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FEDER

20.05.2013

I Jornada Nacional de Familias con Enfermedades Raras

El próximo 1 de junio vamos a compartir un día inolvidable.

I Jornada Nacional de Familias con Enfermedades Raras


Compartir experiencias, generar conocimiento, disfrutar, conocer a nuevas familias, sonreír, descubrir, participar, debatir... En definitiva: Convivir.


Todo ello será posible en la Jornada Nacional de Familias que se celebrará en el marco del Día Internacional de las Familias y en el marco del Año Nacional de las ER. El encuentro cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.


El objetivo será establecer un punto de encuentro entre afectados, padres, madres y niños con enfermedades raras de toda España con una meta principal: la participación de todos en los temas que más nos interesan.


Para lograr establecer este diálogo, la jornada se desarrollará a través de una novedosa metodología participativa que combina la cercanía de un café con el desarrollo de una buena conversación.


Y todo ello, para poder generar diferentes rondas de conversación con los aspectos de máximo interés para las familias. La clave del éxito: es que todos los asistentes puedan ser “protagonistas” de todos los temas aportando nuevas ideas, abriendo nuevos debates y proporcionando conocimiento.


Con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad


El encuentro que tendrá lugar el 1 de junio se celebrará en el Meliá Avda de América en Madrid y constituirá el acto principal del Día Internacional de las Familias.


Además, será uno de los actos principales del Año Nacional de las Enfermedades Raras, que ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad e impulsado gracias al trabajo de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.


El encuentro, que además cuenta con la colaboración principal de Shire y el apoyo de Intermune, está dirigido a las familias con enfermedades raras en España que deseen fortalecer su crecimiento personal y desarrollar nuevas y mejores habilidades para afrontar la vida con una enfermedad rara.


Talleres infantiles


No obstante, esta jornada, que cuenta con el apoyo del MSSSI, es un encuentro familiar y por esta razón, los más pequeños de la casa tendrán un lugar muy especial. Un equipo profesional de psicólogas han desarrollado un completo programa de actividades dirigidos a los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes y sus hermanos.


En concreto, se han planificado diferentes talleres lúdico-creativos que tienen como objetivos desarrollar la autoestima, estimular habilidades colaborativas, favorecer la creatividad y la innovación y potenciar la motricidad.


Además, también se realizarán otras actividades que harán las delicias de los más pequeños. Un taller de musicoterapia y taller de terapias asistidas con animales. Ambas están dirigidas a estimular las aptitudes del menor y simultáneamente generar un espacio de unión y distensión.


Inscríbete ahora mismo


Las familias que deseen inscribirse en el encuentro pueden hacerlo ahora mismo. Para participar es necesario inscribirse a través del link http://tinyurl.com/c2brbc4


Descarga aquí el cartel



Descarga el programa

 

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