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diciembre 2018

Espectáculo de magia a favor de la F.Q.

Os recordamos que tenemos un espectáculo de magia a favor de la fibrosis quística, el próximo 4 de enero a las 18:30h en el Centro Ibercaja Actur. Las entradas solidarias son de 3 euros. Es para toda la familia! Se pueden adquirir en la propia asociación o directamente en el Centro Ibercaja Actur (C/Antón García Abril, frente al Carrefour Actur). Tenemos fila cero por si alguien colaborar. ¡Os esperamos a …Leer mas

Carta al Defensor del Pueblo ante el bloqueo de los nuevos tratamientos en F.Q.

Desde la asociación os animamos a que presenteís vuestra carta al defensor del pueblo, desde Aragón y por parte de la asociación ya lo hemos presentado, ante el bloqueo de los nuevos tratamientos en F.Q. Os animamos a hacer lo mismo de manera particular según seáis persona con Fibrosis Quística o familiar. Podéis presentarla vuestra carta a través de la página web del Defensor del Pueblo: www.defensordelpueblo.es/tu-queja/01-description o por correo …Leer mas

Video sobre la Donación de Órganos en vivo

Os dejamos el video que se ha realizado sobre la Donación en vivo, en el que ha participado para el hospital Miguel Servet, nuestro presidente José Antonio Hernández Olivan, donde se ha querido realizar un homenaje a los donantes. Esperamos que os guste, para que veáis lo importante que es el fomento de la Donación de Órganos. https://youtu.be/nUnaAoTG2s8  

Espectáculo de magia a favor de la F.Q. por Magic Rey

ESPECTÁCULO DE MAGIA A FAVOR DE LA FIBROSIS QUÍSTICA POR MAGIC REY. Os informamos que el próximo viernes día 4 de enero a las 18:30 en el Centro Ibercaja Actur (C/Antón Garcia Abril nº1, en el barrio del actur, frente a Carrefour) se va a realizar un espectáculo de magia a favor de la fibrosis quística. El mago que va a actuar se llama Magic Rey. Las entradas se pueden …Leer mas

Disponible en vídeo la jornada “Investigación y nuevos tratamientos en Fibrosis Quística”

La Universidad de Burgos, en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), celebró el pasado 4 de diciembre la jornada “Investigación y nuevos tratamientos en Fibrosis Quística”. Esta jornada, dirigida a asociaciones y pacientes, así como a profesionales del sector, tuvo como objetivo presentar y establecer un debate sobre los avances terapéuticos que se están realizando actualmente en el ámbito de la Fibrosis Quística. Entre ellos, se presentaron …Leer mas

Fotos del encuentro navideño 2018

Os dejamos algunas fotos del ENCUENTRO NAVIDEÑO 2018, que realizamos el pasado 15 de diciembre en el Centro Joaquin Roncal. Queremos dar las gracias a dicho centro por cedernos el espacio. Dar las gracias a todas las familias que vinistéis Nos alegramos mucho de haber contado con tanta asistencia. Nos vemos en el 2019….

Recetario para personas con Fibrosis Quística con calibración de DHA

El laboratorio Orphan Europe ha editado un recetario para personas con Fibrosis Quística con calibración de DHA, elaborado por las dietistas-nutricionistas María Garriga y Ana Irene Alvarado, que se puede descargar aquí de forma gratuita en formato PDF o en formato ePUB (libro electrónico). Sabemos que un buen estado nutricional es muy importante en el tratamiento de las personas con FQ porque permite mejorar la calidad de vida, aumentar la capacidad física …Leer mas