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julio 2015

Ya podéis leer on-line el número 75 de nuestra Revista FQ

En breve la recibiréis en vuestros domicilios. Ya podéis leer on-line y descargaros aquí el número 75 de nuestra Revista FQ, correspondiente al segundo cuatrimestre de 2015, que contiene información sobre la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, así como las últimas noticias sobre Kalydeco y Orkambi, los dos nuevos y esperanzadores medicamentos para la Fibrosis Quística del laboratorio Vertex. En breve recibiréis la revista en papel en vuestros domicilios. Os …Leer mas

Se prepara el II 10K de Foios por la Fibrosis Quística

Las inscripciones se abrirán el próximo lunes 20 de julio. Después del éxito de la I 10K De Foios por la Fibrosis Quística, la Federación Española de FQ y la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, han decidido repetir este año la carrera.Ya está en marcha la II edición del 10K De Foios por la FQ, que este año se celebrará el 27 de diciembre a las 10:00 horas en …Leer mas

Inscríbete en la Media Maratón Trinidad Alfonso de Valencia por la FQ

Puedes estar al tanto de todas las novedades sobre la carrera siguiendo la página de Facebook que hemos creado para la ocasión. Este año la Media Maratón Trinidad Alfonso de Valencia, que se celebrará el 18 de octubre de 2015 será a beneficio de la Fibrosis Quística.Éste será un medio importantísimo para llegar a miles de personas, dando a conocer la FQ y el día a día con esta enfermedad. Por todo esto, la …Leer mas

Participa en el concurso “Pulmonito se va de viaje”

El ganador conseguirá un kit de productos solidarios de la FQ Aprovechando las vacaciones de verano, la Federación Española de Fibrosis Quística ha querido organizar el concurso “Pulmonito se va de viaje”. Puedes participar enviando una foto de tu Pulmonito en cualquier lugar al que te hayas ido de vacaciones este verano al correo electrónico fqprensa@hotmail.com, con el nombre del concurso en el asunto y los siguientes datos: Lugar donde …Leer mas

Aprobada por fin la financiación de Kalydeco para las 8 nuevas mutaciones de FQ

El medicamento ya puede estar disponible en los hospitales para las personas que lo necesiten. Tras finalizar los trámites de autorización económica, el pasado 2 de julio se incluyó por fin en el nomenclátor  del Ministerio de Sanidad la nueva indicación del medicamento Kalydeco (ivacaftor) para las ocho nuevas mutaciones de FQ (G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N y S549R), además de la G551D para la que ya estaba …Leer mas

Se aprueba en EEUU un esperanzador medicamento para tratar la mutación más común de la Fibrosis Quística

Se trata de Orkambi, una combinación de lumacaftor e ivacaftor para tratar la causa subyacente de la Fibrosis Quística para personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D. La Federación Española de Fibrosis Quística recibió ayer con gran alegría la noticia de la aprobación por parte de la FDA (Agencia de Alimentos y Medicamentos de EEUU) del medicamento Orkambi, una combinación de lumacaftor e ivacaftor para …Leer mas