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Es tu sanidad

18.06.2014

¿Cuánto vale la vida de una persona?

Tomás Castillo Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística

Desde la vivencia de las personas con una enfermedad crónica grave resulta muy difícil comprender la actitud del Ministerio de Sanidad, de los políticos que lo dirigen y de algunos funcionarios, dilatando la toma de decisiones como si el tiempo no fuera un factor importante, o calculando el impacto económico, como si lo más importante fuera el encaje económico de un fármaco.

Como presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística debo llamar la atención, reclamar más consideración hacia las personas que sufren una enfermedad, que además de ser crónica, condiciona toda la vida de la persona, incluso su esperanza de vida. Por eso cada día es importante, puede incluso ser determinante. El tiempo transcurre de forma diferente para quien convive con la enfermedad que para quien toma decisiones administrativas. Dos años puede ser la diferencia entre la vida y la muerte para algunas personas. Dos años es para los señores del Ministerio, un tiempo razonable para autorizar un medicamento y aprobar su financiación.

Sorprende la parsimonia en tramitar una autorización de un producto que salva vidas, pero produce un sentimiento de indignación cuando el pretendido coste beneficio es aplicado a la salud de las personas. ¿Cuánto cuesta la vida de una persona? Siempre pensé que no es ético valorar en términos económicos la vida de nadie. Parece ser que es práctica habitual, en los procedimientos de aprobación de medicamentos, calcular su coste. ¿Y el beneficio? Por muy caro que resulte un medicamento, si salva la vida de una sola persona, habremos hecho una gran inversión entre todos, más que un derroche económico. El dinero invertido en salud, bien administrado, es siempre beneficioso.

Hablamos del Kalydeco, un fármaco creado específicamente para un grupo de variantes genéticas de la Fibrosis Quística, que ha sido administrado ya en los países desarrollados de toda Europa con gran éxito, y cuya disponibilidad viene retrasándose en las farmacias hospitalarias españolas de forma incomprensible. Esta nueva generación de fármacos abre un etapa de manejo de la enfermedad completamente diferente porque con ellos intervenimos en el funcionamiento celular, abriendo el canal del cloro para que las glándulas funcionen adecuadamente, el moco de pulmón sea en consecuencia menos espeso, los cilios de epitelio pulmonar puedan hacer su función de limpieza, de forma que los gérmenes y los hongos, tan dañinos para el pulmón de la persona con Fibrosis Quística, no encuentren un medio tan propicio para el crecimiento de colonias que producen las terribles infecciones respiratorias tan características de la enfermedad.

Tenemos a nuestro alcance un fármaco que paraliza la evolución de esta dolencia. Y el Ministerio parece que finalmente lo financiará, y nos felicitamos por ello. Aunque se debe comprender nuestra desesperación, tras años de saber que la enfermedad, al ser incurable, exige una lucha diaria para evitar su avance, pero sabiendo también que el tiempo corre en nuestra contra. Ahora conocemos que existe un fármaco que, al paralizar la enfermedad, nuestra lucha puede ser para mejorar un poquito cada día la precaria calidad de vida de tantos pequeños, jóvenes y adultos.

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