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enero 2018

La Federación y la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana exigen la creación de una unidad de adultos específica en el Hospital La Fe

La Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana exigen la implicación decisiva de Conselleria de Sanidad y de la gerencia del Hospital La Fe en la creación urgente de una unidad de adultos “real, específica y exclusiva” en dicho hospital. Los pacientes muestran su malestar con la situación de desorganización interna que existe en la actual unidad, que además no cuenta con …Leer mas

Los medios de comunicación se hacen eco de la indignación de la Federación ante la situación de Orkambi

Numerosos medios de comunicación se han hecho eco de la indignación mostrada por la Federación Española de Fibrosis Quística ante la emisión de un acuerdo “desfavorable” por parte del Ministerio de Sanidad para la financiación del medicamento Orkambi, al no haber llegado a un acuerdo con el laboratorio respecto al precio. La Vanguardia: Federación de Fibrosis Quística, indignada porque Sanidad no financia medicamento. El Economista: Enfermos de Fibrosis Quística denuncian que Sanidad …Leer mas

España, líder mundial en donación y trasplantes, vuelve a alcanzar un nuevo récord con 5.261 trasplantes

España, líder mundial en donación y trasplantes durante 26 años consecutivos, ha vuelto a superarse a sí misma, al alcanzar en 2017 los 46,9 donantes por millón de población, con un total de 2.183 donantes, lo que ha permitido realizar 5.261 trasplantes de órganos. Esta cifra eleva la tasa de trasplantes a 113 por millón de población y consolida a España internacionalmente como ‘el país de los trasplantes’, que permanece …Leer mas

Pacientes de Fibrosis Quística piden explicaciones por cambios en la unidad de trasplantes del Hospital La Fe de Valencia

La Federación Española de Fibrosis Quística, la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana y la Asociación Valenciana de Trasplantes de Pulmón quieren mostrar su desacuerdo con el cese del Dr. Gabriel Sales al frente de la Unidad de Trasplante Pulmonar del Hospital La Fe. Los pacientes piden explicaciones a la gerencia del hospital por celebrar en público las buenas cifras de trasplantes conseguidas en 2017 y reprender en …Leer mas

La Federación, premiada con las “Ayudas Paciente VitalAire 2017” por su programa de fisioterapia a domicilio

El pasado 11 de enero, se celebró en Valencia un reconocimiento especial a tres de las 16 entidades premiadas con las “Ayudas Paciente VitalAire 2017”, entre las que se encuentran la Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana. Estas ayudas, dotadas con 3.000 euros cada una, premian la investigación para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades respiratorias crónicas, como la …Leer mas

Entrevista a Blanca Ruiz, presidenta de la Federación, sobre la situación de Orkambi en España

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, responde a varias preguntas clave sobre este medicamento y explica las acciones llevadas a cabo por la Federación Española de Fibrosis Quística para tratar de lograr la aprobación de su financiación.   Los pacientes con Fibrosis Quística llevan más de dos años esperando la aprobación de Orkambi en España y la reciente negativa de financiación por parte del Ministerio ha caído …Leer mas

Agotada temporalmente nuestra mascota Pulmonito

Os informamos de que nuestros Pulmonitos, la mascota de la Fibrosis Quística, están temporalmente agotados en todos los colores. Todos los pedidos de estas pasadas Navidades nos han dejado sin stock, pero no os preocupéis porque en breve volverán a estar disponibles y vendrán con novedades. ¡Permaneced atentos! Mientras tanto, os recordamos que aún podéis seguir solicitando nuestras tazas solidarias con el lema de la Fibrosis Quística (Tú respiras sin …Leer mas

Inscríbete en la V Carrera Popular contra la Fibrosis Quística de Villaviciosa

El próximo 20 de enero a las 17:00 horas se celebra la V Carrera Popular contra la Fibrosis Quística de Villaviciosa, cuyos beneficios irán destinados íntegramente a la Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística. El circuito consta de 7 km y cuenta con un trazado por los parques y zonas del río Linares, adyacentes al casco urbano de la Villa. La meta será en la Plaza del Ayuntamiento …Leer mas

El Ministerio de Sanidad no acepta la propuesta de financiación del laboratorio Vertex para el medicamento Orkambi

España continúa sin financiar el tratamiento lumacaftor/ivacaftor (Orkambi), que está autorizado desde hace más de dos años por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Esto se debe a una falta de acuerdo con el laboratorio Vertex en lo referente al precio del medicamento, tal y como publicó ayer el Ministerio de Sanidad a través de una nota informativa correspondiente a la sesión 177 de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos …Leer mas