Es Noticia

Federación FQ

18.11.2013

7 días, 7 causas: Por el acceso en España a los medicamentos más avanzados que se están dando en Europa

Hoy comienza la Semana Europea de la Fibrosis Quística y la Federación Española quiere reivindicar 7 causas importantes en la lucha contra esta enfermedad.


Es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ en España al de muchos otros países de la Unión Europea. La Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que los medicamentos más avanzados para el tratamiento de la enfermedad no están llegando a España, debido a que el gobierno no está dispuesto a asumir su coste.
Incluso en países europeos con peores situaciones económicas están administrando estos medicamentos, que hacen desaparecer la sintomatología de la Fibrosis Quística y pueden ayudar a controlar la enfermedad para que las personas tengan una vida completamente normal.

Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística, coartando el derecho a recibir los tratamientos más avanzados y adecuados para esta enfermedad.

Tanto la Asociación Europea de Fibrosis Quística, como la Federación Española, creen que un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es el desarrollo de los “Estándares europeos de tratamiento”, resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa. Estos estándares deben ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea. Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables políticos. Sus esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con esta Fibrosis Quística, y también ayudar a otras enfermedades raras. Más de 40.000 vidas están en juego.

 

Federación FQ

18.11.2013

La Federación Española de FQ acude a una reunión en el Parlamento Europeo con motivo de la Semana Europea de la FQ

La reunión tuvo lugar el pasado miércoles 14 de noviembre en Bruselas.

El pasado miércoles 14 de noviembre tuvo lugar en Bruselas una reuni ...

Diario de Mallorca

16.11.2013

Tomás Castillo: "Es un drama que no se financien los nuevos fármacos contra la fibrosis"

Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, este psicólogo cántabro, con un hijo con esta enfermedad, anima a los padres en esta situación "a hacer felices a sus hijos y a no considerarles como un niño problema".

¿Cuántos pacientes con fibrosis quística hay diagnos ...

Federación FQ

15.11.2013

Se amplía el plazo de inscripción para las I Jornadas Psicosociales en Fibrosis Quística y enfermedad crónica

Tendrán lugar los días 29 y 30 de noviembre en Madrid y están dirigidas a profesionales sociosanitarios relacionados con enfermedades crónicas.

Un año más la Federación Española de Fibrosis Quística va a celebrar sus jornadas de formación sociosanitaria destinadas a profesionales de este tipo d ...

Teinteresa.es

15.11.2013

La Sociedad Española de Fibrosis quística y Gilead crean un portal de información para profesionales

Facilitará a los profesionales sanitarios la obtención de la información actualizada sobre fibrosis quística, lo que les agilizará la toma de decisiones clínicas.

Con esta nueva herramienta, los profesionales sanitarios resolverán rápidamente sus dudas accediendo a una información científica actualizada y centrada en un sistema de alertas biblio ...