Es Noticia

Federación FQ

08.02.2012

Canal Sur emite un programa sobre Enfermedades Raras, incluida la Fibrosis Quística

Se emitió el sábado 4 de febrero en el programa "Es posible"

Canal Sur emite un programa sobre Enfermedades Raras, incluida la Fibrosis Quística


En Andalucía, cuatrocientas mil personas viven con una enfermedad rara, con alguna de las patologías que afectan a menos de 5 de cada diez mil habitantes. En España son tres millones. El 7% de la población mundial, según la OMS.

"A veces me gustaría levantarme y que todo fuera mentira, que fuera un sueño...". Son palabras de Verónica, una de las protagonistas del reportaje de Es Posible. Padece Fibrosis Quística y está a punto de entrar en lista de espera para recibir un trasplante de pulmón. Su marido, José Manuel, vive con Ataxia de Friederich, otra patología poco frecuente que hace que se mueva en silla de ruedas.

En Es Posible hablamos de ellos, de su día a día, de las dificultades que encuentran en el sistema sanitario, a menudo poco preparado para dar respuestas a enfermedades que afectan a una pequeña minoría. Enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que reduce la esperanza de vida de los pacientes generalmente a un máximo de 5 años. En Andalucía hay ochocientas personas con ELA. Conocimos a tres de ellas, Paco, Adilia y Francisco José. Ellos, con su entereza, nos enseñarán que lo importante no es qué nos pasa en la vida, sino el modo en que lo afrontamos.

Podéis ver el programa completo en Youtube y en la web del programa.

 

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