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El Global

20.01.2014

"Llevamos una demora de más de un año con respecto a Europa en la utilización de Kalydeco"

Entrevista a Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ)

"Llevamos una demora de más de un año con respecto a Europa en la utilización de Kalydeco"

  

Los avances que se están produciendo en el campo de la fibrosis quística (FQ) comienzan a cambiar radicalmente el abordaje de la enfermedad. Sin embargo, según explica la presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ)), España se queda atrás frente a países de su entorno. De hecho, el primer fármaco de la nueva generación, Kalydeco (ivacaftor DCI), no se ha autorizado en el SNS mientras que sí está disponible en países como Grecia.

 

"Ningún fármaco hasta ahora había demostrado beneficios en casi todos los parámetros"
"Con el nuevo fármaco es como si la fibrosis quística se paralizara en el momento en que se empieza a tomar"
Pregunta. La fibrosis quística es la enfermedad rara más frecuente, ya que afecta a una de cada 3.000 personas entre la población caucásica, ¿cuál es su prevalencia en nuestro país?

 

Respuesta. En España es un poco inferior a la que se tiene en comparación con las cifras de Europa. Dependiendo de la región o de la zona de la que estemos hablando, viene a oscilar entre uno cada 4.000 o uno cada 6.000 nacimientos.

 

P. Hay varias estrategias de tratamiento en torno a la modulación de la proteína CFTR en las que se está centrando la investigación (moléculas supresoras, potenciadoras y correctoras). ¿Existe a día de hoy alguno de estos tratamientos disponible?

 

R. Sí. Actualmente estamos en los potenciadores y en los correctores. Tenemos una primera fase que ya está comercializada, de hecho se llama Kalydeco, que es una sustancia que corrige el defecto de la proteína y los resultados son espectaculares. Ya está comercializada, se aprobó en Europa en 2012 y en España, desgraciadamente, está en fase de aprobación. Con respecto a las combinaciones, van a ser de este potenciador junto con correctores. De las líneas que hay, la más espectacular es la del potenciador, pero ya estamos en centros españoles trabajando con los potenciadores y correctores al mismo tiempo.

 

P. ¿Qué puede suponer para los pacientes con FQ la incorporación de estos nuevos tratamientos?

 

R. Para ellos es como si la FQ se paralizara en el momento en el que lo empiezan a tomar. Está demostrado a largo plazo que Kalydeco mejora la función pulmonar en más de un 10 por ciento y además de forma sostenida. Asimismo, disminuye la frecuencia con la que estos pacientes necesitan antibióticos —al reducir las exacerbaciones— y mejora la calidad de vida. En definitiva, casi todos los parámetros quedan corregidos y además de forma significativa. Ningún fármaco hasta ahora había demostrado beneficios en todas estas áreas.

 

P. Los pacientes también hablan de falta de equidad entre comunidades...

 

R. Nosotros hemos detectado una disparidad en cuanto a los tratamientos, nos lo comunican nuestros socios y hacemos informes. En algunas comunidades, cuando se tienen que incorporar nuevos fármacos, se están poniendo algunas pegas, incluso hay que hacer informes y pasar comisiones. Pero en general, se suele dar la solicitud. Nosotros consideramos que todos los fármacos que se están implementando en el arsenal terapéutico están demostrando que tienen un beneficio claro. Hay diferencias en el país tanto desde la forma del diagnóstico, hasta cómo se tratan los pacientes.

 

P. Los pacientes denuncian que Kalydeco no está disponible en España pero sí en Europa ¿Qué tipo de iniciativas ha puesto o va a poner la sociedad al respecto?

 

R. Cuando supimos que había un informe que iba a ser desfavorable para el fármaco tuvimos una serie de entrevistas en el ministerio y quedó en buenas intenciones, pero no se consiguió absolutamente nada. Actualmente hemos contactado con la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria para presentar un informe que matiza su informe negativo por el cual no se ha autorizado en España este fármaco. Llevamos una demora de más de un año. Tenemos en España menos de diez pacientes con esta mutación, con lo cual tampoco es un gran esfuerzo autorizarlo y el beneficio es realmente importantísimo.
 

 

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