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agosto 2018

Últimas unidades de las agendas escolares solidarias de Fibrosis Quística 2018-2019

La Federación Española de Fibrosis Quística todavía cuenta con agendas escolares solidarias para el curso 2018-2019, que pueden solicitarse hasta el 15 de septiembre. Las agendas, que están disponibles a un precio de 5 euros cada una, estrenan este año nueva portada diseñada por la joven ilustradora con FQ Elisa González. Si estás interesado en adquirir una de estas agendas solidarias, puedes ponerte en contacto con la Federación (fqfederacion@fibrosis.org  – …Leer mas

Inscríbete en la carrera “X Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística” de la Asociación Balear

La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística organizan la X edición de los Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística. Será el domingo 23 de septiembre enfrente de la Catedral de Palma, en un circuito de 5 km con salida y llegada en el Camí de S’Escollera. El primer objetivo de este evento es el de dar a conocer la Fibrosis Quística y sus síntomas. La idea es …Leer mas

Participa en esta encuesta sobre las espirometrías para determinar cuál es el mejor método para realizarlas

La Fundación Europea de Pulmón ha lanzado una encuesta para saber más sobre las experiencias de los pacientes con las pruebas de espirometría, un test respiratorio que mide la cantidad de aire en tus pulmones y la rapidez con la que puedes espirar. Pueden participar en esta encuesta tanto adultos como niños que se hayan sometido a una espirometría, incluyendo a su vez tanto a personas con una enfermedad pulmonar como …Leer mas

El Ministerio de Sanidad hace oficial su negativa a financiar Orkambi

El Ministerio de Sanidad ha hecho oficial su negativa a financiar el medicamento Orkambi, tal y como se especifica en el informe de posicionamiento terapéutico publicado ayer, 16 de agosto, en la web de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). El epígrafe “Consideraciones finales del GCPT” de dicho informe dice textualmente: “La Dirección general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia ha emitido la resolución …Leer mas