Es Noticia

Federación FQ

13.11.2012

La Federación Española de Fibrosis Quística en contra del cierre del Hospital La Princesa

La desaparición de la Unidad de Fibrosis Quística causaría un gran detrimento en la atención clínica de las personas con FQ

La Federación Española de Fibrosis Quística en contra del cierre del Hospital La Princesa


La Unidad de Fibrosis Quística de Adultos del Hospital Universitario de la Princesa controla unos 100 pacientes con esta patología. Está constituida por profesionales médicos que forman un equipo multidisciplinar integrado por neumólogos, gastroenterólogo, nutricionistas, rehabilitador, microbiólogos, radiólogos y fisioterapeutas, y que llevan más de 15 años dedicados en cuerpo y alma a esta enfermedad. La noticia de la inmediata reestructuración que va a sufrir este hospital y de la subsiguiente supresión de un número de servicios y Unidades como la de Fibrosis Quística, ha generado un gran desconcierto y desánimo entre los especialistas, los pacientes y sus familiares, así como en la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística y Federación Española de Fibrosis Quística.

La Fibrosis Quística, como enfermedad genética, multisistémica y progresiva que es, requiere una atención multidisciplinar de los especialistas implicados en el conocimiento e investigación de la enfermedad y a una concienciación de las personas con FQ en el cumplimiento de una larga lista de tratamientos. La Unidad de Adultos del Hospital de la Princesa lleva funcionando más de 15 años en coordinación con la Unidad Pediátrica del Hospital Niño Jesús. Los jóvenes con FQ son trasladados cuando cumplen 18 años, después de una armónica transición en la que el neumólogo se desplaza a la Unidad Pediátrica, y los valora entre los 16 y 18 años  junto con los pediatras, para conocer en profundidad cada caso. Es relevante conocer cada  paciente de forma pormenorizada y esto únicamente se consigue con la experiencia y el seguimiento concreto a lo largo de los años por los  miembros de la Unidad. Es preciso, para el buen control de las personas con Fibrosis Quística, dar soporte a una atención continua y exhaustiva, ya que un retraso en su tratamiento o en su atención conllevaría a un deterioro clínico, a veces irreversible. Desde hace años, en el Hospital de la Princesa se dispone de Guardias de Neumología 24 horas, así como contacto directo telefónico con el Neumólogo responsable de la Unidad, para solventar todos los posibles contratiempos. La unidad de FQ interhospitalaria Niño Jesús-La Princesa-Gregorio Marañón es una de las más importantes de nuestro país, tanto por el número de pacientes que asiste como por la intensa labor investigadora y docente.

Por todo ello, la Federación Española de FQ y la Asociación Madrileña de FQ, en nombre de las personas con Fibrosis Quística y sus familiares, para apoyar encarecidamente al cambio de decisión en defensa de un grupo de pacientes que podrían sufrir gran detrimento en su atención clínica, así como de un grupo de  profesionales que llevan años luchando para cambiar el pronóstico de esta enfermedad progresiva y grave. 

 

Federación FQ

12.11.2012

Se amplía el plazo de inscripción de las V Jornadas de Fisioterapia y I Jornadas de Nutrición en Fibrosis Quística

El plazo termina el 20 de noviembre de 2012

La Federación Española de FQ, siguiendo su líne ...

Federación FQ

12.11.2012

Ya está disponible el PDF accesible de la "Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con FQ en España"

También puedes descargarte el libro en PDF navegable normal, ambos de forma gratuita.

La Federación Española de FQ ha publicado un libro con las conclusiones de la “Investigaci&o ...

Federación FQ

07.11.2012

Comienza la “Tapa Solidaria por la Fibrosis Quística” en Valencia

Una iniciativa de la Federación Española de Fibrosis Quística, en la que colaboran 14 establecimientos de Valencia.

Hoy se pone en marcha en Valencia una campaña solidaria e ...

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07.11.2012

Hazte con un mono FQ y colabora con la Fibrosis Quística

Disponible en tres colores diferentes por tan solo 5 euros.

Colabora con la Fibrosis Quística comprando nuestros monos FQ. Están disponibles en tres colores diferentes (marrón, blanco y negro) y sólo cuestan 5 euros ...