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marzo 2015

La Federación Española de Fibrosis Quística participa en la celebración del Día Nacional del Trasplante

Se celebra hoy, 25 de marzo (último miércoles de marzo). La Federación Española de Fibrosis Quística participa junto a la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), la Asociación de Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Federación Nacional para la lucha contra las enfermedades del Riñón (ALCER) en la celebración del Día …Leer mas

El ’Valencia Open Street Tennis’ regresa este fin de semana colaborando con la Fibrosis Quística

Las dos primeras citas del nuevo circuito tendrán lugar este sábado 28 de marzo en Massanassa y Torrent. El evento, que tiene como objetivo fomentar el tenis entre todos los niños de 4 a 16 años, cumple su tercera edición con una doble cita el 28 de marzo en Massanassa y Torrent. La Fundación Juan Carlos Ferrero, en colaboración con el Valencia Open, organiza el evento, que por primera vez …Leer mas

Jesús Clemente, vicepresidente de la FEFQ, participa en el programa “Paciente experto” junto al Dr. Matesanz

Este programa, organizado por Inidress, tuvo lugar con motivo del Día Nacional del Trasplante, que se celebrará el 25 de marzo. En la imagen: Marcos Martínez, representante de AEAL; Jesús Clemente, vicepresidente de la Federación Española de Fibrosis Quística; Antonio Bernal, presidente de Fneth; Virginia Donado-Mazarrón, presidenta de Inidress; Rafael Matesanz, director de la ONT; Juan Carlos Julián, coordinador de la Federación Nacional de Alcer; y Emilio Bautista, presidente de Fetco. …Leer mas

Se abren las inscripciones del I Encuentro de Fisioterapeutas para la Fibrosis Quística

Tendrá lugar en Madrid los días 11 y 12 de abril de 2015 Los días 11 y 12 de abril tendrá lugar en Madrid un encuentro de fisioterapeutas especializados en fisioterapia respiratoria y Fibrosis Quística. Los objetivos de dicho encuentro son: – Puesta en común y homogeneización de las recomendaciones sobre práctica clínica en el tratamiento de las personas con FQ, sobre fisioterapia respiratoria, ejercicio físico y aerosolterapia. – Cohesionar …Leer mas

Una nueva herramienta para la auto-gestión de la FQ.

Se trata del proyecto MyCyFAPP, en el que participará el Hospital La Fe de Valencia. ¿De qué va el proyecto? MyCyFAPP La terapia de sustitución enzimática exacta se presenta como una temprana intervención nutricional capaz de proporcionar a los pacientes y mejor estado nutricional y bienestar desde las etapas tempranas evitando las complicaciones asociadas del desarrollo de la enfermedad. Mediante nuestra herramienta TIC innovadora y portátil, mejoraremos el impacto de …Leer mas

Se celebra hoy en el Senado el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

A él ha asistido Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ, y varios miembros de la junta directiva.  Vídeo del acto oficial en el Senado: http://www.senado.es/web/actividadparlamentaria/actualidad/video/index.html?s=10_X999000_024_01 Su Majestad la Reina preside hoy en el Senado de España el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Dicho acto tiene como objetivo reivindicar las principales necesidades del colectivo …Leer mas

Se implanta por fin el cribado neonatal en Fibrosis Quística en Castilla La Mancha

Esta Orden entró en vigor en enero de 2015, a los 20 días de su publicación en el Diario Oficial de Castilla-La Mancha el 22 de diciembre de 2014. Según la Orden de 22/12/2014, de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales, se han determinado las enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas objeto de detección precoz en los recién nacidos. La Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha, en …Leer mas