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FEDER

05.03.2015

Se celebra hoy en el Senado el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

A él ha asistido Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ, y varios miembros de la junta directiva.

Se celebra hoy en el Senado el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

Vídeo del acto oficial en el Senado:
http://www.senado.es/web/actividadparlamentaria/actualidad/video/index.html?s=10_X999000_024_01


Su Majestad la Reina preside hoy en el Senado de España el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Dicho acto tiene como objetivo reivindicar las principales necesidades del colectivo integrado en la Federación, garantizar un acceso rápido y riguroso al diagnóstico y posteriormente el acceso a un tratamiento adecuado. 

Como novedad, todas las personas que quieran podrán ver la celebración del acto en directo a través de streaming en la página web de FEDER y del Senado.

Este acto supone el broche final a la Campaña que la Federación ha llevado a cabo entorno al 28 de Febrero, Día Mundial de estas patologías y que este año ha tenido por lema “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”.

Dicha celebración, contará con la presencia del Presidente del Senado, Pío García Escudero, y el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso. Además, Juan Carrión, Presidente de FEDER presentará las prioridades del colectivo.

La esperanza, ilusión y fuerza de las personas con patologías poco frecuentes y sus familias inundarán el Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año contará con Xavi Granda, Vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS), como conductor del acto.

Durante el acto, dos familias de la Federación trasladarán a los allí presentes la realidad que viven día a día, mostrando las dificultades que se han encontrado para acceder a un diagnóstico y a un tratamiento adecuado, reflejando así las barreras que los afectados por estas patologías y sus familias se encuentran.

A lo largo de la ceremonia, la Federación entregará sus premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de estos galardones, FEDER quiere reconocer el trabajo, compromiso y esfuerzo que se está llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras.

El acto finalizará con un momento único. Y es que el humor es fundamental para afrontar las dificultades. Por ello, Eduardo Sáenz de Cabezón, matemático de la Universidad de la Rioja y monologuista miembro de The Big Van Theory, llevará a cabo un monólogo en el que acercará la realidad de estas patologías.

Los galardonados con los Premios FEDER 2015 son:

-Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Eduardo Punset. Por acercar las enfermedades poco frecuentes a la sociedad desde la divulgación científica, incidiendo en la importancia de la innovación y el progreso científico. Por alzar la voz ante la necesidad de mejorar el conocimiento genético y la investigación de estas patologías.

-Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a Agencia EFE. Por su apuesta por una información de calidad, basada en el rigor informativo y la veracidad. A través de este galardón se desea reconocer el esfuerzo de la Agencia por acercar la salud y las enfermedades poco frecuentes al ciudadano, a través de la plataforma digital especializada Efe Salud.

-Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a Fundación Solidaridad Carrefour. Por su apoyo a la infancia con enfermedades poco frecuentes, a través del impulso de un Fondo Integral de Ayudas que ha sido posible gracias a la implicación y a la motivación de cerca de 200 establecimientos por toda España. Con este premio, FEDER quiere reconocer el gran compromiso de los trabajadores de Carrefour que con ilusión y con entusiasmo han dedicado todos sus esfuerzos para fortalecer la venta de los peluches solidarios con lo que se ha hecho posible el Fondo de Ayuda.

-Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Rafael Enríquez de Salamanca Lorente. Por sus más de tres décadas de trabajo dedicadas al estudio de las Porfirias y a la atención clínica al frente de la Unidad de Porfiria del Hospital 12 de octubre. Además, es autor de numerosos libros y artículos fundamentales para el avance del conocimiento de este grupo de enfermedades y es reseñable su participación en proyectos de investigación, nacionales, europeos e internacionales. Su trato hacia las familias siempre ha sido motivo de reconocimiento y valoración colaborando con las asociaciones de pacientes desde sus inicios.

-Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos al Protocolo de Coordinación educativa-sanitaria para menores con enfermedades poco frecuentes en Extremadura. Por impulsar este protocolo que tiene como objetivo favorecer el acceso de los menores con enfermedades raras a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana. Se quiere reconocer que este protocolo busca intensificar la relevancia de la inclusión en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes.

-Premio a la Investigación en Enfermedades Raras al Grupo de Investigación del Dr. Cesar Cobaleda en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO). Por su investigación centrada en el estudio de la plasticidad celular estudiando los mecanismos moleculares que participan en la patología del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH). Desde las asociaciones se quiere destacar su absoluta implicación y vinculación hacia la causa, que le hace sobresalir no solo desde el lado profesional, sino también desde el aspecto más humano. Siempre dispuesto a dar su tiempo, su ayuda y su trabajo a favor de los niños con este patología.

-Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras al Programa de Acogimiento de menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (Proyecto AcogER). Este proyecto, que se ha creado de manera conjunta con el Instituto Madrileño de la Familia y Menor, el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras y FEDER, tiene como objetivo principal apoyar a los niños con enfermedades poco frecuentes que requieren ser atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia y a los profesionales encargados de su atención. Se reconoce la importante labor del mismo, al impulsar el conocimiento y sensibilización acerca de estos menores con ER y sus familias en situación de riesgo social y promover el acogimiento familiar de los menores con ER.

-Premio a la Mejor Iniciativa Autonómica a la Primera Asignatura Optativa de Enfermedades Raras en Medicina de la Universidad de Valencia. Esta iniciativa que ha sido promovida por Federico Vicente Pallardó, Decano de la Facultad de Medicina y Odontología persigue ampliar el conocimiento actual de las enfermedades raras entre nuestros futuros profesionales. Actualmente, esta asignatura optativa es ya una realidad y se está realizando un gran esfuerzo para que además, sea extensible a otras facultades como Psicología, Trabajo Social, Enfermería o Magisterio.

-Premio a la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso al Diagnóstico al Comité Asesor de FEDER. Por desarrollar e impulsar el Protocolo de Orientación de Pacientes sin Diagnóstico elaborado por FEDER y que tiene como objetivo orientar a las personas que consultan a la Federación hacia técnicas, servicios y profesionales con experiencia para agilizar el diagnóstico. Para que ello sea posible, FEDER cuenta con el acompañamiento y el apoyo del Comité Asesor está compuesto por 22 profesionales de la sanidad y la investigación, de reconocido prestigio.

 

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