Go to Top

abril 2018

Inscríbete en el próximo Congreso de la FEFQ en Zaragoza!

Os recordamos que tenéis abierto el plazo de inscripción para el próximo Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística en Zaragoza. Se realizará del 15 al 17 de Junio en la Camara de Comercio (antigua feria de muestras) en Paseo Isabel La Católica, nº2. Hemos conseguido además que el Congreso sea declarado de interés sanitario por la Comunidad Autónoma de Aragón. La inscripción la tenéis que hacerla por internet, …Leer mas

Ya están disponibles las agendas escolares solidarias con la Fibrosis Quística

Un año más, la Federación Española de Fibrosis Quística pone las agendas escolares solidarias a disposición de los colegios de primaria. Estas agendas tienen un precio de 5 euros y el cole las puede personalizar poniendo su logo en la portada y utilizando un par de hojas en el interior para escribir sus normas, las actividades del AMPA o lo que considere. Esta agenda tiene un doble objetivo: divulgar la …Leer mas

TVE1 y Aragón Radio con motivo del Día Nacional de la FQ

Aquí tenemos en el minuto 11:53 a nuestro presidente José Antonio Hernandez concediendo una entrevista para los informativos regionales de TVE1, con motivo del Día Nacional de la F.Q. http://www.rtve.es/alacarta/videos/noticias-aragon/ara-20180425-completo/4581512/ Cristina Simal, Secretaria de la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística. Habla en Aragón Radio, con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística: Explicándo la enfermedad,reivindicando el Orkambi, etc… Minuto 45:32 a 49:58 http://www.aragonradio.es/radio?reproducir=170910

Hoy celebramos el Día Nacional de la Fibrosis Quística

Cada año se celebra en España el Día Nacional de la Fibrosis Quística el cuarto miércoles de abril. Hoy es nuestro día y queremos llenar las redes sociales con pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con Fibrosis Quística. Queremos que todo el mundo comparta en sus redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram…) una imagen suya soplando pompas de jabón, acompañada de los hashtags #mifuturoYAesposible, …Leer mas

Aparición en los medios de comunicación por el Día Nacional de la F.Q.

miércoles 25 de abril, con motivo del DIA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA, apareceremos en los medios de comunicación, con las apariciones por radio y televisión – Cristina Simal Lapiedra, en el programa de “Detras de la noticia” de Aragón Radio. – José Antonio Hernández Olivan en Televisión Española (TVE1) en el informativo regional a las 14:00h y a las 16:00h Recordaos que estaremos en la Plaza España de 17 …Leer mas

Mañana es el Día Nacional de la Fibrosis Quistica (25/04/2018)

Mañana es el Día Nacional de la Fibrosis Quística, se celebra el cuarto miércoles del mes de abril (25/04/2018). Os recordamos que mañana estaremos en la Plaza España, frente a la Diputación de 17h a 20h, hincharemos globos y soplaremos pompas de jabón. Ayúdanos a llenar Internet de pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con FQ. ¡Únete a la campaña y comparte tus …Leer mas

La Federación denuncia que se está poniendo precio a la vida de los pacientes al no financiar el Ministerio un importante medicamento

25 de abril (4º miércoles de abril) – Día Nacional de la Fibrosis Quística En la celebración del Día Nacional de la FQ el 25 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) continúa reclamando la aprobación de financiación para el combinado lumacaftor / ivacaftor (Orkambi) y denuncia que se está poniendo en juego la vida de los pacientes por un desacuerdo económico entre el …Leer mas

Día Nacional de la Fibrosis Quística (25/04/2018)

Os recordamos que el próximo miércoles 25 de abril, (cuarto miércoles de abril), se celebra como todos los años el DIA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA. Se va a poner una mesa informativa en la Plaza España, frente a la Diputación en Zaragoza. De 17h a 20h tenemos el espacio reservado, podéis pasaros sobre las 17:30h, repartiremos folletos informativos, inflaremos globos, haremos pompas de jabón y leeeremos un comunicado para …Leer mas

Falta una semana para el Día Nacional de la Fibrosis Quística

“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” Puedes descargarte aquí todo el material de campaña del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebrará el próximo miércoles 25 de abril (cuarto miércoles de abril). Dossier de campaña del Día Nacional de la FQ Comunicado oficial del Día Nacional de la FQ Cartel oficial del Día Nacional de la FQ (PDF alta calidad) Cartel oficial del Día Nacional …Leer mas