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abril 2016

Se celebra el DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

Se celebra el DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA La Federación reclama la aprobación de los nuevos tratamientos que frenan la enfermedad. En la celebración del Día Nacional de 2016, hoy 27 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama que se apruebe en España el medicamento Orkambi (una combinación de las moléculas ivacaftor y lumacaftor), que frena la enfermedad, bajo el lema “Con …Leer mas

Vídeo de la campaña para el Día Nacional de la Fibrosis Quística

Vídeo de la campaña para el Día Nacional de la Fibrosis Quística Se celebra mañana 27 de abril de 2016 (cuarto miércoles de abril) La Federación Española de Fibrosis Quística quiere dar las gracias a Foz Films por colaborar en la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística con este precioso vídeo de nuestra campaña “Pompas por la Fibrosis Quística”, que este año lleva por lema “Con los nuevos medicamentos, mi …Leer mas

Los adultos con Fibrosis Quística se ponen al frente de la Federación Española de FQ

Los adultos con Fibrosis Quística se ponen al frente de la Federación Española de FQ Hoy ha tenido lugar la Asamblea Extraordinaria de la Federación Española de FQ, donde se ha renovado su junta directiva. Este sábado 23 de abril ha tenido lugar la Asamblea Ordinaria y Extraordinaria de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) en la sede de la Fundación ONCE en Madrid. En ella se han reunido, …Leer mas

La Asociación Murciana de Fibrosis Quística organiza una gala solidaria de danza por la FQ

La Asociación Murciana de Fibrosis Quística organiza una gala solidaria de danza por la FQ Con motivo del Día Mundial de la Danza y el Día Nacional de la Fibrosis Quística La Asociación Murciana de Fibrosis Quística organiza una gala solidaria de danza por la FQ el próximo martes 26 de abril a las 20:30h. en el Teatro Circo de Murcia. Esta gala se celebra con motivo del Día Mundial …Leer mas

IV Congreso Nacional Semergen de Pacientes Crónicos

IV Congreso Nacional Semergen de Pacientes Crónicos Se celebra los días 21 y 22 de abril en León. “Vivimos un momento de oportunidades para los pacientes”. Así inició la conferencia inaugural del IV Congreso Nacional Semergen de Pacientes Crónicos el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo. El encuentro, que continúa durante el día de hoy, arrancó ayer en León y a él asisten unas 500 personas de más …Leer mas

Abierto el plazo de inscripción para la Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística

Abierto el plazo de inscripción para la Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística Las personas con Fibrosis Quística tienen prioridad de reserva del 15 al 29 de abril. Durante los días 1, 2 y 3 de julio podrás vivir una nueva edición de la Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística. Será la edición número 17. Inscripciones a partir del 1 de mayo. ¿Te animas? Si tienes …Leer mas

Pompas por la Fibrosis Quística

Pompas por la Fibrosis Quística Se inicia la campaña con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra el próximo 27 de abril (cuarto miércoles de abril). La Federación Española de Fibrosis Quística, al igual que el año pasado, ha querido hacer un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional de la FQ todo el mundo comparta en las redes sociales sus …Leer mas

Ayer se celebró el Día Europeo de Derechos de los Pacientes, 18 de abril

Ayer se celebró el Día Europeo de Derechos de los Pacientes, 18 de abril Los derechos de los pacientes no tienen fronteras Ayer, Día Europeo de Derechos de los Pacientes, arrancó una campaña para informar a la ciudadanía europea de sus derechos en la asistencia sanitaria transfronteriza. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes lidera en España esta campaña que se desarrollará simultáneamente en otros 13 países de la Unión Europea (UE). La iniciativa está promovida a nivel …Leer mas

La Salud por Derecho

La Salud por Derecho Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes Día Europeo de los Derechos de los Pacientes La celebración del X Día Europeo de los Derechos de los Pacientes hoy 18 de abril es una invitación para reflexionar sobre la situación en la que nos encontramos los ciudadanos cuando precisamos los servicios de salud. Cada vez está más claro que los progresos en el conocimiento …Leer mas

Ya podéis leer on-line el número 77 de nuestra Revista FQ

Ya podéis leer on-line el número 77 de nuestra Revista FQ En breve la recibiréis en vuestros domicilios. Ya podéis leer on-line y descargaros aquí el número 77 de nuestra Revista FQ, correspondiente al primer cuatrimestre de 2016, que contiene información sobre la celebración del próximo Día Nacional de la Fibrosis Quística, que tendrá lugar el 27 de abril, y sobre una nueva aplicación móvil, creada por la Federación, para mejorar la …Leer mas