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Federación FQ

02.01.2013

Que no nos quiten la esperanza

Carta de Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística

Que no nos quiten la esperanza


Queridos amigos:

Finalizamos un año en el que hemos celebrado el 25 aniversario de la Federación Española de Fibrosis Quística con noticias muy esperanzadoras por los avances de una nueva generación de medicamentos que pueden intervenir en el canal del cloro para que el funcionamiento de la célula sea correcto y los síntomas de la Fibrosis Quística se reduzcan sustancialmente. Esta es la mejor noticia que hemos recibido en muchos años, y nos permite aventurar pronto un control de la enfermedad, evitando su avance en el deterioro de órganos vitales como el pulmón, mientras se consigue la curación que aún parece lejana.

El III Congreso de la Federación, que celebramos en Cáceres en junio, nos dió con esta noticia una inyección de esperanza que marca un antes y un después en la FQ. Cuatro hospitales españoles participarán del ensayo clínico que nos permitirá comprobar al detalle los efectos en las personas con FQ que tienen la alteración más frecuente, la delta F508, del fármaco Kalydeco,  que el laboratorio Vertex está investigando para esta mutación. Sus resultados pueden ser decisivos para la calidad de vida futura de la mayoría de la personas con FQ de España. 

Esperamos pues el nuevo año cargado de noticias y con una gran ilusión. El Gobierno de España ha declarado además 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, lo que permitirá avanzar en la divulgación de las patologías poco frecuentes, como la FQ, y los problemas que ocasionan en las personas y sus familiares, tan desconocido aún en nuestra sociedad. Esperamos que el Gobierno defina en las próximas semanas el plan de actuación para este año, aunque desde FEDER ya hemos anticipado una lista de reivindicaciones, entre la que figuran el fomento de la investigación, sin recortes, y la exención del copago farmacéutico.

Finalizamos 2012 con enormes incertidumbres sobre un derecho que entendíamos consolidado desde hace más de dos décadas: la gratuidad de los medicamentos básicos para la FQ. Un decretazo para regular el incremento de las pensiones, sirvió para cargarse de un plumazo este derecho, equiparando la dispensación en las farmacias hospitalarias a las recetas que se entregan en las farmacias ambulatorias. El Ministerio de Sanidad ha entrado en una ceremonia de confusión, preparando un proyecto de resolución que restringe a 46 los medicamentos sometidos al copago, alguno de ellos utilizado en personas trasplantadas. Esperamos aclarar la situación en los próximos días, pero parece increíble que se instale una caja registradora en las farmacias de los hospitales para cobrarnos por cada medicamento. Las comunidades autónomas tienen mucho que decir, ya que son ellas quienes gestionan los hospitales, por lo que tenemos que estar muy alertas y oponernos rotundamente a perder este derecho.

También esperamos que en las próximas semanas se incorpore por el Ministerio de Sanidad el cribado neonatal de la Fibrosis Quística como una prestación básica, por lo que se realizaría en todas las comunidades la prueba del talón que permite detectar la FQ desde el nacimiento (solo faltaban Asturias, Castilla La Mancha,  Navarra y Ceuta). Habremos logrado con ello otro gran objetivo de la Federación, para que las familias puedan ejercer su derecho a conocer, desde los primeros días de vida, si su bebé tiene FQ.

Se nos presenta un año difícil en lo que depende de la economía, pero extraordinariamente esperanzador en lo que depende la de ciencia y de nuestros profesionales. Nos corresponde como Federación y asociaciones avanzar en la unidad de acción, entre todas las entidades que impulsamos este movimiento por la calidad de vida de las personas con FQ, y para ello seguimos trabajando para contar en España con una Fundación de Fibrosis Quística que sirva de plataforma de trabajo conjunto de adultos, jóvenes, familiares, profesionales de la medicina, la psicología, la fisioterapia, el trabajo social… tal como aprobó nuestra Asamblea en marzo sobre el II Plan Estratégico de la Federación.

Os deseo con gran ilusión un mejor año 2013 y que nadie nos quite la esperanza.

 

Tomás Castillo Arenal

Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística

 

 

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