Es Noticia

Federación FQ

01.06.2015

La Federación Española de Fibrosis Quística participa en la Reunión de Miembros de EURORDIS

La reunión tuvo lugar los días 29 y 30 de mayo en Madrid.


Los días 29 y 30 de mayo se celebró en Madrid la Reunión Anual de Miembros de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), entidad de la que forma parte la Federación Española de Fibrosis Quística.

A dicha reunión acudieron varios representantes de la Federación, entre ellos Tomás Castillo (presidente) y Aisha Ramos (directora). Se trató el Plan de Acción 2015-2018 y la Federación propuso que desde EURORDIS se trabajara en la creación de un comité dentro de la Comisión Europea para la negociación con la industria farmacéutica sobre los precios de medicamentos a nivel europeo. El objetivo es que sean más económicos y mejore el acceso a la medicación en todos los países europeos, de forma que se consiga la equidad en los tratamientos.

Este encuentro proporciona cada año la oportunidad de crear redes y talleres para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con una patología minoritaria, así como sus organizaciones y diseñadores de políticas.

Los talleres están diseñados para que los pacientes desarrollen el conocimiento a la par que la capacidad de avanzar en políticas y servicios para mejorar la situación de sus países y comunidades.

La  Reunión de miembros de EURORDIS es una gran oportunidad para que los socios establezcan redes, compartan las mejores prácticas y aumenten el conocimiento de los temas inherentes a las organizaciones miembros y el colectivo de las enfermedades raras en el país de cada socio. 

 

Federación FQ

29.05.2015

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes participa en la jornada de MSD sobre “Grandes conceptos sanitarios I”

En ella participó Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y de dicha Plataforma

El pasado 27 de mayo la Plataforma participó en la jornada “Grandes conceptos sanitarios I, el largo camino de una terapia innovadora: del laboratorio al paciente” que organ ...

Federación FQ

29.05.2015

El próximo 2 de junio se presenta en Jerez de la Frontera el libro de Tomás Castillo, "Avanzar en mi INdependencia"

El acto tendrá lugar a las 19.30 horas en el Patio OAC (c/ Consistorio de Jerez de la Frontera).

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, presentará el próximo 2 de junio en Jerez de la Frontera su libro "Avan ...

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18.05.2015

Videojuegos open source para niños con Fibrosis Quística

Están disponibles en la web www.juegosfibrosisquistica.net

Varios videojuegos gratuitos y open so ...

Federación FQ

14.05.2015

Los pacientes crónicos califican con un 5,2 la calidad de la asistencia recibida en el último año

La Federación Española de FQ ha participado en la realización de estas encuestas a personas con Fibrosis Quística.

Un 5,2 es la nota que los pacientes cróni ...