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septiembre 2018

El Hospital La Paz organiza la II Carrera Solidaria “Madrid se mueve por el trasplante infantil” el próximo 28 de octubre

La Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital La Paz IdiPAZ, con la colaboración del Ayuntamiento de Madrid y la dirección técnica de FOREVENT, organizan la II Carrera Solidaria IDIPAZ – Hospital de La Paz, que tendrá lugar el domingo día 28 de octubre de 2018 en la localidad de Madrid. En esta ocasión la carrera es a favor de la investigación para el trasplante infantil. El Hospital Universitario la Paz …Leer mas

Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ, participa en un curso de atención a personas con discapacidad en situación de emergencia

Esta semana, del 24 al 27 de septiembre, se ha celebrado en Santander un curso para bomberos sobre atención a personas con discapacidad en situación de emergencia, organizado por CERMI Cantabria y 112 Cantabria. Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, ha participado en el curso exponiendo las necesidades inmediatas que tendría una persona con enfermedad pulmonar en caso de emergencia y, concretamente, una persona con FQ. …Leer mas

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra su II Congreso los próximos días 8 y 9 de octubre

El II Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que este año lleva por título “Impulsando la participación efectiva de los pacientes en el sistema sanitario y social”, se celebra los próximos días 8 y 9 de octubre en Madrid, en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. El programa del congreso, que se puede consultar aquí, está compuesto por cinco mesas de debate sobre los siguientes temas: …Leer mas

Ya se puede consultar el primer Registro Español de Pacientes con Fibrosis Quística

El pasado mes de julio se publicó el primer Registro Español de Pacientes con Fibrosis Quística, coordinado por el Dr. Carlos Vázquez tras muchos años de esfuerzo y dedicación. Un registro con datos rigurosos y concretos, que han sido proporcionados por las distintas unidades de Fibrosis Quística españolas, a las que agradecemos la labor de sus profesionales y también de las familias participantes. Éste es un proyecto muy necesario que, tanto …Leer mas

La Federación da la bienvenida a la Asociación de FQ del País Vasco como nuevo miembro

La Federación Española de Fibrosis Quística quiere dar la bienvenida a la Asociación de FQ del País Vasco como nuevo miembro de nuestra entidad. Su adhesión se aprobó el pasado mes de julio por unanimidad en reunión de junta directiva. La Asociación de FQ del País Vasco es una entidad declarada de Utilidad Pública y trabaja en coordinación con las asociaciones provinciales de Araba, Bizkaia y Gipuzkoa. Sus datos de …Leer mas

La Federación insta a la nueva ministra de Sanidad a que la financiación de Orkambi sea un tema prioritario en su agenda

La Federación Española de Fibrosis Quística felicita a María Luisa Carcedo por su nombramiento como ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social por parte del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, tras la dimisión presentada el pasado 11 de septiembre por la hasta ahora ministra Carmen Montón. La sucesora de Carmen Montón tendrá que resolver la situación extrema de los pacientes con Fibrosis Quística, quienes, dos días antes de salir a …Leer mas

Programa de Fomento de la Actividad Física y Deporte en F.Q. y patologías respiratorias 2018-19

Esta iniciativa tiene como objetivo fomentar la actividad física y el deporte en las personas con F.Q y otras patologías respiratorias hipersecretoras. Es el segundo año que lo realizamos, debido a la gran acogida y éxito del programa. Para financiarlo, se ha reservado del presupuesto anual de la asociación aquel dinero procedente de las actividades donde han participado directa o indirectamente los socios durante este año, como son: la venta …Leer mas

Únete al reto de Álvaro Abellán por la FQ: hinchar un globo con 7 soplidos

Álvaro Abellán es un joven murciano con Fibrosis Quística, conocido por su perfil en Instagram @abesafitness, donde da a conocer su enfermedad y explica los beneficios que le aporta el ejercicio físico. Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que tuvo lugar el pasado 8 de septiembre, Álvaro ha lanzado un reto a través de su cuenta de Instagram que consiste en hinchar un globo hasta que explote …Leer mas

Lotería de Navidad 2018

Os informamos que ya tenemos la lotería de navidad de la asociación. Este año jugamos el número 28.076. Las participaciones cuestan 5 euros, se juega 4,20€ y 0.80€ es de donativo Podéis pasar a recoger vuestros talonarios de lotería para su venta y distribución. Cuanta más lotería se venda, mucho mejor para todos nosotros, ya que los fondos que se consigan irán dirigidos a nuestros proyectos y programas sociales. ¿Y …Leer mas