Es Noticia

Federación FQ

26.03.2012

La Federación celebra su Asamblea General con renovación de la Junta Directiva

Se aprueba la candidatura presentada por Tomás Castillo (presidente), que incluye dos nuevas personas con Fibrosis Quística: Jesús Clemente y Sacramento García.

La Federación celebra su Asamblea General con renovación de la  Junta Directiva

Imagen de la nueva Junta Directiva. De izquierda a derecha: Juan Zamudio, Jesús Clemente, Esther Sabando, Tomás Castillo, Sacramento García y Rafael Alemany.


La Federación Española de Fibrosis Quística celebró el pasado sábado 24 de marzo en la sede de la Fundación ONCE de Madrid sus Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria.

La Asamblea General Ordinaria comenzó con la aprobación del acta de la asamblea anterior celebrada en abril en el Centro Estatal de Enfermedades Raras de Burgos. Se presentó la memoria de actividades del año 2011, donde las novedades más destacadas fueron: la obtención del premio “Compromiso con la investigación” de la Fundación Farmaindustria, la publicación del manual “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística” y la realización de un spot divulgativo de la FQ fomentando la donación de órganos por el Día Nacional del Donante.

A continuación se presentó el plan de actividades para este año 2012, en el que se continuará con actividades como las becas “Pablo Motos” y el programa de fisioterapia a domicilio y se llevarán a cabo otras actividades, como el III Congreso de la FEFQ, la publicación de resultados de la “Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con FQ y sus familiares” o el Camino de Santiago para personas con FQ.

También se presentó la situación financiera de la Federación, con un balance económico positivo del año 2011, a pesar de la crisis; y los presupuestos para 2012, donde se ha propuesto reducir en un 10% los gastos habituales de la entidad, sin recortar en actividades, para estar más preparados de cara a la difícil situación económica que nos rodea.

Después se presentó el informe final del Plan Estratégico 2009-2011, que ha tenido un cumplimiento de actividades del 76% y un 11% se encuentran en fase de ejecución en 2012. También se comenzó a trabajar en el nuevo Plan Estratégico 2012-2015, donde se decidieron los ejes estratégicos para los próximos años y se propusieron acciones a realizar en cada uno de los ejes.

 

Nuevos miembros en la Junta Directiva de la FEFQ

 

La Asamblea General Extraordinaria se realizó al final de la jornada y en ella tuvieron lugar las elecciones para formar la nueva Junta Directiva de la Federación, que quedó formada de la siguiente manera:

- Tomás Castillo: Presidente.

- Esther Sabando: Vicepresidenta de Relaciones con las Asociaciones

- Juan Zamudio: Vicepresidente de Proyectos y Programas

- Jesús Clemente: Vicepresidente de Participación de Jóvenes y Adultos

- Sacramento García: Secretaria

- Rafael Alemany: Tesorero

De esta manera, entran a formar parte de la Junta Directiva de la Federación dos nuevas personas con FQ: Jesús Clemente (Murcia) y Sacramento García (Valencia), con muchas ganas de participar en esta nueva etapa que comienza la Federación con el Plan Estratégico 2012 – 2015.

Desde la Federación queremos mostrar nuestro agradecimiento a Patxi Irigoyen y José Luis Poves, que han decidido no presentarse en esta nueva etapa, por su dedicación y esfuerzo durante todos estos años de trabajo por la FQ. 

 

Genagen.es

25.03.2012

Investigación en Terapia Génica para tratamiento de Fibrosis Quística

El trabajo continua gracias a una subvención concedida en el último momento.

...

Europa Press

25.03.2012

Piden que el cribado neonatal cubra la detección de la fibrosis quística en todas las comunidades

Han calificado de "intolerables" las diferencias que hoy existen entre unas autonomías y otras

Neumólogos y pacientes han reclamado este jueves que el cribado neonatal cubr ...

Publicación Médica

21.03.2012

Un nuevo dispositivo reduce un 40 por ciento el tiempo de nebulización en fibrosis quística

Va ligado a un software que registra los datos del tratamiento y permite conocer la adherencia y la técnica de inhalación del paciente

Praxis Pharmaceutical ha presentado I-neb TIM, un nuevo dispositivo portátil que reduce un 40 por ciento el tiemp ...

Asociación Andaluza de FQ

16.03.2012

Un grupo de amigos de Sevilla recorrerán los últimos 100 km del Camino de Santiago en un solo día para dar a conocer la Fibrosis Quística

Nació como un reto personal y ha ido adquiriendo un cariz más humanitario y solidario

Un grupo de sevillanos andarán los últimos 100 km del Camino de Santiago en un único día para darle difusión a la Fibrosis Quística. El próximo 16 de junio ser&aac ...