Es Noticia

FEDER

28.09.2012

Colabora respondiendo a esta encuesta para personas con enfermedades raras

FEDER y EURORDIS piden vuestra colaboración

Colabora respondiendo a esta encuesta para personas con enfermedades raras


EPIRARE, plataforma europea para los registros de pacientes con enfermedades raras, ha lanzado una encuesta cuyo objetivo principal es llevar a cabo un estudio de viabilidad que permita abordar aspectos reguladores, éticos y técnicos asociados con la posible creación de una plataforma de referencia europea para registros de pacientes con enfermedades raras. 


Vuestra opinión, como personas con una enfermedad rara, es crucial; por lo que os solicitamos: 

1. Que redistribuyáis esta encuesta entre vuestros contactos. A mayor participación contaremos con resultados más representativos. 

2. Que abráis el link ahora mismo y dejéis registrada vuestra opinión. La encuesta es anónima, está escrita en español, es online y rellanarla os ocupará unos 20 minutos. 

Link de la encuesta: https://www.surveymonkey.com/s/PY5BHMY 

 

Federación FQ

27.09.2012

Ya puedes inscribirte en las Jornadas conjuntas de Fisioterapia y Nutrición

Están dirigidas a profesionales fisioterapeutas y nutricionistas de toda España.

La Federación Española de FQ, siguiendo su línea estratégica “Promover la formación sobre Fibrosis Quística”, está organizando unas ...

Federación FQ

20.09.2012

COCEMFE abre las inscripciones de la XII Universidad Técnica 2012

Los cursos se celebrarán en Madrid entre el 1 de octubre y el 30 de noviembre.

Como todos los años, COCEMFE abre las inscripciones de la XII Universidad Técnica ...

Aragón Digital

18.09.2012

Una genética complicada

Problemas pulmonares y digestivos son las dos características que definen la fibrosis quística. Una enfermedad genética y crónica que sufren unos 180 aragoneses.

Imaginemos que tenemos una tubería atascada en casa. Ha ido acumulando ...

Asociación Extremeña de FQ

17.09.2012

Recortes en el Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres

Están pensando prescindir de las guardias de neumología

En esta época de crisis y recortes que se están llevando a cabo estamos con el miedo de que nos toque y al final nos ha tocado. En ...