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FEDER

13.01.2014

SAR la Princesa de Asturias se reunió el viernes con la Junta Directiva de FEDER

Con el objetivo de reforzar el vínculo que mantiene con las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

SAR la Princesa de Asturias se reunió el viernes con la Junta Directiva de FEDER


SAR La Princesa de Asturias visitó el viernes 10 de enero la Sede Central de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de reforzar el vínculo que mantiene con las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. FEDER le mostró su preocupación por mejorar su situación desde el ámbito sanitario, social, educativo y laboral.


Concretamente a la reunión acudieron Juan Carrión, Presidente de FEDER, Tomás Castillo, Tesorero, Justo Herranz, Vocal, Iliana Capllonch, Vocal, Santiago de la Riva, Vocal, Rosa Sánchez de Vega, Vocal, Jordi Cruz, Vocal, Mª Elena Escalante, delegada de FEDER Madrid, Anna Ripoll, Delegada de FEDER Cataluña, Antonio Torralba, Patrono de la Fundación FEDER, Claudia Delgado, directora y Alba Ancochea, subdirectora.

De esta forma, la Junta Directiva de FEDER ha presentado a Su Alteza Real el mensaje principal de este año a través del Informe “14 propuestas prioritarias para 2014”. En concreto se ha trasladado la necesidad de que estas patologías tengan un marco jurídico reconocido oficialmente que garantice la protección de los derechos sanitarios y sociales.

Además, se ha transmitido la importancia de garantizar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER en el Sistema Nacional de Sanidad, impulsando medidas concretas en Medicamentos Huérfanos, medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios. Se le ha expuesto la preocupación por los recortes del Ministerio de Sanidad que están afectando también a la no aprobación de medicamentos de última generación, como es el caso de Fibrosis Quística, lo que supone un riesgo para la salud y la vida de muchas personas. Y muchos de estos medicamentos ya se están administrando en otros países de la Unión Europea con más dificultades económicas, como pueden ser Grecia o Portugal.

Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios, así como el establecimiento de medidas urgentes que agilicen los trámites en materia de Dependencia para las personas afectadas por estas enfermedades han sido otros de los aspectos en los que se han profundizado durante la reunión.

Del mismo modo, se ha trabajado sobre las iniciativas transversales que la federación quiere llevar a cabo en el 2014 entre las que se encuentran la promoción de acciones de cooperación internacional, por parte del Gobierno Español, con los países latinoamericanos a través de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y el apoyo a 2019 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras, por parte de España ante la Comisión Europea y la Organización Mundial de la Salud.

“Una de las prioridades para 2014 será ayudar a las miles de personas que llevan un largo recorrido en la búsqueda de un diagnóstico, por ello, una de las propuestas será impulsar un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico con largo peregrinaje médico en el Sistema Nacional de Salud” declara Claudia Delgado, Directora de FEDER.

La Princesa se ha comprometido a participar en 2014 en diversas actividades de FEDER. La primera de ellas tendrá lugar mañana martes 14 de enero y será la entrega a FEDER por parte de la Reina Sofía de la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social, que ha otorgado recientemente el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. 

28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Además, el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero ha sido otro de los temas que han centrado la reunión. De esta forma, desde FEDER se ha señalado las principales actividades que se desarrollarán en el marco de este Día y que tienen como principal meta alzar la voz de los más de 3 millones de personas con una enfermedad poco frecuente en España. De igual manera, durante el encuentro se ha realizado un análisis del Año 2013, Año Español de las Enfermedades Raras.

Además, se ha presentado un Informe actualizado de las necesidades de las asociaciones de pacientes pertenecientes a la Federación. “Esta visita pone de manifiesto, una vez más, el compromiso que SAR La Princesa de Asturias tiene para con las personas con enfermedades poco frecuentes. Reforzar el vínculo de Su Alteza con nuestras familias nos empuja a seguir trabajando con ilusión y esperanza en nuestra labor” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

 

 

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