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Alianza de Pacientes

27.06.2013

Alejandro Toledo, presidente de la Alianza General de Pacientes, comparece en la subcomisión de sanidad del congreso de los diputados

A continuación podéis leer íntegra su intervención:

Alejandro Toledo, presidente de la Alianza General de Pacientes, comparece en la subcomisión de sanidad del congreso de los diputados


En la AGP están presentes, de forma trasversal, los diferentes agentes del ámbito sanitario: la Administración, los profesionales y los proveedores del sistema, además de los pacientes. Todos unidos intentamos potenciar el diálogo.

 

Dentro de la representación de los pacientes concurren las patologías crónicas más relevantes y que afectan a la salud de una parte muy importante de la población española y además consumen un alto porcentaje del gasto sanitario. Con más de 400.000 socios pertenecientes a las distintas asociaciones que la integran. Son por tanto patologías con multitud de afectados, como son: diabetes, alzheimer, parkinson, esclerosis múltiple, enfermedades raras, cáncer de mama, fibrosis quística, hipercolesterolemia familiar, osteoporosis y demás enfermedades óseas, anticuagulados, enfermedades del riñón, enfermos y trasplantados hepáticos, enfermedades reumatológicas, pulmonares, etc.

 

Quiero agradecer sinceramente al grupo popular por haber propuesto esta comparecencia, aún a sabiendas de que no voy a ser especialmente complaciente con muchas de las medidas que se están adoptando en materia de recortes y que están afectando a la salud de muchos ciudadanos en nuestro país.

 

En primer lugar quiero destacar, el papel que desempeña el movimiento asociativo de pacientes dentro del SNS, y el que puede desempeñar en el futuro si se nos reconoce como agente social. Para ello es fundamental el reconocimiento de los derechos colectivos de los pacientes, un registro único y no estar, como en la actualidad, en un registro general junto a otros colectivos.

 

Como consecuencia de ello pretendemos formar parte de las tomas de decisión (queremos que se cuente con nosotros), es por lo que aspiramos a que se legisle en esa dirección.

 

Las razones que justifican nuestras peticiones son:

 

1. Trascurrida más de una década desde la aprobación de la ley de autonomía del paciente, que en su día fue un hecho de extraordinaria importancia ya que reconoció y puso en valor los derechos individuales de los ciudadanos en el ámbito sanitario.

 

2. Desde entonces se ha registrado un considerable avance, que ha permitido situar al paciente como centro del sistema sanitario, pero aún es necesario una mayor sensibilización social sobre la importancia que tienen esos derechos y la necesidad de velar de modo permanente por su respeto.

 

3. La experiencia de estos años trascurridos ha servido para constatar que no basta con el ejercicio y tutela de los derechos individuales, ya que en una organización tan descentralizada y compleja como el SNS, es imprescindible asentar sobre bases sólidas la defensa de los intereses de los pacientes mediante una nueva normativa que reconozca y regule sus derechos colectivos.

 

4. Nuestra normativa sanitaria no otorga el necesario reconocimiento como interlocutor a las asociaciones de pacientes, en atención a que constituyen un importante movimiento social.

 

5. Más de cinco mil asociaciones de pacientes de distinto ámbito geográfico y que representan a muy diversas patologías, a pesar de sus limitados medios, vienen desarrollando tareas de indudable trascendencia social y sanitaria.

 

Por todo ello, estas asociaciones deberían contar con un marco regulatorio propio que facilite el ejercicio de tan relevantes funciones.

 

Se pide, por tanto, que dejen de estar diluidas en la legislación general aplicable al derecho de asociación y cuenten con un registro público especifico y que la inscripción en el mismo sea requisito, en todo caso, para actuar como tales.

 

Cuando concurran determinadas condiciones de implantación y de sostenimiento, las asociaciones tendrán el carácter de más representativas, circunstancia que les permitirá tener unos derechos cualificados ante las instituciones, en especial en los ámbitos de participación y de actuación ante las administraciones sanitarias y en los procedimientos judiciales.

 

La nueva legislación que reclamamos, debería regular el derecho de participación de aquellas en todos los órganos consultivos que estén establecidos o que se establezcan en los ámbitos estatal y autonómico del sistema sanitario público.

 

Igualmente consideramos preciso que en la tramitación de normas que afecten a los derechos o intereses de los pacientes sea preceptivo pedir informe a estas asociaciones.

 

Con estos derechos se garantizaría que las opiniones y las propuestas de este movimiento asociativo puedan ser tenidas en cuenta en Administraciones Sanitarias y por el conjunto de los poderes públicos.

