Es Noticia

FEDER

15.06.2012

Se dan a conocer las primeras conclusiones del proyecto BURQOL-RD

Se trata de un estudio sobre los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con enfermedades raras en España

Se dan a conocer las primeras conclusiones del proyecto BURQOL-RD


FEDER ha dado a conocer el primer informe de resultados del Proyecto BURQOL “Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con enfermedades raras en España”

El objetivo de proyecto fue el estimar el impacto económico (costes directos e indirectos) y la calidad de vida relacionada con la salud de personas con Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome X Frágil.


Resultados

A continuación, encontraréis el primer documento de resultados que ha facilitado el grupo investigador. Entre otros interesantes datos se publican los siguientes: 

• Se evalúa a un total de 593 pacientes para la obtención de los costes medios anuales de las 8 enfermedades raras. 

• Los costes medios para los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne ascendieron a 94.171€. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, visitas y material sociosanitario.

• Los costes medios para los pacientes con Epidermolisis Bullosa ascendieron a 33.903€. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y servicios sociosanitarios. 

• Los costes medios para los pacientes con Esclerodermia ascendieron a 18.288€. Las categorías más importantes de costes fueron medicamentos, jubilaciones anticipadas (incapacidad permanente) y cuidados informales.

• Los costes medios para los pacientes con Fibrosis Quística ascendieron a 37.343€. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, medicamentos y visitas. 

• Los costes medios para los pacientes con Hemofilia ascendieron a 19.74 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, jubilación anticipada (incapacidad permanente) y cuidadores profesionales. 

• Los costes medios para los pacientes con Histiocitosis ascendieron a 30.537€. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y visitas. 

• Los costes medios para los pacientes con Síndrome de Prader-Willi ascendieron a 57.772€. Las categorías más importantes de costesfueron cuidados informales, visitas y hospitalizaciones. 

• Los costes medios para los pacientes con Síndrome X Frágil ascendieron a 59.824€. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, servicios socio-sanitarios y visitas.

  Aquí tenéis el link al documento completo: Pincha aquí para descargar el Informe Burqol-RD

 

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