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Federación FQ

01.03.2012

La Princesa de Asturias preside hoy un acto conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Al acto acudió Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ

La Princesa de Asturias preside hoy un acto conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras


La Ministra de Sanidad, Ana Mato, ha lamentado este jueves "el poco interés económico" que despierta la investigación por parte del sector privado sobre el origen y los tratamientos de las enfermedades raras y ha explicado que, durante este año, su departamento tiene previsto lanzar una página web donde se recoja información sobre este tipo de patologías para mejorar su diagnóstico y abordaje.

La titular de Sanidad, quien ha asistido a un acto de conmemoración del 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', presidido por la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, ha informado de que, durante el presente año, tienen previsto cofinanciar junto con las comunidades autónomas prácticas relacionadas con esta enfermedad, sin concretar cuáles.

También, ha señalado que seguirá la comercialización de nuevos fármacos y fomentarán la "investigación multidisciplinar". En sus palabras, el objetivo es que las denominadas enfermedades raras se diagnostiquen "más fácilmente" y que "se normalice, en la medida de lo posible, la realidad de los enfermos que se enfrentan a ella".

Asimismo, ha apostado porque este tipo de patologías dejen de ser desconocidas para la sociedad y de calificarse como "huérfanas". "No queremos considerar estas enfermedades como un problema menor", ha apostillado.

OFRECERLES "UN FUTURO MENOS INCIERTO"

Por su parte, la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Isabel Calvo, ha reconocido el "camino andando" pero ha considerado que aún "queda mucho por hacer". De este modo, ha apostado por ofrecer "un futuro menos incierto" a los afectados por enfermedades raras y porque ninguno de ellos "se quede fuera del sistema" al no disponer de centros de referencia ni de profesionales especialistas en la materia.

En el acto han participado además padres de afectados por alguna de estas patologías como Blanca María Gutiérrez, madre de Lucas, un niño de cuatro años afectado por la enfermedad de los huesos de cristal, quien ha subrayado "la superación diaria" de los enfermos y de sus familiares y quien ha denunciado las dificultades a las que tienen que enfrentarse constantemente.

No obstante, ha manifestado su esperanza "en conseguir, cada día, diagnósticos más fiables y precisos, en tener un centro hospitalario donde podrán presumir que nos conocen y donde los profesionales dirán con mayúsculas que son especialistas en".

A la vez, ha expresado su deseo en lograr "tratamiento efectivos" y de quitar "el apellido de raro" a este tipo de enfermedades. "Todo es difícil, pero se puede", ha añadido.

Por último, la princesa de Asturias, Letizia Ortiz, ha hecho referencia al "desgaste" y al "sufrimiento" que tienen que soportar las familias en su conjunto. Y ha mencionado en su discurso a Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.

"Me gustaría que lográramos con su testimonio ser conscientes de que en España hay tres millones de personas, que tienen enfermedades de baja prevalencia, lo que significa que hay que comprometerse y ayudar desde la Administración y desde el sector privado para fomentar la investigación y la asistencia de calidad", ha argumentado.

 

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