 

La legislación española debería establecer que las asociaciones de pacientes que cuenten con la necesaria y suficiente representatividad puedan colaborar activamente con los órganos judiciales en defensa de los intereses generales de los pacientes.

 

A tal fin, además de poder instar la actuación del defensor del pueblo y de la fiscalia, debería establecerse la legitimación procesal de las AAPP en cuanto a tales. Esto las facultaría para el ejercicio directo de acciones colectivas ante los tribunales, a semejanza de lo que sucede ya con las asociaciones de consumidores y usuarios.

 

Las acciones colectivas que reclamamos las AAPP no deberían ser un mero sumatorio o agrupación de demandas individuales, sino demandas que se puedan presentar en nombre de cuantos pacientes estén o puedan estar en la misma situación o con el mismo problema.

 

Pedimos que se regulen a favor de las AAPP más representativas las denominadas acciones en defensa de intereses difusos, públicos o generales. Ello significa que de los efectos favorables de las sentencias se beneficiarían no sólo los ciudadanos representados por la asociación de pacientes que hubiese presentado la correspondiente demanda, sino cualquier afectado. Los requisitos de legitimación procesal deberían ser similares a los establecidos en otros estados miembros de la Unión Europea.

 

Como evidencia de nuestro deseo de ejercicio responsable de esta facultad y de transparencia de nuestros motivos, no habría inconveniente en admitir un control judicial previo a efectos de admitir a trámite este tipo de demandas. Para hacer efectivas estas propuestas la AGP pide la modificación de la ley de Autonomía del paciente y la Ley de Enjuiciamiento Civil.

 

A tal fin se considera preciso:

 

1. Introducir un nuevo Título en la Ley de Autonomía del Paciente, que esté dedicado a los derechos colectivos de los mismos (derecho de participación, consulta, información y propuesta) ante los órganos e instituciones en los que se articula el SNS.

 

2. Añadir un punto 4 en el artículo 11 de la Ley de Enjuiciamiento Civil a efectos de reconocer a las AAPP representativas la posibilidad de ejercer acciones colectivas en defensa del interés difuso, público o general.

 

3. Aprobar la correspondiente normativa reglamentaria que establezca y regule el registro de AAPP y los requisitos sobre representatividad.

 

4. Solicitar al Gobierno y a los Grupos Parlamentarios que asuman nuestras peticiones, promoviendo las medidas y reformas normativas precisas en beneficio de los pacientes, a cuyo servicio las plantea la AGP.

 

Consejo asesor de la ministra

 

Recientemente ha concluido el informe del grupo de trabajo sobre coordinación y atención sociosanitaria perteneciente al Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad, incluidas en sus consideraciones generales, encontramos en los puntos:

 

42) Es indispensable mejorar la transparencia y la gobernanza de los sistemas sanitarios y de servicios sociales. A tal fin es necesario establecer Estructuras que faciliten la participación de todos los agentes implicados, y en especial las asociaciones representativas de pacientes, mayores y personas con discapacidad y sus familias.

 

43) Es necesario regular el papel de las asociaciones, hacer recomendaciones para la cofinanciación de sus actividades cuando éstas tengan carácter asistencial y sean de atención directa, y establecer los criterios básicos para la acreditación de las mismas y para el desarrollo de la acción inspectora.

 

44) Para que la participación en el ámbito sociosanitario sea más eficaz, convendría desarrollar el modelo de "Escuelas de Pacientes y /o de Cuidadores Informales", ya experimentados con éxito en algunas Comunidades Autónomas.

 

45) A estos mismos efectos, se considera preciso impulsar la aprobación de una nueva legislación de los derechos colectivos de los pacientes y usuarios y de sus asociaciones, estableciendo un registro específico y criterios para definir su representatividad.

 

46) Las Administraciones deberían promover, conjuntamente con los agentes del sector, la regulación del proceso y de las condiciones para obtener la debida acreditación, así como para auditar la gestión. Es importante que la evaluación para la acreditación sea realizada por entidades externas, autorizadas por la Administración y elegidas libremente por los proveedores de servicios.

 

Análisis de la situación actual (desde el punto de vista de los pacientes) :

 

Es cierto que en los últimos meses se ha avanzado en el papel que tienen que desempeñar los pacientes dentro del SNS. Por primera vez, los pacientes están presentes en el Consejo Asesor de la Ministra, y yo mismo he tenido el honor de ser el elegido para tal fin. No obstante, ni el Consejo Asesor ni su composición tienen una base legal que lo haga permanente. Además también es necesario avanzar para dar a éste Consejo Asesor un papel más efectivo de lo que es en este momento.

