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Federación FQ

28.02.2012

Las personas con Fibrosis Quística se adhieren a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

29 de febrero - Día Mundial de Enfermedades Raras

Las personas con Fibrosis Quística se adhieren a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en el Día Mundial de las Enfermedades Raras


La “Enfermedad de mientras a mí no me toque”, el “trastorno de no podemos hacer nada”, el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”. Son enfermedades de la indiferencia que en muchas ocasiones “inmovilizan” a las personas ante el problema de  enfermedades poco frecuentes
como la Fibrosis Quística y provocan que el 76% de las personas con enfermedades raras se hayan sentido discriminadas en alguna ocasión.

 

De esta forma, y con el objetivo de poner fin a esta “epidemia de indiferencia”, la Federación Española de Fibrosis Quística se une a la Federación Española de Enfermedades Raras para celebrar el próximo 29 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año lleva por lema “Vacúnate contra la indiferencia”, y reivindicar así nuestros derechos fundamentales, que la Fibrosis Quística y las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria. La sociedad no debe mirar para otro lado, sino que tiene que actuar y ayudar a las 3 millones de personas que en España tienen una de estas patologías.

 

“Vacúnate contra la indiferencia” es el eje trasversal de la Campaña de Sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero y que tiene como objetivo principal la solidaridad con las familias.

 

El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.

 

FEDER busca concienciar también a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias. De esta forma, en el marco de la Campaña se lanzará el “Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte” que irá acompañado de un “Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras”.


Podéis ver aquí el vídeo que ha preparado Eurordis con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

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