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Federación FQ

12.03.2014

Regala nuestros objetos solidarios en tus comuniones, bodas y bautizos

Puedes encargar nuestras tarjetas regalo solidarias o cualquiera de nuestros productos: Pulmonitos, tazas, bolsas o agendas.

Regala nuestros objetos solidarios en tus comuniones, bodas y bautizos


La Federación Española de Fibrosis Quística ha creado unas tarjetas de regalo para todas aquellas personas que deseen sustituir los clásicos obsequios a invitados en comuniones, bodas o bautizos, por una aportación a nuestra entidad.

Esta donación irá destinada a mantener el piso de acogida que la Federación tiene en Valencia para niños y jóvenes en situación de pre y post-trasplante, y sus familias (aquí podéis ver más información sobre este proyecto). 

También podéis regalar cualquiera de nuestro productos solidarios: tazas y bolsas con nuestro lema "Tú respiras sin pensar... yo sólo pienso en respirar", agendas o nuestra mascota Pulmonito. Más información y fotos de los productos aquí.

Si quieres ayudar a las personas con Fibrosis Quística de una forma original, regala estas tarjetas y productos solidarios a tus invitados. ¡Un detalle innovador y solidario!

Puedes conseguirlos llamando a la Federación Española de Fibrosis Quística en el 96 331 82 00 ó escribiendo un correo electrónico a fqfederacion@fibrosis.org

 

Federación FQ

06.03.2014

Primera respuesta del Ministerio de Sanidad sobre la financiación en España del medicamento Kalydeco

Se trata de un medicamento que detendría la evolución de la enfermedad en una determinada mutación de la Fibrosis Quística

En respuesta a la denuncia enviada hace dos días a los medios de comunicación por ...

Federación FQ

04.03.2014

La Federación Española de Fibrosis Quística denuncia la negativa del Ministerio de Sanidad a financiar un nuevo fármaco para esta grave enfermedad que detendría su evolución

Se trata de Kalydeco, un medicamento que lleva aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde julio de 2012, que podría salvar la vida de las personas con Fibrosis Quística con una mutación genética concreta que lo recibieran.

Kalydeco es un medicamento que corrige el defecto de la proteína causa ...

Federación FQ

04.03.2014

Tomás Castillo y AMICA reciben el Premio Nacional al emprendedor social

Se trata del galardón más prestigioso y conocido en el ámbito internacional que premia la labor y la actividad de los empresarios y las empresas emprendedoras.

El director gerente del Grupo Amica y presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Tom&a ...

Somos Pacientes

04.03.2014

El Telemaratón por las enfermedades raras recauda cerca de 1.200.000 euros

LA CAMPAÑA DE SMS, LA CENTRALITA DE DONACIONES Y LA SUBASTA TODAVÍA CONTINÚAN ACTIVAS

El Telemaratón emitido el pasado domingo por ...