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Federación FQ

08.03.2012

25 Aniversario de la Federación Española de FQ

En 2012, la Federación celebra su 25 Aniversario, con un sello diseñado por Pedro Pérez, un adulto con FQ de la Asociación de la C. Valenciana

25 Aniversario de la Federación Española de FQ


La Federación Española de Fibrosis Quística se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Su constitución fue promovida por padres y madres para ayudar a las familias que tenían hijos con Fibrosis Quística, y actualmente agrupa a 15 asociaciones de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya.

A lo largo de estos años se ha demostrado de la necesidad de la existencia de la Federación, dados los logros obtenidos por la misma en la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ y sus familiares, así como en la divulgación de esta enfermedad y su tratamiento tanto entre los profesionales de la salud como entre la sociedad en general.

Además, la Federación fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. En 2010 consiguió el sello EFQM +200 por su excelencia en la gestión de la calidad y en 2011 ha recibido el premio Compromiso a la Investigación de la Fundación Farmaindustria.

La Federación Española de Fibrosis Quística, las asociaciones que forman parte de ella y un gran número de asociaciones internacionales, van a continuar luchando para que la Fibrosis Quística deje de ser esa gran desconocida y se planteen las bases para que los médicos e investigadores, pioneros en esta lucha, puedan llegar a descubrir en un futuro una cura para esta enfermedad genética y conseguir, como describe nuestra Misión, agrupar a las asociaciones de Fibrosis Quística para trabajar juntos en la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

 

 

Federación FQ

06.03.2012

Os recordamos que todavía podéis participar en el ESTUDIO TIDES

Sobre la prevalencia y el impacto de la depresión y la ansiedad en personas con Fibrosis Quística y sus cuidadores

Se ha puesto en marcha este estudio internacional para tener más informació ...

TVE 1

06.03.2012

Noticia en TVE 1: Medicamento capaz de curar un tipo de Fibrosis Quística

En ella intervinieron, entre otros, la Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística

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La Nueva España

03.03.2012

Los neumólogos urgen una prueba de detección precoz de la fibrosis quística en Asturias

Un equipo de La Coruña presenta la primera intervención de videocirugía para extirpar el cáncer de pulmón con una única incisión

Los neumólogos reunidos desde el pasado jueves en Gijón con motivo del congreso anual de l ...

Casa Real

02.03.2012

Discurso pronunciado por Su Alteza Real la Princesa de Asturias en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

En él menciona a Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística

En la foto: Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ, junto con SAR la Princesa de Asturias, Dª Letizia Ortiz. ...