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FEDER

14.01.2013

El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

COMENZAMOS - NO PUEDES FALTAR

El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.


¡¡Comenzamos!! Junto a ti, vamos a ponernos en marcha para celebrar un año más, el Día más importante del año dentro del campo de las enfermedades poco frecuentes. Porque cada vez queda menos para celebrar juntos EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

 

El próximo 28 de febrero, celebraremos el día de la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes. Y lo queremos hacer en colaboración con todas las asociaciones de personas con patologías poco frecuentes, así como con cada una de las personas y familias que forman parte de esta gran casa que es FEDER.

 

 

¿Qué vamos a realizar?

 

En torno a los meses de enero y febrero todos juntos vamos a impulsar más de un centenar de actividades para que toda España conozca cuál es la problemática de las familias con enfermedades raras. Todas ellas, tendrán como denominador común, la defensa de los derechos de las familias. Además, desde FEDER lanzaremos una Campaña de publicidad que busca concienciar a la sociedad de que todos podemos hacer algo para ayudar a las familias.

 

Sin embargo, también queremos sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias. De esta forma, en el marco de la Campaña vamos a presentar un manifiesto de las "13 prioridades para 2013" en donde trasladaremos cuáles deben ser los objetivos de las principales administraciones de cara a mejorar la calidad de vida de las familias.

  

¿Dónde se puede encontrar toda la información del Día Mundial?

La información actualizada del Día Mundial ya la podéis encontrar en la web oficial de FEDER www.enfermedades-raras.org o a través de este enlace.

 

 

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