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abril 2015

Tomás Castillo, presidente de la Federación, participa hoy en el III Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos

El congreso tendrá lugar en Toledo los días 23 y 24 de abril de 2015. Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, ha sido el encargado de impartir hoy la conferencia inaugural en el III Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos, que se celebra hoy y mañana en Toledo. Los pacientes, de modo individual o a través de asociaciones, tienen en este III Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes …Leer mas

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

La Federación Española de Fibrosis Quística reclama la urgente administración de los medicamentos que frenan la enfermedad En la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística el próximo 22 de abril de 2015 (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística reclama la urgente administración de los medicamentos que frenan la enfermedad bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”. La Fibrosis Quística …Leer mas

La Federación ha reclamado hoy en una rueda de prensa el acceso urgente a los medicamentos que frenan la FQ

La rueda de prensa ha tenido lugar en Madrid, con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística En el marco del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra hoy (cuarto miércoles de abril), las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios reclaman la urgente administración de los medicamentos que frenan la Fibrosis Quística, bajo el lema: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”.  La Fibrosis …Leer mas

Ya está disponible la guía “El ejercicio es medicina en la Fibrosis Quística”

Podéis descargarla en PDF en la sección “Documentos” de esta misma web. La importancia de incluir la actividad física dirigida y el deporte como complemento al tratamiento de la Fibrosis Quística se ha empezado a comprender hace pocos años, especialmente a raíz del estudio coordinado por la Dra. Margarita Pérez y ganador de una beca Pablo Motos en 2009, titulado “Prescripción de un programa de ejercicio físico intrahospitalario para niños …Leer mas

Espicha solidaria en Llanes por el Día Nacional

Se celebrará el 25 de abril en la Escuela Municipal de Música de Llanes Con motivo del Día Nacional de Fibrosis Quistica se está organizando en Llanes varias actividades dirigidas a la difusión de nuestra enfermedad. El 25 de Abril en la Escuela Municipal de Música de Llanes se llevarán a cabo varias actividades lúdicas con el fin de recaudar fondos para los programas llevados a cabo en la Asociación …Leer mas

Se presenta mañana el vídeo del reto solidario “Pedaladas contra la FQ”

A favor de la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística. El proximo sábado 18 de abril a las 18:30h en la calle America nº10, sede de la Peña Zaragocista Alagón se hará la presentación del video: Pedaladas contra la F.Q., desde Zaragoza hasta Santiago de Compostela en 48horas en bicicleta, ver las etapas realizadas, las vivencias vividas, etc… por los chicos de Runners Solidarios Valdejalón. Ahi acudirán tambien el secretario y la presidenta de la Asociación Aragonesa de …Leer mas

II Carrera Solidaria “Carbajosa de la Sagrada” a favor de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística

Tendrá lugar el próximo domingo 19 de abril a las 11 horas El próximo domingo 19 de abril tendrá lugar a las 11 horas la II Carrera Solidaria “Carbajosa de la Sagrada” a favor de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística. Las inscripciones se cerrarán mañana 15 de abril a las 24:00 horas. La cuota de inscripción es de 3 euros por participante. Más información: www.atletismosalmantino.org/cpcarbajosa

Mañana Cádiz se vuelca con la Fibrosis Quística

A beneficio de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Mañana día 11 de abril,  a partir de las 10 de la mañana, podréis disfrutar de un gran número de actividades a favor de la Fibrosis Quística en San Fernando de Cádiz, como missing de pádel y tenis, degustación de marisco  y otras delicias, actividades para niños, pases de moda, etc. ¡Os esperamos!

Se inicia la campaña por el Día Nacional de la Fibrosis Quística

Con el lema: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”. La Federación Española de Fibrosis Quística quiere reclamar la urgente administración de los nuevos tratamientos (Kalydeco y sus combinaciones) que frenan la evolución de la Fibrosis Quística con el mensaje: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”. Podéis descargaros todo el material de la campaña aquí. La Federación denuncia la dificultad para el acceso a los nuevos tratamientos …Leer mas

El grupo Prime Ministers ofrecerá un concierto benéfico a favor de la Asociación Gallega de FQ

Tendrá lugar el viernes 17 de abril en el Club Garufa de A Coruña. La Asociación Gallega de Fibrosis Quística arranca sus actividades con motivo del Día Nacional de Fibrosis Quística, el próximo viernes 17 de abril con un concierto benéfico a favor de la asociación a las 22:30 en el Club Garufa de A Coruña (Calle Comandante Barja, Nº5) realizado por el grupo de rock Prime Ministers. La recaudación …Leer mas