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diciembre 2016

Vertex anuncia el acuerdo de reembolso alcanzado en Alemania para ORKAMBI

Vertex Pharmaceuticals Incorporated anunció el pasado 20 de diciembre el acuerdo que ha alcanzado sobre el precio y el reembolso de ORKAMBI® (lumacaftor/ivacaftor) con la Federación Federal Alemana de Seguros Estatutarios para la Salud (GKV-SV). ORKAMBI es el primer fármaco que trata la causa subyacente de la Fibrosis Quística (FQ) en personas de doce años y mayores con dos copias de la mutación F508del en el gen regulador de la conductancia …Leer mas

¡La Federación Española de FQ vuelve a repartir suerte!

El número de lotería de la Federación Española de Fibrosis Quística 59.412 ha vuelto a salir premiado en el sorteo de la lotería de Navidad, celebrado esta mañana, como ya ocurriera hace dos años. Cada décimo está premiado con 100 euros que se podrán cobrar en cualquier administración de lotería. ¡Enhorabuena a todos los premiados y FELIZ NAVIDAD!

Ya están disponibles las grabaciones de la I Jornada de Actualización en Fibrosis Quística

Ya están disponibles las grabaciones completas de la I Jornada de Actualización en Fibrosis Quística celebrada el pasado viernes 16 de diciembre en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Madrid). Esta jornada es la primera que organiza la Fundación Española de Fibrosis Quística desde su creación, hace poco más de un año. La Fundación es la unión del colectivo de médicos (Sociedad Española de FQ) y pacientes (Federación Española …Leer mas

15 Premios Ebrópolis

Entrega 15 Premio Ebrópolis a las Buenas Prácticas Ciudadanos Imágenes del acto de entrega del 15 Premio Ebrópolis en la sede de Bantierra, que tuvo lugar el pasado 14 de diciembre. Al acto acudieron Cristina Simal (Secretaria de la AAFQ) y José Antonio Hernandez Olivan, presidente de la entidad.  

Un instituto de Ibi (Alicante) organiza esta semana un mercadillo solidario a favor de la FQ

El IES Fray Ignacio Barrachina de Ibi (Alicante) celebra, desde hoy hasta el próximo jueves 22 de diciembre, un mercadillo solidario a favor de la Fibrosis Quística donde la recaudación será íntegramente donada a la Federación Española de Fibrosis Quística. Es una iniciativa de la tutora de tercero de la ESO M junto a los alumnos que se han volcado en su preparación, organización y recogida de artículos para su …Leer mas

Chassis Brakes apoya a la Fibrosis Quística regalando sus productos solidarios

El pasado domingo 17 de diciembre se reunieron más de 80 niños y familias de los trabajadores de la fábrica Chassis Brakes de San Felices de Buelna (Cantabria) para pasar una bonita mañana juntos, llena de actividades para los pequeños. Se realizó una visita a las instalaciones donde trabajan sus padres, se proyectó un cortometraje de dibujos animados y, posteriormente, todos los asistentes pudieron disfrutar con la actuación de un …Leer mas

Encuentro Navideño 2016

 ENCUENTRO NAVIDEÑO 2016 Tuvo lugar el pasado 17 de diciembre de 2016, en Ibercaja Actur, a las 17:30h. Aquí podeis ver la asamblea de socios/as en el que se hizo un balance del año, después degustamos de un piscolabis entre todos los asistentes. Dar las gracias de nuevo a Galletas Asinez, por su colaboración con la fibrosis quística.

La Plataforma de Pacientes pide a la ministra una agenda que incluya sus propuestas

“Es la hora de pasar de las palabras a los hechos”. Así se ha expresado el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, en la reunión mantenida el pasado jueves 15 de diciembre con la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat; y con el secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza, en lo que ha sido la primera toma de contacto oficial de la nueva ministra con la Plataforma de Organizaciones …Leer mas