 

Involucrar a los pacientes en la toma de decisiones sobre su enfermedad es una de las medidas más importantes para la mejoría de salud de todos los ciudadanos y tendría unas relevantes repercusiones en el ámbito de la sostenibilidad. Un paciente más y mejor informado es más adherente a su tratamiento y derrocha menos recursos.

 

Somos los pacientes y las asociaciones quienes más y mejor conocemos la enfermedad, y por tanto, podemos aportar medidas para la mejoría de la asistencia sanitaria, desde un punto de vista de la eficiencia. Si bien los profesionales tienen los conocimientos científicos sobre las enfermedades, los pacientes tenemos la experiencia de vivir con ellas.

 

Análisis del Real Decreto-Ley 16/2012

 

Recientemente se cumplió un año desde la aprobación de Real Decreto y ahora es posible hacer balance. En el ámbito del medicamento no cabe duda que se ha atajado mucho el gasto, la suma de los distintos co-pagos (farmacia, productos ortoprotésicos, complejos nutricionales, transporte sanitario no urgente, etc.) mas la desfinanciación de más de 400 medicamentos (que no es otra cosa que un co-pago del 100%, con el consiguiente aumento de precios) ha perjudicado ha perjudicado a la población más frágil económicamente y más desprotegida.

 

Entendemos que pueda ser necesario que salgan algunos medicamentos de la financiación, pero siempre que esos recursos liberados se utilicen para la financiación de novedades terapéuticas contando con las AAPP afectados. La medida de la anticipación del pago y la devolución hasta el límite establecido por renta, que puede demorarse hasta 6 meses, es una medida injusta que sólo perjudica a los que más lo necesitan. Todo ello, en muchos casos, hace que muchos pacientes tengan un incumplimiento terapéutico y/o una mala adherencia por motivos exclusivamente económicos.

 

También tenemos el co-pago farmacéutico de medicamentos de dispensación hospitalaria. Esto es algo que no se entiende ya que la finalidad del co-pago debería ser principalmente disuasoria y por el contrario, los costes de gestión podrían ser incluso superiores a la recaudación de éste co-pago.

 

La financiación selectiva de medicamentos en la prestación farmacéutica del SNS, dice en nomenclator único que:

 

• Facilita que los pacientes puedan acceder a una prestación farmacéutica de calidad y eficacia contrastada, que incluye medicamentos innovadores, cada vez más eficaces, de mayor calidad y seguridad.

 

• Los médicos pueden prescribir a sus pacientes en función de sus necesidades terapéuticas.

 

Problemas en el acceso:

 

La realidad es que en los últimos meses, con mayor intensidad, se está observando una falta de acceso a innovaciones terapéuticas de gran interés para los pacientes por cuestiones económicas. No sólo eso, de modo aún más preocupante también se está observando una pérdida de equidad en el acceso a las innovaciones, creándose diferencias entre pacientes de distintas CCAA en el acceso a medicamentos y a tratamientos como puede ser en el caso de los enfermos renales en diálisis (hemodiáfiltración on-line).

 

Tanto es así, que el pasado año la AGP hizo un manifiesto que dice :

 

 

En los últimos años se han ido cumpliendo los peores augurios de crecimiento y déficit en la economía europea, en general, y en la española en particular. Además se están empezando a concretar los recortes para mantener nuestro sistema socio-sanitario. Los enfermos crónicos tenemos un activo muy importante: la existencia de un SNS que ha supuesto tanto beneficio a nuestro colectivo.

 

Por ello también tenemos que ser responsables y contribuir a su sostenibilidad, pero las medidas que se están tomando en algunos Gobiernos Autonómico son vistas con preocupación desde las asociaciones de pacientes. Se hace imprescindible llegar, de una vez por todas a un pacto nacional de sanidad que ayude a la equidad en los tratamientos y a la sostenibilidad del sistema.

 

Queremos destacar:

 

1. Los pacientes afectados por la misma enfermedad deberíamos poder acceder al tratamiento más eficaz, eficiente y seguro para nuestra patología, con independencia de la comunidad autónoma a la que pertenezcamos. Los recortes están creando más desigualdades entre CCAA a la hora de prescribir nuevos fármacos. A pesar de la situación económica, las autoridades deben garantizar la mejor atención, calidad asistencial y equidad del sistema sanitario en España.

 

2. Los pacientes reivindicamos que de hacerse recortes, estos deberían realizarse de forma planificada, y basándose en criterios de eficiencia y seguridad, teniendo presente el largo plazo, no únicamente su coste directo ni exclusivamente su impacto presupuestario a corto plazo. Es necesario incorporar a las instituciones y organismos económicos y evaluadores a la toma de decisiones, así como a las sociedades científicas, para un uso eficiente de las nuevas tecnologías y medicamentos. Es absolutamente necesario evitar que se anteponga la crisis económica a nuestra salud.

