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Federación FQ

24.10.2012

25 AÑOS RESPIRANDO JUNTOS

Hoy se celebra el 25 Aniversario de la Federación Española de FQ

25 AÑOS RESPIRANDO JUNTOS


Hoy la Federación Española de Fibrosis Quística cumple 25 años desde su creación el 24 de octubre de 1987 (aunque no fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones hasta el 24 de noviembre de 1988). Su constitución fue promovida por padres y madres para ayudar a las familias que tenían hijos con Fibrosis Quística, y actualmente agrupa a 15 asociaciones de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya.

 

A lo largo de estos años se ha demostrado la necesidad de la existencia de la Federación, dados los logros obtenidos por la misma en la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ y sus familiares, así como en la divulgación de esta enfermedad y su tratamiento tanto entre los profesionales de la salud como entre la sociedad en general.

 

Entre los logros conseguidos, figuran algunos tan importantes como la obtención de los medicamentos de forma gratuita para todas las personas con FQ, la creación de unidades específicas de FQ en los hospitales, la concesión por parte del Ministerio de Sanidad del Día Nacional de la FQ el 4º miércoles de abril, o la creación de grupos profesionales (fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos, etc.). En los últimos años, además, se han comenzado a realizar actividades de gran valor para las personas, como la creación de un piso de acogida para trasplante, el programa de fisioterapia respiratoria a domicilio, o la concesión de becas para investigación en Fibrosis Quística.

 

Por otra parte, es importante destacar que la Federación fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. En 2010 consiguió el sello EFQM +200 por su excelencia en la gestión de la calidad y en 2011, el premio “Compromiso a la Investigación” de la Fundación Farmaindustria.

 

Después de estos 25 años, la Federación Española de FQ y las asociaciones que forman parte de ella van a continuar luchando para que la Fibrosis Quística deje de ser una enfermedad desconocida y que los médicos e investigadores, pioneros en esta lucha, puedan llegar a descubrir en un futuro una cura para esta enfermedad genética. Seguiremos trabajando unidos en la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias. 25 años trabajando unidos, 25 años respirando juntos.

 

Federación FQ

24.10.2012

Hoy, 24 de octubre, la Federación Española de FQ cumple 25 años

Carta de Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ

Quiero aprovechar la celebración de los 25 años de la Federación Española de Fibrosis Quística para agradecer a s ...

Federación FQ

23.10.2012

Nueva entrada en el blog formativo-laboral para ayudarte a conocer qué estilo de persona eres

Espacio 2.0 de “Orientación formativo-laboral para personas con FQ”

Ya está disponible una nueva entrada en el blog sobre ¿Qué estilo de persona eres? ...

Federación FQ

22.10.2012

El 25 Aniversario de la FEFQ presente también en la Lotería Nacional

Se trata del sorteo del próximo jueves 25 de octubre de 2012.

Como ya sabréis, con motivo de su 25 Aniversario, la Federación Española de Fibrosis Quístic ...

FEDER

16.10.2012

Ana Mato traslada su compromiso a las personas con enfermedades poco frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla.

La Federación Española de Enfermedades Raras ...