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octubre 2016

Incríbete en la III edición del 10K de Foios por la Fibrosis Quística

Os recordamos que ya podéis inscribiros en la III edición del 10K de Foios por la Fibrosis Quística, que este año se celebrará el 4 de diciembre de 2016  a las 10:00 horas en la localidad valenciana de Foios. Podéis inscribiros a través de la web www.geiserevents.com o en el siguiente enlace directo:http://www.geiserevents.com/evento/35-iii-cursa-per-la-fibrosi-quistica hasta el día 2 de diciembre de 2016. Las personas con Fibrosis Quística que quieran participar en la carrera deberán enviar, …Leer mas

Comienza la campaña #StopBronquiolitis

Comienza la campaña #StopBronquiolitis, de Alianza Aire, y os recordamos que los niños con Fibrosis Quística son especialmente vulnerables a esta enfermedad. La bronquiolitis es una infección respiratoria que afecta a los bebés, esto es, a los menores de 2 años, y que en los adultos o niños sanos cursa como un catarro, por eso se la contagiamos sin darnos cuenta, aunque en ellos puede ser muy seria. De hecho, la …Leer mas

La Asociación Aragonesa de FQ participó ayer en las Jornadas de COCEMFE celebradas en Zaragoza

Ayer 26 de octubre, tuvieron lugar en Zaragoza las Jornadas de COCEMFE sobre las herramientas para fomentar la participación en asociaciones. A ellas asistieron José Luis Gracia Miñana, vocal de la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, y Ruth Royo, trabajadora social de la entidad. El contenido de las jornadas se dividió en tres bloques: Diagnóstico de la participación en las entidades de COCEMFE Conociendo algunas herramientas organizativas y participativas Priorización …Leer mas

Federación Interpeñas colabora un año más con la Asociación Aragonesa de FQ

El pásado sábado día 22 en Interpeñas, tuvo lugar una comida de hermandad en la que se juntaron todas las peñas de Zaragoza y las entidades solidarias con las que colaboran. Federación Interpeñas colabora un año más con la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística. En la imagen podéis ver a José Luis Gracia Miñana recogiendo el cheque con la donación. ¡¡MUCHAS GRACIAS, INTERPEÑAS!!

El domingo se celebra un desfile de moda infantil a favor de la Asociación Gallega de FQ

Este domingo 23 de octubre a las 18:30, la tienda infantil “Chiky Kids Shop” ha preparado su desfile de invierno y este año ha querido que sea en beneficio de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística. Tendrá lugar en el Salón Noble del Real Club Náutico de Vigo, al lado de la piscina. El importe de la entrada será de 3 euros e irá destinado íntegramente a la Asociación.

Se prepara en Mallorca la Fiesta de la Rosa del Mar contra la FQ

La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística organizan la Fiesta de la Rosa del Mar contra la Fibrosis Quística. Será el sábado 29 de octubre en la Sala Capitana de Son Muntaner Golf, de 18:30 a 21:00, con un exclusivo cóctel, sorteo y subasta de interesantes artículos y un espectáculo. Durante la fiesta se entregará el Premio Rosa del Mar 2016 al prestigioso profesor Jean Chevaillier, creador …Leer mas

15 de octubre: Día Mundial del Lavado de Manos

Bajo los auspicios de la Organización Mundial de la Salud y las Naciones Unidas el 15 de octubre se celebra el Día Mundial del Lavado de Manos como un modo de sensibilizar y difundir una práctica higiénica clave en la promoción de la salud y en la prevención de enfermedades como los problemas gastrointestinales y las infecciones respiratorias. La visión que orienta el Día Mundial del Lavado de Manos es …Leer mas

La FDA aprueba un nuevo uso de ‘Orkambi’

La compañía estadounidense Vertex Pharmaceuticals ha recibido la autorización de la agencia reguladora estadounidense FDA para Orkambi -lumacaftor/ivacaftor- en niños con Fibrosis Quística entre 6 y 11 años de edad que tienen dos copias de la mutación F508del. Las personas portadoras de esta mutación representan el conjunto más amplio de pacientes con Fibrosis Quística, una enfermedad infrecuente y potencialmente mortal. Según fuentes de la compañía, Orkambi es el primer y único medicamento que …Leer mas

Se prepara la Sexta Caminata de Ciudadela (Menorca)

Con el lema #caminayrespira, el sábado 22 de octubre tendrá lugar la Sexta Caminata contra la Fibrosis Quística en Ciutadella (Menorca). Está organizada por Mollie-Ann, una joven de 17 años con Fibrosis Quística, y su hermana Becky, y es en beneficio de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística de Menorca, para que puedan seguir recibiendo sesiones de fisioterapia respiratoria y ayuda psicosocial, tan necesarios para ellos y sus familias, …Leer mas

Más de 500 escolares disfrutaron el pasado sábado del “Tenis a la calle” en Castellón

Las Fundaciones Juan Carlos Ferrero y Deporte Joven continúan acercando este deporte a niños de distintas ciudades españolas a la vez que divulgan la Fibrosis Quística. Más de 1.500 niños y niñas entre 4 y 16 años se han sumado al proyecto durante este año, a su paso también por  Onteniente, Madrid, Santiago de Compostela, Pilar de la Horadada y Paiporta. Más de 500 escolares de Castellón pudieron disfrutar de …Leer mas