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septiembre 2017

Una niña de 12 años con Fibrosis Quística consigue la medalla de oro Parapole en el Campeonato del Mundo Pole Sports

Montse Hermida, de 12 años de edad, tiene Fibrosis Quística y desde muy pequeña practica deportes de competición como parte de las recomendaciones de sus médicos de la Unidad de FQ del Hospital Vall D’Hebron de Barcelona para mejorar su estado de salud, en especial, de su Dra. Silvia Gartner. Toda esa constancia y esfuerzo han tenido sus frutos. El pasado 2 de julio de 2017 viajó con su familia …Leer mas

Participación en las Jornadas de Salud de la Dirección General de Derechos y Garantías de los Usuarios

Ayer acudimos a las Jornadas de Participación de Salud. De la Dirección General de Derechos y Garantías de los usuarios, en el centro Joaquin Roncal. Fue una jornada en la que colaboraron expertos,hubo mesas de colaboradores, paneles de experiencias y talleres. Fue una actividad muy enriquecedora.

LOTERIA DE NAVIDAD DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

Estimados amigos/as. Ya tenemos la lotería de navidad de la asociación, este año jugamos con el número 24.384 Podeis pasar por la asociación a recoger los talonarios para su venta y distribución. Como todos los años, son participaciones de 5€, se juega 4,20€ y 0.80€ es de donativo. Ya sabeis cuanta más lotería se venda, mucho mejor para todos nosotros!! Se invertirá los fondos, en el programa de fomento de …Leer mas

La Asociación Balear de FQ y la Fundación Respiralia organizan la carrera “Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística 2017”

La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística organizan una nueva edición de su carrera solidaria “Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística”. Será el domingo 24 de septiembre, de 10:00 a 13:30 horas en el Paseo Marítimo de Palma. Recuerda que puedes venir a correr, andar o incluso patinar, siempre que no patines en modo carrera porque la Policía Local no lo permite por seguridad vial. Será un …Leer mas

Programa de fomento de la actividad física y deporte en fibrosis quística y otras patologías respiratorias.

FOMENTO DE LA ACTIVIDAD FÍSICA Y DEPORTE EN PERSONAS CON F.Q. Y PATOLOGÍAS RESPIRATORIAS 2017 Esta iniciativa tiene como objetivo fomentarla actividad física y el deporte en las personas con F.Q y otras patologías respiratorias hipersecretoras. Para financiar el proyecto se ha reservado del presupuesto anual de la asociación aquel dinero procedente de las actividades donde han participado directa o indirectamente los socios durante este año, como son: Concierto Solidario, …Leer mas

La Federación reclama, en el Día Mundial de la FQ, la financiación urgente en España de un nuevo medicamento que frena la enfermedad

La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW), conmemora hoy el Día Mundial de esta enfermedad. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas …Leer mas

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación, participa en el encuentro de la UIMP y Cofares sobre farmacia comunitaria

Los días 6 y 7 de septiembre se ha celebrado en Santander un encuentro de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP), titulado “La farmacia comunitaria con y por el paciente”, organizado por el Instituto de Formación Cofares. En él han participado diferentes expertos del sector de la farmacia comunitaria y de los pacientes, con el objetivo de avanzar en la calidad de la atención farmacéutica, estrechar la confianza mutua y reflexionar …Leer mas

Ya está disponible la lotería de Navidad de la Federación Española de FQ

La Federación Española de Fibrosis Quística ya dispone de lotería de Navidad con el número habitual 59.412. El precio de cada décimo son 24 euros y se pueden recoger en la sede de la Federación en Valencia (C/ Duque de Gaeta, 56) o solicitar su envío por correo certificado con un coste de 3,40 euros. Puedes contactar con la Federación en el teléfono 96 331 82 00 y también a través del correo fqfederacion@fibrosis.org. No …Leer mas

El próximo 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW), conmemora el Día Mundial de esta enfermedad el viernes 8 de septiembre de 2017. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. La Fibrosis Quística …Leer mas