 

3. Los pacientes aguardamos el desarrollo definitivo del RDL 16/2012 con dudas y el temor de que muchas familias no podrán asumir más costes. Los recortes traban el acceso a las innovaciones en tratamientos como ictus, hepatitis o cáncer de próstata, por citar algunos ejemplos. En éste sentido nos preocupa que se permita el intercambio de medicamentos biosimilares y no tengan la protección que tienen, por ejemplo, los medicamentos de estrecho margen terapéutico.

 

Esta falta de acceso a la innovación se puede ver incrementada en los próximos tiempos, dada la proliferación de iniciativas imaginativas en algunas CCAA, para establecer equivalencias terapéuticas, cuando, ni son competentes ni, además, es cierto que existan dichas equivalencias entre medicamentos objetivamente distintos.

 

Consideramos que las políticas de alternativas equivalentes terapéuticas o la obligatoriedad (más o menos estricta) en el cumplimiento de las guías de actuación de los médicos van en contra de la personalización de la terapia y del derecho del paciente a recibir el mejor tratamiento posible.

 

Pero los problemas de equidad, no solo se están produciendo en el ámbito de acceso a las innovaciones. En los últimos tiempos se está observando que se pone en peligro el derecho a la movilidad de las personas dentro del territorio nacional. Cada vez son más frecuentes las dificultades añadidas al traslado vacacional, en el caso de pacientes crónicos que requieran de asistencia continuada y no urgente (como es el caso de pacientes en hemodiálisis, por ejemplo).

 

Es necesario reclamar una vuelta al derecho universal a la asistencia. No hay que olvidar que, además de los riesgos personales a la salud a los que se les condena a personas que no tengan derecho a cobertura, en el caso de enfermedades infecto-contagiosas podría suponer un riesgo en salud pública para toda la sociedad y un coste muy superior para el sistema sanitario.

 

Peticiones

 

Por todo ello, desde la AGP reclamamos que se tenga altura de miras y visión amplia a la hora de realizar los ajustes (recortes) en el ámbito sanitario.

 

Los ahorros de costes a corto plazo traen en muchas ocasiones, pero especialmente en sanidad, costes mayores a largo plazo. La inminente aplicación del IVA sanitario al tipo máximo, obligados por la normativa europea, puede hacer disminuir la calidad de los tratamientos concertados, cuando existe la posibilidad de aplicar a muchos de nuestros pacientes el IVA reducido en su condición de personas con discapacidad. En éste sentido confiamos en la cordura y que finalmente se aplique esto último.

 

No sólo los recortes en fármacos y su copago ayudan a la sostenibilidad del SNS, sino que existen otras medidas estructurales de mayor calado, como son algunas asignaturas pendientes en el SNS: la atención socio-sanitaria, la potenciación de la atención primaria, las estrategias definidas en prevención y diagnostico precoz, y un abordaje a la cronicidad.

 

Además creemos imprescindible lograr un Pacto Nacional por la Sanidad. Hace unos días leía un artículo en Diario Médico, de una entrevista a Rafael Bengoa y decía que: los estadounidenses han llegado a un acuerdo para transformar el modelo sanitario. Pero lo que más me llamó la atención fue lo que dijeron los senadores republicanos que habían votado a favor: "trabajamos para el pueblo, no para el partido".

 

Conclusiones:

 

Creemos que el Sistema Sanitario Público que tantos beneficios nos ha reportado a muchos ciudadanos y que ha sido soportado solidariamente por los ciudadanos a través de sus impuestos. Un SNS que durante los últimos años ha figurado entre los 5 mejores del mundo con una esperanza de vida al nacer de las más altas. Líderes en el mundo en trasplantes, etc. Tenemos la obligación moral de preservarlo entre todos, porque entre todos lo construimos, porqué de lo contrario las generaciones futuras nos lo demandarán. Un sistema al que tanto tenemos que agradecer muchos españoles y que ha permitido el acceso a tratamientos de alto coste sin tener que ir a la ruina por hacer frente a los gastos de su enfermedad o la de su familia, tal y como dice la OMS que le ocurre a 150 millones de personas en el mundo.

 

Termino con una cita de Schopenhauer que dice:

 

"la salud no lo es todo, pero sin ella todo lo demás es nada"

 

 

Alejandro Toledo Noguera

 

Presidente

 

Alianza de General de Pacientes

 

Federación Nacional ALCER

 

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