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febrero 2015

Un subteniente de Valencia destina los beneficios de su novela histórica a la Federación Española de Fibrosis Quística

Si sois aficionados a la novela histórica, os animamos a haceros con un ejemplar del libro y colaborar así con la Fibrosis Quística. Demetrio Elbal ha escrito la novela histórica ‘Ischbel. El Clan del Lobo’, una obra que se desarrolla durante la II Guerra Púnica y cuyo personaje principal es un noble de la antigua Edeta (Lliria). A través de sus aventuras, buceamos en la historia de ciudades como Sagunto, …Leer mas

I Concurso de Recetas adecuadas para Fibrosis Quística

Puedes participar enviando tu receta antes del 1 de abril de 2015. Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, el próximo 22 de abril de 2015, el Grupo Español de Dietistas/Nutricionistas de la Federación Española de Fibrosis Quística quiere invitaros a participar en el I Concurso de Recetas para FQ. El objetivo principal es realizar una recopilación de recetas deliciosas elaboradas por todos vosotros aficionados y amantes de …Leer mas

Participa en el Barómetro de Pacientes Crónicos Españoles

Si tienes una enfermedad crónica o eres familiar/cuidador de una persona que la tenga, necesitamos tu colaboración rellenando este cuestionario que te llevará sólo tres minutos. Cerca de 20 asociaciones de pacientes crónicos en colaboración con la Facultad de Ciencias Políticas y Sociología de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) están trabajando de forma conjunta en la elaboración del II Barómetro EsCrónicos, estudio que tiene como objetivo medir la percepción de la calidad …Leer mas

Dona kilómetros y colabora con la Asociación Catalana de FQ

La plataforma iWOPI permite movilizar a las personas para promocionar, dar difusión y conseguir llevar a cabo proyectos de organizaciones sin ánimo de lucro, con el apoyo de las empresas. iWOPI (www.iwopi.org) es la plataforma web global que tiene como objetivo movilizar a las personas para promocionar, dar difusión y conseguir llevar a cabo proyectos de organizaciones sin ánimo de lucro, con el apoyo de las empresas. Para llevar a …Leer mas

Se presenta a los medios de comunicación la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, es también presidente de esta nueva plataforma. Los pacientes y las organizaciones que los representan tienen un papel esencial para conseguir que los sistemas de salud y sociales ofrezcan una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad. Con la misión de responder a estas necesidades se ha constituido laPlataforma de Organizaciones de Pacientes, una …Leer mas

Haz tu inscripción para el Medio Maratón Valencia Trinidad Alfonso y colabora con la Fibrosis Quística

Una parte de la inscripción irá a beneficio de la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana. El Medio Maratón Valencia Trinidad Alfonso, organizado por la SD Correcaminos, ya tiene fecha para el inicio de su proceso de inscripción. Finalmente será el próximo 3 de febrero a las 10:00 de la mañana a través de la página oficial www.mediomaratonvalencia.es. Una jornada que todo el mundo estaba esperando desde que, el pasado 19 …Leer mas

¿Conoces tus mutaciones de Fibrosis Quística?

Si todavía no sabes cuáles tienes, ponte en contacto con tu unidad de Fibrosis Quística La Federación Española de FQ ha iniciado una campaña para concienciar a todas las persona con Fibrosis Quística que desconozcan su mutación sobre la importancia de ponerse en contacto con su médico, unidad de FQ y hospital para que se identifique cuanto antes la mutación que tiene, ya que a corto/medio plazo aparecerán medicamentos que …Leer mas

Kalydeco: Información sobre las gestiones que se están realizando

Desde la Federación queremos informaros de que la aprobación de la financiación del Kalydeco para las nuevas indicaciones está siguiendo las pautas burocráticas normales desde su aprobación en Europa y en sus plazos normales. También tendrá que pasar por la comisión interterritorial para la aprobación final y su publicación en el BOE. Esperamos que en breve sea aprobada su financiación. No obstante, la Federación sigue realizando gestiones con el Ministerio …Leer mas

Gabilondo, Igartiburu, Punset y Arola invitan a la sociedad española a cambiar la vida de los 3 millones de personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) invita durante el mes de febrero a toda la sociedad española a pintarse una raya debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza de manera oficial la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el mensaje “Hay un gesto que lo cambia todo”.  Pero FEDER no lo …Leer mas

La Asociación Aragonesa de FQ prepara el concierto benéfico “Pedaladas contra la FQ”

Tendrá lugar el próximo 26 de febrero a las 20:00 de la tarde en el Centro Cultural Ibercaja Actur. La Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística organiza el próximo día 26 de febrero a las 20:00h de la tarde, en el centro cultural Ibercaja Actur, ubicado en la calle Antón García Abril (próximo al Carrefour del Actur), un concierto benéfico: Pedaladas contra la F.Q. donde tocará la Banda de Música de la Academia General …Leer mas