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24/04/2019: Día Nacional de la F.Q.

El próximo 24 de abril se celebra el Día Nacional de la FQ (cuarto miércoles de abril) y la Federación y resto de asociaciones de F.Q. continuará luchando para conseguir que los medicamentos Orkambi y Symkevi lleguen a las personas que los necesiten. Por eso, queremos visibilizar la situación en que nos encontramos y llenar el cielo con miles de #PompasporlaFibrosisQuística.

La Federación y el resto de asociaciones como cada año, quiere hacer un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional de la FQ (del 22 al 28 de abril) todo el mundo comparta en las redes sociales sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con Fibrosis Quística, acompañadas del hashtag #PompasporlaFibrosisQuística y también del lema #mifuturoYAesposible. Un lema que la Federación y asociaciones de FQ hemos estado utilizando los últimos años para reclamar la aprobación de los nuevos tratamientos (“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”) y tenemos la esperanza de que este sea el último año en que se use.

Esperamos que todas las personas con Fibrosis Quística, amigos, familiares y asociaciones comiencen a compartir sus imágenes de pompas por la Fibrosis Quística, ya sea en encuentros celebrados en diferentes ciudades con motivo del Día Nacional o a través de las redes sociales, para soplar juntos al aire miles de pompas de jabón y hacer así un poco más visible la enfermedad. Necesitamos vuestro apoyo y participación para que se escuche nuestro grito: #OrkambiYA, #SymkeviYA.

Este año vamos a poner 2 mesas informativas, por la mañana en la Plaza de la Convivencia en horario de 11:30 a 13:30 y por la tarde en la Plaza España (zona hotel maza o banco de España) de 17:30 a 19:30h

Os invitamos a que nos acompañeis!