Es Noticia

La Gaceta Médica

08.07.2014

Expertos solicitan un fondo centralizado para la financiación de los huérfanos

La Alianza General de Pacientes presenta las conclusiones de un grupo de trabajo sobre fibrosis quística

Expertos solicitan un fondo centralizado para la financiación de los huérfanos

La fibrosis quística (FQ) vive un momento de cambio notable. La investigación ha permitido la aparición de medicamentos que modifican de forma importante el curso de esta enfermedad rara. Con todo, se observan dificultades para la entrada de nuevos fármacos en España, un retraso que puede condicionar la mejora de estos pacientes. A esto se suma que se trata de una patología en gran medida desconocida por la sociedad. Teniendo en cuenta que existen áreas de mejora en la atención sanitaria de esta patología, la Alianza General de Pacientes (AGP) ha reunido en un grupo de trabajo a José Luis Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria; Cristina Avendaño, presidenta de la Sociedad Española de Farmacología Clínica; Esther Sabando, vicepresidenta de la Federación Española de FQ y a Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de FQ con el fin de elaborar un documento de conclusiones.

 

Sobre la mesa se puso la limitación del uso de ivacaftor (comercializado por Vertex como Kalydeco) en nuestro país, ya que, a pesar de contar desde hace un año con la aprobación de las Agencias Española y Europea del Medicamento, todavía se encuentra pendiente de la decisión de la incorporación a SNS por parte del ministerio. Ante esta situación, los expertos señalaron la necesidad de definir estrategias de actuación para agilizar los procesos de incorporación a la práctica asistencial de las técnicas y tratamientos necesarios, garantizando una decisión común para todo el sistema. Por ello, solicitan que se establezca una metodología con unos criterios establecidos por ministerio, CC.AA., Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, la industria farmacéutica, las sociedades científicas implicadas y los pacientes.

 

De este modo, consideran que deben incluirse, a la hora de tomar una decisión sobre la inclusión de un fármaco en el sistema, consideraciones que evalúen el alcance sanitario —a través de los informes de posicionamiento terapéutico— y económico de las decisiones tomadas, analizando independientemente el valor terapéutico añadido y los datos farmacoeconómicos.

 

En un paso más, el documento plasma la propuesta de que se establezca un fondo centralizado para la financiación de los medicamentos huérfanos en España, teniendo en cuenta el peso que suponen estos medicamentos para el presupuesto de un hospital y por ende, las desigualdades en el acceso a estos tratamientos que se derivan de esta situación.

 

Por otro lado, los expertos coincidieron en la importancia del diagnóstico precoz en la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes, concluyendo que se deberían desarrollar iniciativas que fomentasen que haya un cribado neonatal equitativo en todo el SNS.

 

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