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Federación FQ

17.01.2013

SAR La Princesa de Asturias recibe en Audiencia a la Federación Española de Fibrosis Quística

El objetivo de la misma ha sido dar a conocer a Su Alteza Real el día a día de las personas con Fibrosis Quística, tanto en el aspecto personal como familiar, con motivo del 25 Aniversario de la FEFQ

SAR La Princesa de Asturias recibe en Audiencia a la Federación Española de Fibrosis Quística

© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos 

S.A.R La Princesa de Asturias ha recibido hoy en audiencia a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), con motivo del 25 Aniversario de su creación. El objetivo de la misma ha sido dar a conocer a Su Alteza Real los logros obtenidos durante estos años, así como el día a día de las personas con Fibrosis Quística, tanto en el aspecto personal como familiar.

A ella ha asistido la junta directiva de la Federación Española de FQ, así como sus anteriores presidentes, la presidenta de la Sociedad Española de FQ y los representantes de casi todas las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, padres y madres acompañados por sus hijos, y también los propios adultos que están al frente de las asociaciones.

Tomás Castillo, presidente de la Federación, ha comenzado expresando a SAR la Princesa de Asturias su satisfacción por todos los logros conseguidos por la FEFQ a lo largo de estos 25 años, pero también sus esperanzas e incertidumbres para el futuro, debido a los recortes que se están produciendo en materia sanitaria. A continuación un adulto ha explicado cómo vive la enfermedad en primera persona, y un familiar ha relatado cómo es la vida diaria de un niño conviviendo con la enfermedad y lo que supone para toda la familia.

Con este acto se consolida una vez más el compromiso de SAR la Princesa de Asturias hacia las personas con enfermedades poco frecuentes, como la Fibrosis Quística. Desde hace varios años La Princesa ha prestado su apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a las familias, a través de audiencias públicas y privadas, así como a través de la asistencia a actividades que fomentan el conocimiento y la sensibilización de estas patologías. 

Durante la audiencia, SAR la Princesa de Asturias se ha mostrado muy interesada en conocer el día a día de las personas con Fibrosis Quística y sus familiares; acercándose, de este modo, a la problemática que supone la enfermedad. “Doña Leticia ha mostrado su cercanía y apoyo a las personas con Fibrosis Quística, a sus familiares y a la Federación de asociaciones, junto a las demás entidades que formamos FEDER, renovando su compromiso de estar con nosotros”, ha expresado Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ.

Entrega de un álbum de la FQ


En el marco de la audiencia, la Federación ha querido entregar a SAR la Princesa de Asturias un álbum con relatos, fotos y dibujos realizados por niños y jóvenes con Fibrosis Quística 
(puedes verlo aquí), en el que describen sus experiencias y su vida diaria con la enfermedad. 

 

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