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febrero 2017

28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

HOY ES EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS El objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras es concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. La Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero y que tiene como objetivo …Leer mas

Las personas con Fibrosis Quística se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero)

El objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras es concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. La Federación Española de Fibrosis Quística se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero y que tiene como objetivo dar visibilidad a la realidad que sufren las personas …Leer mas

Agradecimiento al AMPA del Colegio Ntra Sra. del Carmen

Queremos agradecer al AMPA del Colegio de Nuestra Señora del Carmen, al Grupo de Teatro AMPA Vedruna, a Oscar Perez, a Paloma Perez, por hacernos una donación para la fibrosis quística, del dinero recaudado de la función solidaria de navidad. ¡¡Muchas gracias a todos!! Aquí tenemos la imagen de Paloma Perez entregando el donativo al presidente de la asociación: Jose Antonio Hernández.

El próximo 1 de marzo se celebra un concierto solidario en Palma por la FQ

El CORO de la Asociación de Vecinos de Son Dameto – Son Pisà, dentro del programa de actos del Dia de les Illes Balears 2017, ofrecerá un CONCIERTO SOLIDARIO el próximo día 1 de marzo, a las 18 horas, en la Iglesia de San Sebastián de Palma (plaza Madrid) a beneficio de la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística. La entrada es voluntaria-solidaria. Además, se dispone de tiquets fila …Leer mas

Madrid acoge el 23 de febrero una jornada sobre “Los derechos de las personas con una enfermedad crónica”

El próximo jueves 23 de febrero se celebra en el Salón de Actos de Fundación ONCE (C/ Sebastián Herrera, 15. Madrid) una jornada sobre “Los derechos de las personas con una enfermedad crónica”, dentro de la Cátedra Discapacidad, Enfermedad Crónica y Accesibilidad a los Derechos de la Universidad de Alcalá. En esta jornada, que comenzará a las 9:30 horas, se pretende realizar una aproximación a los problemas globales de la cronicidad haciendo que …Leer mas

XXI Juegos de Mundiales de Deportistas Trasplantados

La Federación de los Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados organiza en Málaga los XXI Juegos de Mundiales de Deportistas Trasplantados, del domingo 25 de junio al domingo 2 de julio del 2017. Están trabajando duramente junto con WTGF para garantizar que estos juegos representen la mejor experiencia para todos los atletas trasplantados, familia y amigos y cumplir todas las expectativas. Si entre nuestros socios hay algún deportista trasplantado que esté …Leer mas

Eladio Romeo dona su premio musical a la asociación

(En la imagen: Eladio Romeo junto con Cristina Simal, secretaria de nuestra asociación) El día 22 de enero Eladio Romeo participó en un concurso musical local en La Almunia, organizado por La Almunia en fiestas y el pasado 9 de febrero nos hizo entrega de su parte del premio. ¡Muchas gracias, Eladio Romeo Casao, por tu donación y colaboración con la FQ!

Re-vuélcate 2017 (el Camino): un reto contra el cáncer y la Fibrosis Quística

En 2016, Fran Linares realizó este reto contra el cáncer, tras perder a un amigo por esta enfermedad. El reto consistía en llevar una rueda de tractor de 100 kg de peso a lo largo de 100 km a través de la montaña hasta llegar a Covadonga, dando más de 100.000 vuelcos a la rueda (sin rodarla). Todo el que quisiera colaborar podía hacerlo participando en el recorrido (ayudando a …Leer mas

Ya puedes inscribirte en los XXI Juegos Mundiales de Trasplantados Málaga 2017

La Federación de los Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados organiza en Málaga los XXI Juegos de Mundiales de Deportistas Trasplantados, del domingo 25 de junio al domingo 2 de julio del 2017. Están trabajando duramente junto con WTGF para garantizar que estos juegos representen la mejor experiencia para todos los atletas trasplantados, familia y amigos y cumplir todas las expectativas. Para tener más información, puedes inscribirte en su newsletter (a través de la web http://wtgmalaga2017.com) y darle a me …Leer mas

“Saca la Lengua”

El Centro de Regulación de Genómica de Barcelona invita al colectivo de Fibrosis Quística a participar en un importante proyecto de investigación. El proyecto está basado en el estudio del microbioma, esto es, el conjunto de todos los microorganismos que están presentes en el cuerpo humano, como por ejemplo, la boca, la piel, el intestino, etc. El proyecto se llama “Saca la lengua” y nos ofrece la oportunidad de formar parte de …Leer mas