Es Noticia

Federación FQ

26.04.2012

Programa definitivo del III Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística

Este evento, que se enmarca dentro de la celebración del 25 Aniversario de la FEFQ, tendrá lugar los días 23 y 24 de junio de 2012.

Programa definitivo del III Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística

 

La Federación Española de Fibrosis Quística celebra cada dos años su congreso nacional, dirigido a personas con FQ, familiares y profesionales socio-sanitarios que trabajan día a día en esta enfermedad. Este año, y coincidiendo con el 25 Aniversario de la Federación, se celebrará la tercera edición de este congreso, organizado con la ayuda de la Sociedad Española de FQ, que ha participado en el diseño del programa para dar a conocer los últimos avances médicos y científicos en relación con la Fibrosis Quística.   

 

El evento, que tendrá lugar en Cáceres los días 23 y 24 de junio, tendrá un abordaje multidisciplinar, ofrecerá información actualizada del tratamiento en FQ y tratará de poner en común las buenas prácticas y experiencias de las personas con Fibrosis Quística. En él colaborarán, como ponentes, médicos especialistas en FQ, nutricionistas, psicólogos, fisioterapeutas y personas con FQ, que contarán sus experiencias sobre distintos temas relacionados con la enfermedad. Cabe destacar la presencia del Dr. Daniel Schidlow, que realizará la conferencia de clausura, como ya hiciera en el I Congreso de la FEFQ celebrado en Madrid en junio de 2008.

 

Durante los dos días que dura el congreso, se tratarán algunos de los temas que más inquietan a las familias y personas con FQ y que se recogieron de los cuestionarios pasados al final del II Congreso de la Federación, donde los asistentes sugirieron los temas que querían que fueran tratados en el siguiente congreso. Algunos de ellos son patologías relacionadas con la FQ, reproducción asistida, novedades en el pre y post trasplante, reeducación postural, recién diagnosticados o nuevas investigaciones científicas sobre Fibrosis Quística, como el nuevo medicamento desarrollado por Vertex Pharmaceuticals.

 

La noche del sábado, tendrá lugar una cena de clausura para todos los asistentes, en la que se entregarán los Premios Bienales a las Mejores Iniciativas relacionadas con la Fibrosis Quística y se recordarán los 25 años de lucha contra la enfermedad de todo el colectivo de Fibrosis Quística.

Puedes descargarte aquí la hoja de inscripción para el III Congreso de la FEFQ y consultar aquí el tríptico con el programa definitivo.



III Congreso de la FEFQ - PROGRAMA DEFINITIVO

 

23 y 24 de Junio 2012 - Cáceres

Sábado 23 Junio
09.00 - 09.30 – Inscripción y entrega de documentación
09.30 -10.00 – Sesión de apertura
Tomás Castillo Arenal. Presidente de la Federación Española de FQ
Laureano León Rodríguez. Presidente de la Diputación de Cáceres.
Mª Luisa Caldera Andrada. Concejala de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Cáceres.
Amparo Solé Jover. Presidenta de la SEFQ

10.00 – 11.00 Conferencia inaugural
Presentación: Amparo Solé Jover. Presidenta de la SEFQ
“Nuevos avances en el tratamiento de la FQ”.
Dr. Cobos. (Barcelona)

