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noviembre 2015

Pablo Motos, galardonado con el Premio Rosa del Mar​ 2015

La Fundación Respiralia otorga este galardón al presentador de El Hormiguero por su colaboración en la lucha contra la Fibrosis Quística El sábado 28 de noviembre, la Fundación Respiralia otorgó el Premio Rosa del Mar 2015 a Pablo Motos en el contexto de la Fiesta de la Rosa del Mar que organizaba en el GRPO Valparaíso Palace & SPA de Palma de Mallorca. Si bien el presentador de televisión no pudo acercarse a …Leer mas

Sigue por internet este fin de semana las II Jornadas para Padres y la reunión de la Federación Latinoamericana de Fibrosis Quística

Tendrán lugar en Costa Rica los días 28 y 29 de noviembre. Los próximos 28 y 29 de noviembre (sábado y domingo) se celebran en Costa Rica las II Jornadas para Padres y Profesionales, así como la reunión de la Federación Latinoamericana de Fibrosis Quística, organizadas por la Asociación Costarricense de Fibrosis Quística con la colaboración de la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW). En las jornadas se realizarán conferencias …Leer mas

La Fundación Respiralia organiza la 6ª edición de la Fiesta de la Rosa del Mar

Tendrá lugar este sábado 28 de noviembre en el Hotel Valparaíso Palace & SPA El Restaurante Marivent del lujoso Hotel Valparaíso Palace & SPA acogerá la 6ª edición de la Fiesta de la Rosa del Mar contra la Fibrosis Quística, un cóctel de media tarde con música a cargo de DJ Fausto, espectáculo de magia a cargo del Mago Telmu y sorteo y subasta de interesantes artículos, el sábado 28 de noviembre a las …Leer mas

Ayer se presentó la segunda edición de la carrera solidaria 10K de Foios por la Fibrosis Quística

La carrera tendrá lugar el próximo 27 de diciembre en la localidad valenciana de Foios El Ayuntamiento de Foios, encabezado por su alcalde Sergi Ruiz Alonso, presentó ayer la segunda edición de la carrera 10K por la Fibrosis Quística, junto con Mari Carmen Cabo, Concejala de Deporte del Ayuntamiento; Yasmina Costa, presidenta de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana; Kike Pardo Sinoga, presidente del Club de Atletismo Gent …Leer mas

Se aprueba por fin el medicamento Orkambi en Europa

Está indicado para personas con FQ mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D Vertex anunció el pasado viernes 20 de noviembre que la Comisión Europea ha aprobado por fin la comercialización de Orkambi (ivacaftor/lumacaftor), el primer medicamento que trata la causa subyacente de la Fibrosis Quística en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D. En Europa hay aproximadamente 12.000 personas con …Leer mas

El próximo 5 de diciembre se celebra una “Marcha Solidaria” a favor de la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística

Haz tu inscripción antes del 30 de noviembre en el Ayuntamiento El Torno El próximo 5 de diciembre tendrá lugar una “Marcha Solidaria” a favor de la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística, que saldrá a las 9:00 horas desde la Plaza Mayor de El Torno. La inscripción para participar en la marcha puede realizarse antes del 30 de noviembre en el Ayuntamiento El Torno (telf..: 927 17 50 66). El …Leer mas

Entradas, categorías, etiquetas y comentarios

Entradas, categorías, etiquetas y comentarios En esta clase nº5 del curso de wordpress desde cero, veremos: – Cómo crear entradas en nuestro blog. – Cómo crear categorías y subcategorías. – Cómo asignar etiquetas – Habilitar los comentarios.. Enlace del video en Youtube En la próxima clase del curso de wordpress desde cero, veremos cómo añadir items al menú superior y de qué tipo pueden ser esos items.

La Asociación Gallega de Fibrosis Quística celebra su 30 Aniversario

Tuvo lugar en Santiago de Compostela el pasado 14 de noviembre de 2015. En la foto de izq a dcha: Secretario de COGAMI, Ignacio Rodríguez Sáez; Jefe de servicio pediatría CHUS, DR. José Mª Martinon; Directora asistencial de gerencia del CHUS, Dra. Sonia Fernández Arruti; Conselleiro de Sanidade, Jesús Vazquez Almuiña; Presidente de la AGFQ, Juan Antonio Da Silva Irago; Manuel Deus, en representación de la antigua Presidenta Ángeles Campos; Antiguo …Leer mas

Celebramos la SEMANA EUROPEA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA reivindicando la aprobación de Orkambi

La Federación Española de Fibrosis Quística reclama la importancia del acceso a un nuevo y esperanzador tratamiento a la espera de que se apruebe en Europa La Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, celebran un año más la Semana Europea de la Fibrosis Quística, del 16 al 22 de noviembre de 2015, con el objetivo de mejorar la calidad …Leer mas

Se aprueban en Europa nuevas indicaciones para el medicamento Kalydeco

Para niños de 2 a 5 años (con mutaciones “gating”) y para mayores de 18 años con la mutación R117H. El laboratorio Vertex ha anunciado hoy que la Comisión Europea ha autorizado la ampliación de la indicación de KALYDECO® (ivacaftor) para que incluya a los niños de 2 a 5 años con fibrosis quística (FQ) que tienen una de nueve mutaciones de apertura del canal en el gen regulador de la …Leer mas