTES

Además, añadió, es necesario concienciar a las instituciones para que no recorten en los tratamientos y en las medidas de profilaxis que hay que tomar para atender a los niños con problemas respiratorios, porque “la crisis no puede reducir el derecho a vivir de las personas, tengan las necesidades que tengan”.

Por su parte, María Emilia Pérez Sanjuán, portavoz de Alianza Aire, denunció que en estos momentos los bebés con riesgo de morir por enfermedades respiratorias graves “no tienen los mismos derechos en todo el territorio español”. Por ello, aseguró que “trabajarán para evitar nuevos recortes”.

“En ocasiones hay que crear las necesidades, y nos tenemos que unir todas las asociaciones para que los políticos tengan la necesidad de proteger a los niños con grave riesgo de morir por enfermedades respiratorias”, declaró la portavoz a Servimedia.

La gerente de Alianza Aire, Aurora Pimentel, criticó que las infecciones respiratorias no tengan eco social, siendo una de las causas de muertes infantiles más frecuente. Aseguró además que si se llevan a cabo medidas de higiene adecuadas y se invierte en tratamientos que eviten estas complicaciones respiratorias (profilaxis), a la larga se ahorra, puesto que el número de hospitalizaciones por este tipo de patologías disminuiría notablemente. Y es que, según la gerente, al año ingresan en los hospitales de España hasta 14.000 niños menores de dos años por este motivo.

Por último, Pimentel reiteró que los medios de comunicación deben involucrarse en este asunto, “porque de ellos depende la concienciación de instituciones, médicos e incluso familias”. Por ejemplo, a familias con niños que tienen fibrosis quística o síndrome de Down hay que insistirles en lo perjudicial que puede resultar para los menores acudir a lugares con el ambiente cargado o en los que se fume.

 

Federación FQ

16.07.2013

La Federación edita un manual para urgencias médicas en Fibrosis Quística

Se puede descargar en la sección "Documentos" de esta misma web en formato de PDF navegable.

El “Manual de Urgencias Médicas en Fibrosis Quística” pretende resolver situaciones frecuentes relacionadas con la FQ, a las que los profesionales san ...

Federación FQ

12.07.2013

La Federación firma un convenio de colaboración con la empresa Diario Bebé

Con cada adquisición del producto Diario Bebé a través de nuestra web y de www.diariobebe.com/fibrosisquistica se dorarán 10 euros a la Federación.

La Federación Española de Fibrosis Quística ha firmado un convenio de colaboraci&o ...

Federación FQ

09.07.2013

Palma acogerá el próximo congreso médico nacional de Fibrosis Quística

Los días 14, 15 y 16 de noviembre de 2013.

La Sociedad Española de Fibrosis Quística, com ...

El Mundo

08.07.2013

Primer niño que recibe un trasplante del lóbulo medio de pulmón de un donante vivo

Se ha realizado en Japón. En España no se suele utilizar este tipo de trasplante debido a su escaso éxito.

Por primera vez en el mundo, se ha realizado un trasplante de ...