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Sevilla Directo

24.04.2013

La lucha contra la fibrosis quística necesita la restauración de ayudas para investigación

Hoy y el próximo día 27 se llevarán a cabo varias actividades informativas en varios puntos de la ciudad.

En el Día Nacional de la fibrosis quística (FQ), la Asociación Andaluza de FQ reclama la restauración de ayudas y subvenciones a la investigación de esta enfermedad. Los recortes en materia de salud han mermado notablemente el avance contra esta patología que afecta directamente a la calidad de vida de cientos de niños y adultos en Andalucía. Hoy y el próximo día 27 se llevarán a cabo varias actividades informativas en varios puntos de la ciudad.

Sevilla Directo apoya activamente la lucha contra esta enfermedad y, dentro de sus acciones de responsabilidad social corporativa, ha producido un video que servirá de presentación para una campaña de crowdfounding, que comenzará en los próximos días, destinada a recaudar fondos para desarrollar un software que permita a niños de hasta seis años aprender a realizar ejercicios respiratorios básicos para su rehabilitación diaria.

Este software puede suponer un importante avance en la calidad de vida de niños y niñas con fibrosis quística, pues un correcto ejercicio de las tareas respiratorias en edades tempranas es básico para la fisioterapia posterior. Concretamente, este software (My Carnival) es un videojuego diseñado por un grupo de jóvenes sevillanos especialistas en la creación de juegos destinados a mejorar las habilidades de personas con discapacidad. Se trata de la empresa sevillana Accesable Games y cuenta con el apoyo de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.
 

La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el fomento de la investigación, ya que nos acerca a una posible cura de la enfermedad y a la mejora en los tratamientos. La reducción de la inversión en investigación, junto con los recortes en las prestaciones sanitarias y sociales que se están produciendo, ponen en peligro la calidad de vida de las personas con enfermedades graves como la Fibrosis Quística.

Actividades informativas:

24 abril, miércoles

Mesa informativa y petitoria Hospitales Virgen Macarena y en el Virgen del Rocío. De 10:00 a 14:00 h.
Puntos de información en El Corte Inglés (Nervión y Pza. del Duque) de 10:00 a 14:00 y de 16:00 a 20:00 horas.
“Diputación de Sevilla”, de 10:00 – 14:00 horas.
“Hermandad de la Estrella” en C/ San Jacinto de 10:00 a 14:00 horas.
“MY HOME SEVILLA” Tienda sita en Paseo de Colón nº 21. Horario comercial.

27 abril, sábado. Paseo Cristina,  entrada metro Puerta Jerez de 10:00 a 13:00 horas.

Mesa informativa y petitoria. De 10:00 a 13:00 horas.
Suelta de globos a las 13:00 horas.
En el transcurso de la mañana nos acompañará la “Asociación Cultural Tierra y Percusión” con una timbalada.

Federación FQ

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Ya podéis leer on-line el número 68 de nuestra Revista FQ

En breve la recibiréis en vuestros domicilios.

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