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abril 2017

Fotos del Día Nacional de F.Q. Concentración y Mesa informativa

Os dejamos unas fotos del Día Nacional de la Fibrosis Quística, de la mesa de información y la concentración de socios. ¡¡Gracias a todos por vuestra presencia y colaboración!! #OrkambiYa #MifuturoYaesposible #MifuturoestaentusmanosMinistra “Tú respiras sin pensar, Yó sólo pienso en respirar”

La Federación Española de Fibrosis Quística solicita un fácil acceso a medicamentos innovadores

Ayer tuvo lugar en la Asociación de la Prensa de Madrid un desayuno informativo con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se conmemora hoy (cuarto miércoles de abril). La reunión contó con la participación de la presidenta de Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz; así como del vicepresidente de la entidad, Juan Da Silva, que han compartido la perspectiva de los pacientes de Fibrosis …Leer mas

Aragón Radio. Día Nacional de la F.Q.

http://www.aragonradio.es/radio?reproducir=155642 DIA NACIONAL DE LA F.Q. 26 de abril de 2017 Cristina Simal Lapiedra secretaria de la entidad y José Antonio Hernández presidente hablan sobre la F.Q, tratamientos, diagnóstico, fisioterapia respiratoria, nuevos medicamentos como el OrkambiYA… en Aragón Radio para dar a conocer más la fibrosis quística y con motivo del Día Nacional Os dejamos el enlace para que les escucheis!

Día Nacional de la Fibrosis Quística- 26 de abril

Hoy es el DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA Recordaros que esta tarde estaremos en la Plaza España donde la Diputación, en horario de 17 a 20, ahí hemos puesto una mesa informativa y daremos información sobre este día y para que tengan un mayor conocimiento de la fibrosis quística a la población zaragozana. A las 19:00h os convocamos a todos ahí!! ¿Por qué luchamos? En noviembre del 2015 un …Leer mas

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

En la celebración del Día Nacional de la FQ, que se celebra hoy 26 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística reclama que se apruebe en España la combinación de lumacaftor/ivacaftor, un tratamiento que frenaría la evolución de la enfermedad y salvaría muchas vidas. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a …Leer mas

Dia Nacional de la Fibrosis Quística. Campaña redes sociales

“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebrará el próximo miércoles 26 de abril (cuarto miércoles de abril), queda menos de una semana…. Usa los hashtags #mifuturoYAesposible, #OrkambiYA y #abreunapuertaporlaFQ en tus redes sociales acompañando tus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística. Y no olvides compartir tu foto soplando pompas de jabón. Te esperamos en la Plaza España de …Leer mas

Dia Nacional de la Fibrosis Quística

Como bien sabéis el cuarto miércoles de abril es el DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA, se celebra el 26 de abril de 2017. Este año vamos a poner una mesa informativa en la misma Plaza España. El acto comienza a las 17:00, necesitaremos algún voluntario para estar en la mesa e informando a quien se acerque. A partir de la 19.00 pedimos a los socios que se acerquen por …Leer mas

Falta una semana para el Día Nacional de la Fibrosis Quística

“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” Puedes descargarte aquí todo el material de campaña del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebrará el próximo miércoles 26 de abril (cuarto miércoles de abril). – MATERIAL CAMPAÑA DÍA NACIONAL FQ 2017 Usa los hashtags #mifuturoYAesposible, #OrkambiYA y #abreunapuertaporlaFQ en tus redes sociales acompañando tus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística. Y no olvides compartir tu foto soplando pompas de …Leer mas