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Federación FQ

20.03.2015

Jesús Clemente, vicepresidente de la FEFQ, participa en el programa "Paciente experto" junto al Dr. Matesanz

Este programa, organizado por Inidress, tuvo lugar con motivo del Día Nacional del Trasplante, que se celebrará el 25 de marzo.

Jesús Clemente, vicepresidente de la FEFQ, participa en el programa "Paciente experto" junto al Dr. Matesanz


En la imagen: Marcos Martínez, representante de AEAL; Jesús Clemente, vicepresidente de la Federación Española de Fibrosis Quística; Antonio Bernal, presidente de Fneth; Virginia Donado-Mazarrón, presidenta de Inidress; Rafael Matesanz, director de la ONT; Juan Carlos Julián, coordinador de la Federación Nacional de Alcer; y Emilio Bautista, presidente de Fetco.


El director de la Organización Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz, ha ofrecido la conferencia ‘Claves y retos de futuro en el modelo de donación y trasplante en España’, dentro del Programa ‘Paciente Experto’ de Inidress, en la que ha destacado el papel de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (RSS) en el progreso de la sociedad.

El doctor Matesanz ha hecho especial hincapié en la importancia que tiene el término de RSS para que la sociedad y el papel de los pacientes evolucionen de forma paralela. “El Estado no puede cubrir todas las necesidades que tienen los pacientes y la evolución de la RSC tradicional a la RSS es algo lógico y deseado para que los pacientes encuentren su espacio en el sistema”, ha apuntado Matesanz.

El doctor ha hecho un amplio recorrido por la evolución del modelo de trasplantes y donaciones de órganos en España, dejando ver cómo, desde que surgió la ONT, la tasa de donantes ha aumentado en más de 22 puntos. Matesanz ha querido resaltar la plasticidad del sistema español de donaciones y trasplantes ya que “es un modelo que trata de reinventarse continuamente y gracias a ello la diferencia de España con países como EE.UU. o Canadá es cada vez mayor”, ha destacado.

La conferencia se ha enmarcado en el programa ‘Paciente Experto’ del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress) con motivo del día internacional del trasplante que se celebra el próximo día 25 de marzo. “Consolidar la figura del paciente formado e informado, activo y proactivo dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS)”, ha afirmado Virginia Donado-Mazarrón, presidenta de Inidress, durante la presentación del acto. El Instituto pretende dar visibilidad a la postura de los pacientes y formarles “para mejorar su calidad de vida y darles voz en el debate de sus patologías”, ha añadido.

Inidress lleva a cabo este programa de Responsabilidad Social Sociosanitaria con el fin de convertirse en un foro de encuentro entre pacientes y profesionales sanitarios y fomentar la formación y la información tanto del paciente como de su cuidador principal y su entorno familiar contribuyendo a que el sistema sanitario sea más sostenible.

Puntos clave del futuro

Dentro de los aspectos a desarrollar, la ONT tiene en marcha una serie de estrategias de mejora con el objetivo de optimizar las técnicas quirúrgicas de donación en muerte encefálica, la donación renal en vivos y la donación en asistolia, es decir, a corazón parado. En este último punto, Matesanz ha comentado la importancia de la buena organización y la confianza de la población para “mantener la evolución de los casi 40 programas de trasplantes que tiene la ONT desarrollados en múltiples hospitales de diferentes Comunidades Autónomas”.

De la misma forma, Matesanz ha resaltado la evolución que han vivido los servicios de urgencias gracias al análisis del programa Accord que ya cuenta con el apoyo de 71 hospitales españoles. En este sentido, el director de la ONT ha afirmado que “gracias al análisis de este programa, desde 2009 han aumentado el 10 por ciento de los trasplantes renales en vivos”.

En representación de los pacientes

En la conferencia, se ha contado con la participación de representantes de las cinco federaciones de pacientes relacionadas con el trasplante a nivel nacional que han querido agradecer a la ONT su papel en la evolución de los trasplantes y las donaciones en el SNS.

“La calidad de vida de los trasplantados mejora notablemente después de operarse, por eso es importante resaltar la unificación de criterios a nivel nacional que ha logrado la ONT para que los pacientes tengan confianza”, ha comentado Antonio Bernal, presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth).

La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) ha colaborado estrechamente con la ONT en el progreso de las donaciones y en la cohesión entre el SNS y las Comunidades Autónomas. Su coordinador general, Juan Carlos Julián, ha destacado el aspecto sociosanitario en el que la ONT ayuda a los pacientes a su integración social y laboral tras el trasplante.

Por su parte, Jesús Clemente, vicepresidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FQ) ha sido la voz de los pacientes que han asistido al evento contando su propia experiencia como trasplantado bipulmonar agradeciendo a la ONT su ‘segunda oportunidad’. Además, ha compartido lo que para él fueron las tres claves de su recuperación, “nutrición, deporte y una fisioterapia respiratoria muy intensa”, ha comentado.

Emilio Bautista, presidente de la Federación española de Fibrosis Quística (Fetco) ha dado las gracias a Rafael Matesanz, como representante de la ONT, porque “los trasplantados de corazón tienen ‘dos cumpleaños’ que celebrar”.

Por último, el representante de la Asociación Linfoma, Melanoma y Leucemia (AEAL), Marcos Martínez ha destacado la importancia de los trasplantes de médula ósea así como de la campaña de concienciación que se está llevando a cabo a nivel nacional con la coordinación de la ONT.

Contra el tráfico de órganos

Coincidiendo con la celebración del día internacional del trasplante, el próximo 25 de marzo tendrá lugar en Santiago de Compostela la firma de la convención del Consejo de Europa contra el tráfico de órganos.

El documento cuenta con la aprobación de los ministerios de Sanidad, Justicia y Exteriores, por lo que Matesanz ha querido destacar la importancia del acto ya que “es el documento de mayor valor que se ha firmado a nivel internacional contra el tráfico de órganos. Este acto supondrá un antes y un después contra esta lacra que se da en muchos países que no tienen un instrumento legal, como sería el español, para combatir la compraventa directa, las mafias y todos los problemas que contempla”.

 

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