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febrero 2016

Los pacientes trasladan sus propuestas al Grupo Parlamentario de Ciudadanos

Los pacientes trasladan sus propuestas al Grupo Parlamentario de Ciudadanos En una reunión mantenida ayer por el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, con Ciudadanos El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, trasladó ayer a los portavoces del Grupo Parlamentario de Ciudadanos en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Paco Igea y Orlena de Miguel, las propuestas de …Leer mas

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras La Federación Española de Fibrosis Quística se une a FEDER en la celebración de este día, cuyo objetivo es concienciar sobre las patologías poco frecuentes   La Federación Española de Fibrosis Quística se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy, día 29 de febrero, y que tiene como objetivo dar visibilidad a la realidad que …Leer mas

La Fibrosis Quística desde el punto de vista de diferentes personas relacionadas con la enfermedad

La Fibrosis Quística desde el punto de vista de diferentes personas relacionadas con la enfermedad Vídeo realizado por la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana ha realizado este bonito vídeo, que se presentó el 17 de febrero en el I Congreso de Enfermedades Raras Respiratorias en Valencia, donde se muestra la Fibrosis Quística desde el punto de vista de diferentes …Leer mas

Los pacientes profundizarán en su participación junto con la Consejería de Sanidad de Aragón

Los pacientes profundizarán en su participación junto con la Consejería de Sanidad de Aragón Ayer se reunieron por primera vez el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, y la presidenta de la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, Cristina Simal, con el consejero de Sanidad de Aragón, Sebastián Celaya. Los pacientes desean profundizar en su participación efectiva en la sanidad pública en Aragón. Éste es uno de los principales puntos tratados en …Leer mas

Los pacientes trasladan sus propuestas al candidato a presidente del Gobierno

Los pacientes trasladan sus propuestas al candidato a presidente del Gobierno Tomás Castillo se ha reunido hoy con el candidato a la Presidencia del Gobierno, Pedro Sánchez El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, ha trasladado hoy al candidato a la Presidencia del Gobierno, Pedro Sánchez, las propuestas de los pacientes para la presente legislatura. El candidato ha tomado nota y ha acogido positivamente estas propuestas y se ha …Leer mas

Un tercio de las consultas legales de las asociaciones de pacientes se centra en la discriminación

Un tercio de las consultas legales de las asociaciones de pacientes se centra en la discriminación El rector de la UAH, Fernando Galván, y el presidente de la POP, Tomás Castillo, presentaron ayer la Cátedra Discapacidad, Enfermedades Crónicas y Accesibilidad a los Derechos en la Universidad de Alcalá Investigar sobre los derechos de las personas con una discapacidad o con una enfermedad crónica. Es la primera meta de la Cátedra …Leer mas

Andrea Vilariño, una joven con FQ, publica su segunda novela “Solo respira”, que trata el tema de la Fibrosis Quística

Andrea Vilariño, una joven con FQ, publica su segunda novela “Solo respira”, que trata el tema de la Fibrosis Quística La novela está disponible a la venta en Amazon por 12,80 euros o en formato digital por 2,99 euros. Andrea Vilariño Freire (A Coruña, 1991), es una joven con FQ, estudiante de último curso de Administración y Finanzas.  Inició su trayectoria como editora de contenidos para pequeñas publicaciones online durante …Leer mas

Los pacientes y médicos trabajarán juntos para mejorar el SNS

Los pacientes y médicos trabajarán juntos para mejorar el SNS El acuerdo ha sido firmado por el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, y el presidente de la Organización Médica Colegial, Juan José Rodríguez Sendín   “Hoy se abre una importante puerta para buscar un sistema más satisfactorio para todos”. Así ha expresado el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, la …Leer mas

EURORDIS nos anima a participar en esta encuesta sobre el uso de medicamentos o dispositivos

EURORDIS nos anima a participar en esta encuesta sobre el uso de medicamentos o dispositivos Está dirigido a pacientes y a padres de niños menores de 15 años. Cambios importantes han tenido lugar en los últimos años respecto a la información que tienen los pacientes sobre su tratamiento y el papel que juegan en la toma de decisiones sobre el mismo. Por ello, EURORDIS está llevando a cabo una encuesta …Leer mas

Runners, familias y amigos ya pueden inscribirse en la VII Carrera por la Esperanza de Madrid

Runners, familias y amigos ya pueden inscribirse en la VII Carrera por la Esperanza de Madrid La Casa de Campo acogerá el 13 de marzo esta iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La VII Carrera por la Esperanza de Madrid ya tiene fecha: el próximo 13 de marzo. La Casa de Campo acogerá esta iniciativa que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra por séptimo año …Leer mas