11.00 – 11.30 Pausa, café

Mesa Redonda de Investigación
Moderador: Tomás Castillo Arenal
11.30 – 12.00 - Ponencia: Resultado del Estudio Psicosocial de la FQ en España.
 Tomás Castillo Arenal. Presidente de la FEFQ
12.00 – 13.45  Resultados de las Becas Pablo Motos 2009
12.00 – 12.15 - Calidad de vida y FQ infantil. Traducción, adaptación cultural y validación de un instrumento específico
12.15 – 12.30 - Aproximaciones de terapia génica/celular en FQ: Potencial terapéutico de las células madre mesenquimales modificadas para secretar la proteína anti-inflamatoria sST2 en un modelo
12.30 – 12.45 - Estudio de la eficacia del tratamiento a largo plazo con suero salino hipertónico sobre las exacerbaciones pulmonares en pacientes con FQ.
12.45  - 13.00- Desarrollo de un protocolo combinado de terapia génica y terapia celular para el tratamiento de la FQ
13.00 – 13.15 - Prescripción de un programa de ejercicio físico intrahospitalario para niños con FQ. Efectos sobre su capacidad funcional y estado de salud general
13.15- 13.30 - Rentabilidad de los cuestionarios de Calidad de Vida (CFQ-R) en los pacientes con FQ en la indicación de trasplante.

13.45 - 16.00 Comida

Presentación de los talleres. Sacramento García Muñoz.


16.00 - 17.30 Talleres 1ª parte:
1.     Dirigido a TODOS: Programa de entrenamiento físico para personas con FQ. Cristian Clemente. Preparador físico. Asociación Extremeña de FQ.
2.     Dirigido a TODOS: Estrategias de afrontamiento en puntos críticos de la enfermedad.
Paqui Cuadrado. Psicóloga. Asociación Madrileña de FQ (Madrid)
3.     Solo personas con FQ: Reeducación postural: Mónica Ferrer (Baleares).

17.45 a 19.15 Talleres 2ª parte:
1.     TODOS: Recién diagnosticados. Beatriz Monfort. Psicóloga Asoc. De FQ de la Comunidad Valenciana
2.     TODOS: Taller de logros Rocío García. Trabajadora Social Asoc. Andaluza (Granada)
3.     Solo personas con FQ: Reproducción asistida. Mónica Romeu. Hospital La Fe. (Valencia)
 
 
19.30 a 20.00: Manual 101 preguntas sobre FQ:
Alejandro Dueñas Celorio
 
22.00 – Cena y entrega de premios bienales
 
 
Domingo 24 de junio
 
Moderador: Juan Zamudio
09:00 - 10:00 Taller de adherencia al tratamiento. Dr. Luis Maiz.
10.00 – 11.45 – Trasplante en FQ.
Novedades en pre y post trasplante. Ángel Salvatierra (Córdoba)
Donantes vivos: Andrés Varela
Seguimineto digestivo después del trasplante. Dra. Cristina Garfia.

Presentación de experiencias.
Coloquio.


 
11.45 – 12:00 - Café

Moderadora: Esther Sabando
12.00 -13.15  – Enfermedades relacionadas con la FQ
Diabetes. Dr. Fidel J. Enciso Izquierdo (Cáceres)
Osteoporosis. Dra. Amaia Sojo (Vizcaya)
 
Presentación de experiencias
 
Coloquio

13:15 - 14.15 - Conferencia de Clausura “Perspectivas de futuro de la FQ”
 Dr. Schidlow
 
14.15 -14.45 - Sacando conclusiones
Comisión Ejecutiva de la FEFQ

14.45 Clausura del congreso  
Tomás Castillo Arenal. Presidente de la FEFQ.
Albino Navarro Izquierdo. Gerente del Servicio Extremeño de Salud. 

 

 

Federación FQ

25.04.2012

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

La Federación Española de FQ rechaza los recortes en investigación.

...

Europa Press

25.04.2012

Los recortes en investigación "preocupan a pacientes y expertos en fibrosis quística"

ESTE MIÉRCOLES SE CELEBRA EL DÍA NACIONAL DE ESTA PATOLOGÍA

Los recortes en investigación "preocupan a pacientes y expertos en Fibro ...

Las Provincias

25.04.2012

Antes del trasplante tenía que tomar 40 pastillas al día

Nerea, sometida a un trasplante bipulmonar en el hospital La Fe, desaconseja la sobreprotección de los padres con sus hijos

...

La Opinión de A Coruña

25.04.2012

Sara Lagoa: ´Tememos que los recortes frenen la investigación en enfermedades raras´

Presidenta de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística

...