Es Noticia

El Heraldo de Aragón

21.03.2013

Aragón crea un registro de enfermedades raras

El principal problema al que se enfrentan las personas con estas enfermedades es la falta de información y de conocimientos médicos al respecto.

Este sábado entró en vigor la orden por la que se crean el Sistema de Información y el Registro de Enfermedades Raras (EE.RR.) de Aragón. El Gobierno de Aragón aprobó en febrero la creación de este órgano con la intención de recoger, procesar y analizar toda la información relativa a los casos de enfermos diagnosticados de enfermedades raras en la Comunidad. 

Su entrada en vigor supone la obligación de todos los centros sanitarios aragoneses, tanto públicos como privados, de recoger datos de todos los nuevos casos y notificarlos, además de suministrar la información requerida por el registro y de realizar el seguimiento activo de los casos. 

La finalidad de este registro, según figura en la orden publicada este viernes en el BOA, es la de "mantener un censo fiable y lo más completo posible para cubrir las necesidades informativas sobre EE.RR.", ya que el principal problema al que se enfrentan actualmente los afectados por estas enfermedades es la falta de información y de conocimientos médicos al respecto.

Se denomina como enfermedad rara a todas aquellas que afectan a un máximo de cinco personas cada 10.000 habitantes. La incidencia de cada una de ellas es escasa y, como lamentan desde la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU), "sin incentivos, el desarrollo de métodos de diagnóstico y tratamiento no genera los suficientes beneficios para justificar la inversión necesaria". Por tanto, muy pocos laboratorios se dedican a la investigación en este tipo de enfermedades.

Existen sin embargo, según Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)más de 7.000 EE.RR. diferentes que en su conjunto afectan a entre un 6 y un 8% de la población mundial y a más de tres millones de españoles. Según revela el informe ENSERioel 56% de los afectados por EE.RR. achaca deficiencias en la asistencia sanitaria recibia a la falta de conocimientos médicos sobre su enfermedad en cuestión.

El Sistema de Información de Enfermedades Raras de Aragón nace con la pretensión de aminorar este desconocimiento generalizado sobre las patologías poco frecuentes y se une a otras iniciativas de la comunidad para mejorar la calidad de vida y favorecer el tratamiento adecuado de los pacientes con EE.RR. 

Publicado en el BOA: 
ORDEN de 19 de febrero de 2013, del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras y el Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Aragón..Ver  

 

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