Go to Top

mayo 2015

El próximo 2 de junio se presenta en Jerez de la Frontera el libro de Tomás Castillo, “Avanzar en mi INdependencia”

El acto tendrá lugar a las 19.30 horas en el Patio OAC (c/ Consistorio de Jerez de la Frontera). Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, presentará el próximo 2 de junio en Jerez de la Frontera su libro “Avanzar en mi INdependencia”. El acto tendrá lugar a las 19:30 horas en el Patio OAC (C/ Consistorio de Jerez de la Frontera). Como explica Tomás Castillo, este …Leer mas

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes participa en la jornada de MSD sobre “Grandes conceptos sanitarios I”

En ella participó Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y de dicha Plataforma. El pasado 27 de mayo la Plataforma participó en la jornada “Grandes conceptos sanitarios I, el largo camino de una terapia innovadora: del laboratorio al paciente” que organiza MSD España con la colaboración de la Plataforma de Pacientes, el Foro Español de Pacientes y EUPATI. El presidente de la Plataforma y también presidente …Leer mas

Expertos de la FDA instan a autorizar ’Orkambi’ (Vertex) para tratar la fibrosis quística

La compañía Vertex Pharmaceuticals Incorporated ha anunciado que el Comité Asesor de Medicamentos para Alergias y Enfermedades Pulmonares (PADAC, por sus siglas en inglés), de la Agencia del Medicamento Norteamericana (FDA, por sus siglas en inglés) ha decidido recomendar que se autorice el uso de ‘Orkambi’ (lumacaftor/ivacaftor) en personas con fibrosis quística de 12 años y mayores que tienen dos copias de la mutación F508del en el gen CFTR. La …Leer mas

Videojuegos open source para niños con Fibrosis Quística

Están disponibles en la web www.juegosfibrosisquistica.net Varios videojuegos gratuitos y open source están disponibles en la web www.juegosfibrosisquistica.netpara facilitar la terapia respiratoria de los niños con Fibrosis Quística. Puedes registrarte en la página web para probar los juegos, mandar comentarios y así colaborar en los nuevos desarrollos. Desde enero de 2014, la página web www.juegosfibrosisquistica.netpropone la descarga de videojuegos desarrollados gracias al trabajo cooperativo de diversas instituciones y voluntarios. Las diferentes …Leer mas

Nuevo medicamento para la Fibrosis Quística

12 de mayo de 2015 Queridos Amigos, Tenemos noticias alentadoras para compartir acerca de un nuevo medicamento para la FQ. Hoy día, un comité asesor de la FDA, compuesto por expertos médicos independientes y representante de la comunidad, votó 12-1 para recomendar que la FDA apruebe la terapia de combinación ivacaftor/lumacaftor (Orkambi). Si bien la recomendación del comité es una parte importante del proceso de revisión de la FDA, la …Leer mas

Los pacientes crónicos califican con un 5,2 la calidad de la asistencia recibida en el último año

La Federación Española de FQ ha participado en la realización de estas encuestas a personas con Fibrosis Quística. Un 5,2 es la nota que los pacientes crónicos españoles ponen a la atención sanitaria recibida en los últimos 12 meses. Esto significa que la calidad de esta atención no termina de despegar por segundo año consecutivo según el II Barómetro EsCrónicos, presentado el pasado martes en Madrid. Es más, la calificación …Leer mas

Información sobre los encuentros para la formación de adultos FQ de este fin de semana en Teruel

Podrá participar virtualmente todo aquel que quiera implicarse activamente con la Federación. Tal y como se acordó en la pasada Asamblea de la Federación, este fin de semana (del 8 al 10 de mayo) se va a realizar una reunión de varios adultos con FQ en Teruel para darles a conocer el funcionamiento de la Federación. El objetivo es que en un futuro estas personas puedan formar parte de la …Leer mas

Entrevista con el Dr. Juan G. Álvarez, descubridor del tratamiento con DHA para personas con Fibrosis Quística

Profesor de la Harvard Medical School – Director Científico del Centro ANDROGEN El Dr. Juan Álvarez, descubridor del tratamiento con DHA para personas con Fibrosis Quística, ha concedido una entrevista a la Federación Española de Fibrosis Quística, en la que nos explica el desarrollo y resultados de sus estudios de investigación sobre el uso de DHA en FQ. En 1998, el Dr. Álvarez y el Dr. Steve Freedman, entonces profesores …Leer mas