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Blog Archives

24/04/2019: Día Nacional de la F.Q.

El próximo 24 de abril se celebra el Día Nacional de la FQ (cuarto miércoles de abril) y la Federación y resto de asociaciones de F.Q. continuará luchando para conseguir que los medicamentos Orkambi y Symkevi lleguen a las personas que los necesiten. Por eso, queremos visibilizar la situación en que nos encontramos y llenar el cielo con miles de #PompasporlaFibrosisQuística. La Federación y el resto de asociaciones como cada …Leer mas

Fotos de la Asamblea de socios/as 13/04/2019

Fotos de la Asamblea de Socios del sábado 13 de abril en el Centro Cívico Río Ebro, Sala Gállego. Hablamos de temas muy importantes para la entidad: aprobación de cuentas del 2018, aprobacion del código ético, mapa de procesos, organigrama, plan de igualdad, misión, visión y valores, plan estratégico… Tratamos actividades del 2019, futuros talleres de formación a realizar, sobre la nueva ley de protección de datos, nuevos tratamientos en …Leer mas

Revista Nº86 de F.Q.

Ya podéis leer on-line el número 86 de nuestra Revista FQ, donde explicamos las últimas novedades en el proceso de financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi, y realizamos una entrevista al joven con FQ Álvaro Abellán, más conocido en las redes sociales como Abesafitness.

Asamblea de socios 13/04/2019

  Os recordamos que este sábado 13 de abril, tenemos nuestra tradicional asamblea de socios/as, a las 17:00 en 1ª convocatoria y a las 17:30h en segunda y última, se realizará en el centro cívico Río Ebro (Alberto Duce 2), en el actur, Sala Gállego. Esperamos contar con vuestra asistencia  

Conferencia F.Q. y Discapacidad en Huesca

Os informamos que se va a realizar una conferencia de Fibrosis Quística y Discapacidad, el día 10 de abril en el Centro cultural Ibercaja en el Palacio Villahermosa de Huesca a las 18:00h Será impartida esta ponencia por nuestra doctora Doña Inés Herrero y se contará con la experiencia personal de Doña Adriana Aguilera.

Marca la X Solidaria, Casilla 106 Actividades de Interés Social

MARCA LA X SOLIDARIA, CASILLA 106 ACTIVIDADES DE INTERÉS SOCIAL EN TU DECLARACIÓN DE LA RENTA Un 55% de personas contribuyentes marca la X Solidaria, pero aún queda un 45% que no lo hace.o Un 12% de personas solamente marca la casilla de la iglesia. o Un 33% de personas no elige el destino de sus impuestos y deja en blanco su asignación. En 2018 se recaudaron 334 millones de …Leer mas

25/04/2019: Taller de elaboración de juguetes artesanales para favorecer el soplido en niños/as con F.Q.

Os informamos que próximamente se va a realizar un taller de elaboración de juguetes artesanales para favorecer el soplido en niños/as con F.Q. Tendrá lugar el jueves 25 de abril a las 17:30h en el Centro Cívico Río Ebro, Sala Jalón, ubicado en la calle Alberto Duce, 2, en el actur,  a las 17:30h. Impartirá dicho taller: Lucie Le Bras (alumna de fisioterapia) y nuestra querida docente y fisioterapeuta Raquel …Leer mas

Taller de Manejo y Movilización de secreciones

Os dejamos unas fotos del taller de ayer que se desempeñó en el Centro Joaquin Roncal de la mano de Juan Carlos, Carlos y Arnau donde nos explicaron el free aspire, Uniko, Chaleco, etc… nos dejaron probar todos los aparatos de aersolterapia y fisioterapia. Queremos dar las gracias a las personas y familias que estuvisteis presentes y por haber llenado el aforo de la sala. Dar las gracias a nuestros …Leer mas

Gracias a la Academia Helen Doron English

Desde la Asociación queremos dar las gracias a la academia de inglés Helen Doron English ya que el pasado 8 de marzo, realizaron el III Festival y el beneficio de este acto ha ido a parar a la fibrosis quística. Muchas gracias por la donación recibida. Aqui tenemos a nuestra socia Mª Jesús que en nombre de las personas y las familias con F.Q. estuvo presente y ha sido la …Leer mas

Día Nacional del Trasplante 27/03/2019

Día Nacional del Trasplante, hoy miércoles 27 de marzo (último miércoles de marzo). Durante 2018 el total de trasplantes y donaciones aumentó, alcanzando las cifras de 2.243 donantes y 5.314 órganos trasplantados. España lleva siendo líder mundial en donación y trasplantes durante 27 años consecutivos y ya supera los 114 trasplantes por millón de población, una cifra de especial relevancia que demuestra el elevado índice de trasplantes que existen en …Leer mas