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noviembre 2017

La Federación reclama equidad en el acceso a los tratamientos en toda Europa, en el marco de la Semana Europea de la enfermedad

La Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, celebran un año más la Semana Europea de la Fibrosis Quística, del 20 al 26 de noviembre de 2017, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología. La Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad …Leer mas

Este sábado 25 de noviembre se celebra en Palma la Fiesta de la Rosa del Mar contra la FQ

La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística organizan una nueva edición de la Fiesta de la Rosa del Mar contra la Fibrosis Quística. Será el sábado 25 de noviembre, a las 18:30, en la Sala Capitana de Son Muntaner Golf (Palma). En este evento se entregará el Premio Rosa del Mar 2017 a la Organización Nacional de Trasplantes, cuya directora, la Dra. Beatriz Domínguez-Gil, lo recogerá. Contarán …Leer mas

Festival Benéfico a favor de la F.Q. Gracias a Coppelia Danza

Os informamos que gracias a una familia de la asociación, se ha conseguido que este año, la escuela de danza Coppelia Danza, como todos los años, realizan para el mes de diciembre una obra de ballet, donde actúan niños/as y jovenes, este festival es benéfico y siempre actuan a favor de una buena causa, este año, bailan para la fibrosis quística. Interpretado por el alumnado de la escuela Coppelia danza, …Leer mas

Espectacular “Street Tennis” en Requena divulgando la FQ

Un total de 120 niños y niñas vivieron el pasado sábado una gran jornada de diversión y deporte en Requena, en la que se hizo difusión de la Fibrosis Quística. El ‘Street Tennis’ ha vuelto a lo grande. Si ya de por sí era una jornada importante por el hecho de visitar por primera vez Requena, se le ha sumado que por quinto año consecutivo el proyecto sigue causando furor …Leer mas

La Federación presenta en Indianápolis su campaña #Donantesdeganas, premiada por Vertex International

La Federación Española de Fibrosis Quística presentó el pasado martes en Indianápolis su campaña #Donantesdeganas contra el sedentarismo, la primera campaña en la que los que donan son los propios enfermos. El encargado de presentarla fue Juan Da Silva, vicepresidente de la FEFQ, y lo hizo dentro del marco del Congreso Norteamericano de Fibrosis Quística (NACFC) que se celebra estos días en Indianápolis (Indiana). Esta campaña, premiada por el laboratorio …Leer mas