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Federación FQ

19.11.2012

Hoy comienza la IV Semana Europea de la Fibrosis Quística

Se celebra del 19 al 25 de noviembre de 2012.

Hoy comienza la IV Semana Europea de la Fibrosis Quística


Del 19 al 25 noviembre de 2012
, la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, organizan la IV Semana de Sensibilización Europea de Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.

 

La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética grave más común en Europa. Aunque 1 de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, son pocas las personas que conocen la enfermedad.

 

Con la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos conseguir que la gente conozca la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios.

 

 

Es necesario conseguir la igualdad de acceso a la atención adecuada para todas las personas con Fibrosis Quística en Europa

Un estudio financiado por la Comisión Europea sobre datos demográficos comparativos, publicados en The Lancet en marzo de 2010, muestra una tremenda disparidad en el número de personas con Fibrosis Quística y la esperanza de vida entre distintas regiones europeas, independientemente de tamaños demográficos y frecuencias subyacentes genéticas. Este hueco probablemente se explica porque la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad debido a una falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados.

 

Un diagnóstico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas, pero también ahorrar gastos de salud suplementarios. Los esfuerzos de las personas con FQ, familias, asociaciones y trabajadores sanitarios conducirán a un mejor y más accesible cuidado, y a una vida más larga y con más calidad para todas las personas con FQ en Europa.

  En esta IV Semana de Sensibilización Europea de la FQ, hacemos un llamamiento a las autoridades europeas y nacionales a hacer todo lo que esté en su mano para apoyar estos esfuerzos y eliminar todas las barreras para igualar el acceso a las normas de tratamiento básicas para todas las personas con esta enfermedad. 

 

FEDER

16.11.2012

FEDER presenta ante el Ministerio de Sanidad 13 propuestas prioritarias para mejorar la vida de las personas con ER

Los objetivos presentados responden a las urgentes necesidades de las familias, detalladas en el "Análisis del extremo y grave impacto que supone tener una ER"

Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo durante la reunión con Juan Carrión, Presidente de FEDER, Claud ...

Federación FQ

14.11.2012

Visita el blog de la "Tapa Solidaria por la Fibrosis Quística en Valencia"

Esta iniciativa a favor de la Federación tendrá lugar del 7 de noviembre de 2012 al 7 de enero de 2013.

Visita el blog de la "Tapa Solidaria por la Fibrosis Quística", que se está celebrando en la ciudad de Valencia del 7 de noviembre de 2012 al 7 de enero de 2013. ...

Federación FQ

13.11.2012

La Federación Española de Fibrosis Quística en contra del cierre del Hospital La Princesa

La desaparición de la Unidad de Fibrosis Quística causaría un gran detrimento en la atención clínica de las personas con FQ

La Unidad de Fibrosis Quística ...

Federación FQ

12.11.2012

Se amplía el plazo de inscripción de las V Jornadas de Fisioterapia y I Jornadas de Nutrición en Fibrosis Quística

El plazo termina el 20 de noviembre de 2012

La Federación Española de FQ, siguiendo su líne ...