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Federación FQ

28.02.2012

El 30% de los niños con Fibrosis Quística aún se diagnostica de forma tardía

Según un estudio elaborado por la Federación Española de FQ y presentado ayer en la inauguración del Año SEPAR 2012

El 30% de los niños con Fibrosis Quística aún se diagnostica de forma tardía

En la foto de izquierda a derecha: Dr. Eusebi Chiner, secretario general de SEPAR; Laura Esteban, trabajadora social de la FEFQ; Dra. Beatriz Lara, coordinadora del Año SEPAR; Mª Luz Vila, presidenta de la Asociación de Española de Linfangioleiomiomatosis; y Dr. Ruiz Manzano, presidente de SEPAR.

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) participó ayer en la conferencia de prensa de presentación del Año SEPAR 2012, en la que la trabajadora social Laura Esteban, presentó algunas de las conclusiones del “Estudio de la situación psicosocial de las personas con FQ en España” realizado en 2011 con más de 500 personas.

 

La más llamativa de estas conclusiones es que el 30 por ciento de los niños con Fibrosis Quística aún se diagnostica de forma tardía, lo que impide un tratamiento más efectivo que disminuya los efectos de esta enfermedad respiratoria minoritaria y demore el trasplante pulmonar. Además, al ser una enfermedad genética, cuanto antes se realice el diagnóstico, antes podrá plantearse el consejo genético en toda la rama familiar.

 

“Un diagnóstico al nacer permite iniciar tratamientos más intensivos y el pulmón queda mucho menos afectado que si se descubre la enfermedad en la adolescencia", destacó ayer la doctora Beatriz Lara, de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR.

 

 

Una de las principales reivindicaciones de la FEFQ es que se generalice el cribado neonatal en España (aún no se aplica en Castilla-La Mancha, Navarra y Asturias) y se dote de más información y formación a los facultativos, para aumentar así el diagnóstico precoz de la enfermedad.

 

Como en el resto de enfermedades respiratorias minoritarias, la Fibrosis Quística tiene un diagnóstico "lento y difícil", tanto por la variada sintomatología como por la falta de especialistas con la formación completa en este tipo de dolencias, según destacó el presidente de SEPAR, Juan Ruiz Manzano.

 

Según el estudio realizado por la Federación, en las últimas dos décadas ha aumentado en un 13% la población de FQ mayor de 14 años, gracias a los tratamientos y al aumento de los trasplantes de pulmón, que se practican cuando los pacientes tienen de media 22 años de edad.

 

Aproximadamente el 50 por ciento de los trasplantes de pulmón que se practican son en pacientes de enfermedades respiratorias minoritarias como Fibrosis Quística, la hipertensión arterial pulmonar, el déficit de alfa-1-antitripsina, la fibrosis pulmonar idiopática y la linfangioleiomiomatosis, entre otras.


Las enfermedades respiratorias minoritarias representan sólo el 3 por ciento de todas las enfermedades consideradas como raras -con prevalencia inferior a 5 casos por 10.000 habitantes- y su primera expresión es en muchos casos la tos, un síntoma atribuible a muchos factores.


 

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