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enero 2015

Tomás Castillo, presidente de la Federación de FQ, se reunió el martes con su Majestad la Reina

Con motivo de una reunión que Su Majestad la Reina mantuvo con la Junta Directiva de FEDER. Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, estuvo presente el martes en la reunión que Su Majestad la Reina Letizia mantuvo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, de la que tesorero. Tomás Castillo aprovechó el encuentro para trasladarle los principales problemas que tienen las enfermedades …Leer mas

Su Majestad la Reina se reúne con FEDER para conocer las prioridades del colectivo de enfermedades poco frecuentes en 2015

En la reunión estuvo presente Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y tesorero de FEDER. Su Majestad la Reina mantuvo ayer una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de conocer las prioridades del colectivo así como profundizar y ahondar en el Plan de Trabajo de la entidad para 2015. Durante dicho encuentro, Doña Letizia …Leer mas

Se preparan los “Encuentros de Jóvenes y Adultos con FQ”

Entra y vota tu destino y fechas preferidos para la celebración. Imagen de los “Encuentros 2013” Un año más, la Federación Española de Fibrosis Quística va a organizar los Encuentros de Jóvenes y Adultos con FQ. Estos encuentros están dirigidos a personas con Fibrosis Quística de toda España, que tengan a partir de 18 años. Cada persona podrá dormir en habitación individual o doble, según prefiera; y podrá venir acompañada de …Leer mas

Kalydeco: Acuerdos alcanzados en la reunión de la FEFQ del 23 de diciembre

En la reunión mantenida el 23 de diciembre por la Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística, se acordó tomar las siguientes acciones: – A nivel de comunicación tanto la web de la Federación como de las  Asociaciones deben mantener informadas a las personas y se tienen que publicar noticias permanente para estar al día sobre cualquier nueva información que pueda surgir. La Federación abrirá un apartado especial …Leer mas

Kalydeco: ¿Conoces tus mutaciones de FQ?

Como ya informamos hace unos meses desde la Federación Española de FQ, la Agencia Europea del Medicamento aprobó en agosto de 2014 la indicación del medicamento Kalydeco para ocho mutaciones más (además de la G551D ya aprobada en España) en personas con Fibrosis Quística. Esas mutaciones son las siguientes: G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P y G1349D. Por ello, desde la Federación Española de Fibrosis Quística, queremos avisar a todas …Leer mas

Kalydeco: Firma la petición en Change.org para reivindicar la dispensación de Kalydeco

Firma la petición aquí: https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-medicamento-kalydeco-ya-para-las-personas-con-fibrosis-qu%C3%ADstica?just_created=true En Julio de 2012 la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó el Kalydeco, un fármaco que corrige el defecto de la proteína causante de la FQ en pacientes. A pesar de su aprobación hace 6 meses en España, solo una de las 6 personas que son aptas para su uso y han reclamado su dispensación están recibiendo la medicación, y ha iniciado el tratamiento hace apenas un …Leer mas

La Asociación de Fibrosis Quística de Navarra celebrará el próximo 7 de febrero su II Cena Benéfica

La cena tendrá lugar en el restaurante Castillo de Gorraiz el 7 de febrero a las 21:30 horas. La Asociación de Fibrosis Quística de Navarra celebrará el próximo 7 de febrero de 2015 la II Cena Benéfica para recaudar fondos destinados a mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística. La cena tendrá lugar en el restaurante Castillo de Gorraiz el 7 de febrero a …Leer mas

Corre por la Fibrosis Quística

Un grupo de corredores populares se plantea un reto solidario: Terminar la Zurich Marató de Barcelona 2015 y además, recaudar fondos para Fibrosis Quística. El próximo 15 de marzo del 2015, un grupo de runners acompañarán a José Manuel Noguera, padre de una joven con FQ, para conseguir finalizar la 37 Zurich Marató de Barcelona, su primera gran prueba de resistencia. Sus objetivos son divulgar la Fibrosis Quística, conseguir un …Leer mas

La Asociación Aragonesa pone en marcha el reto “Pedaladas contra la Fibrosis Quística”

Organizado por la Asociación Deportiva sin ánimo de lucro RSV “Runners Solidarios Valdejalón”. La Asociación Deportiva sin ánimo de lucro RSV “Runners Solidarios Valdejalón” con CIF: G99393233, a través del deporte pretende dar a conocer la enfermedad de la Fibrosis Quística y ayudar a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares. Para tal efecto se ha puesto en marcha un Reto Solidario Deportivo llamado “Pedaladas Contra La …Leer mas

SEPAR pone en marcha el proyecto “A tu aire paso a paso”

Su principal objetivo es animar y ayudar a hacer ejercicio físico a los pacientes crónicos respiratorios con una recopilación de 37 paseos por diferentes ciudades de todas España. Bajo el impulso del Año SEPAR 2014/2015 del Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias y con la colaboración de Novartis, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR, ha puesto en marcha el proyecto “A tu aire paso a paso” …Leer mas