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Agradecimientos del VI Congreso de la FEFQ y ponencias para verlas on line

Este fin de semana ha tenido lugar el VI Congreso de la Federación Española de FQ en la Cámara de Comercio de Zaragoza, donde se han reunido más de 160 personas (profesionales, personas con FQ y familiares) para conocer las últimas novedades en el tratamiento de la enfermedad e intercambiar sus propias experiencias.

Este ha sido, sin duda, el congreso con mayor participación de adultos con Fibrosis Quística. Lo cual marca una tendencia muy positiva en cuanto a la implicación y calidad de vida de las personas con FQ, como sujetos activos de su enfermedad y no únicamente como pacientes.

Durante el congreso contamos con interesantes ponencias médicas sobre la genética de la FQ y los nuevos tratamientos moduladores del gen CFTR, cómo tratar la aspergilosis, el peligro de la resistencia a los antibióticos, cómo administrar tratamientos intravenosos domiciliarios, aspectos médicos, psicológicos y de actividad física relacionados con el trasplante pulmonar, o la importancia del cuidado de las vías altas en FQ.

También se realizaron dos talleres: “Integrando la FQ en el día a día. Taller para familias con diagnóstico reciente de FQ” y “El ejercicio físico en Fibrosis Quística”. Por cuestiones ajenas a la organización del congreso, no se pudo realizar el taller de “Cocina saludable para personas con FQ” que estaba previsto, pero trataremos de organizarlo próximamente, ya que creemos que es un tema muy necesario y demandado por las familias.

Además, se trataron temas de actualidad en la FQ, como el recién creado registro español de pacientes, un proyecto muy necesario que llevábamos años demandando y que nos da una mayor información sobre las necesidades reales y actuales de las personas con FQ. También se explicó el proceso de la investigación de nuevos tratamientos, desde la realización de los ensayos clínicos hasta que finalmente se pueden suministrar al paciente. Y se presentó la aplicación móvil MyCFapp para la correcta administración de enzimas pancreáticas, un ambicioso proyecto europeo, que está teniendo muy buenos resultados en su ensayo con pacientes.

Como novedad de este año, se creó un espacio para la presentación de pósters sobre proyectos relacionados con la FQ, donde pudimos ver interesantes comunicaciones presentadas por personas con FQ, familiares, asociaciones y profesionales. A continuación os dejamos los enlaces a los mismos para que podáis conocerlos:

Todo ello en un congreso donde estuvo muy presente el ejercicio físico y la importancia de luchar contra el sedentarismo para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ.

En este enlace podéis ver las ponencias del congreso

https://fibrosisquistica.org/gran-participacion-de-adultos-con-fq-en-el-vi-congreso-de-la-federacion-espanola-de-fq/

y los artículos en los medios de comunicación que hemos aparecido:

 

Queremos agradecer desde la asociación, a la Cámara de Comercio de Zaragoza, a Balay, a Ambar, a la obra social Ibercaja, a Zaragoza Turismo, a Zaragoza Congresos, autoridades, ponentes, a los hoteles, a Renfe, al cathering del cachirulo, al Restaurante Rogelios, a la Federación, a las personas con F.Q. y familiares que asististeis y sobre todo a la implicación de todo el voluntariado del congreso. Sin todos vosotros no hubiera sido posible, asi que MUCHAS GRACIAS! Estamos muy orgullosos del éxito del VI Congreso!

Muchas gracias a todos y en 2 años se celebrará de nuevo en otra ciudad, en el 2020.