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Blog Archives

Gracias a la F.Once

Gracias a la Fundación Once, la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, ha podido desarrollar el proyecto de: Formación para la promoción de la autonomía personal y vida independiente de las personas y familias con F.Q. en Aragón, donde nos han otorgado una subvención de 2.000€ para el ejercicio 2018. El proyecto consiste en el aprendizaje y realización de distintas técnicas y ejercicios respiratorios con el objetivo del drenaje de secreciones, …Leer mas

Collage del taller de elaboración de juguetes artesanos para mejor el soplido en niñ@s con F.Q.

Os mostramos un collague de fotos del taller de ayer de elaboración de juguetes artesanales para mejorar el soplido en niños/as con fibrosis quística, asi se hacen más amenas las sesiones de fisioterapia respiratoria. Dar las gracias a la Universidad San Jorge y a las ponentes del taller a Lucie Le Bras y a Raquel Lafuente por haberlo llevado a cabo y a todas las familias que habeis participado.  

Mesa informativa con motivo del Día Nacional de la FQ

Fotos del Día Nacional de la Fibrosis Quística en el Servicio Aragonés de Salud, mesa informativa en la Plaza de la Convivencia. Dar las Gracias a Don Pablo Martínez Royo, director general de derechos y garantías de los usuarios, por acercarse a vernos. Dar las gracias también a todos los voluntarios/socios que habeis venido por la mañana. #PompasporlaFibrosisQuística #OrkambiYA #SymkeviYA  

24/04/2019- DÍA NACIONAL DE LA F.Q.

Hoy celebramos el Día Nacional de la Fibrosis Quística En onda aragonesa saldrá Cristina Simal, secretaria de la asociación, a las 12:30h en directo donde se le va a realizar una entrevista personal donde hablará sobre la asociación, la enfermedad, el día nacional de la F.Q. y sobre la reinvidicación de los nuevos tratamientos médicos. Recordaros que ahora por la mañana estaremos de 11:30h a 13:30h en la Plaza de …Leer mas

24/04/2019: Día Nacional de la F.Q.

El próximo 24 de abril se celebra el Día Nacional de la FQ (cuarto miércoles de abril) y la Federación y resto de asociaciones de F.Q. continuará luchando para conseguir que los medicamentos Orkambi y Symkevi lleguen a las personas que los necesiten. Por eso, queremos visibilizar la situación en que nos encontramos y llenar el cielo con miles de #PompasporlaFibrosisQuística. La Federación y el resto de asociaciones como cada …Leer mas

Fotos de la Asamblea de socios/as 13/04/2019

Fotos de la Asamblea de Socios del sábado 13 de abril en el Centro Cívico Río Ebro, Sala Gállego. Hablamos de temas muy importantes para la entidad: aprobación de cuentas del 2018, aprobacion del código ético, mapa de procesos, organigrama, plan de igualdad, misión, visión y valores, plan estratégico… Tratamos actividades del 2019, futuros talleres de formación a realizar, sobre la nueva ley de protección de datos, nuevos tratamientos en …Leer mas

Revista Nº86 de F.Q.

Ya podéis leer on-line el número 86 de nuestra Revista FQ, donde explicamos las últimas novedades en el proceso de financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi, y realizamos una entrevista al joven con FQ Álvaro Abellán, más conocido en las redes sociales como Abesafitness.

Asamblea de socios 13/04/2019

  Os recordamos que este sábado 13 de abril, tenemos nuestra tradicional asamblea de socios/as, a las 17:00 en 1ª convocatoria y a las 17:30h en segunda y última, se realizará en el centro cívico Río Ebro (Alberto Duce 2), en el actur, Sala Gállego. Esperamos contar con vuestra asistencia  

Conferencia F.Q. y Discapacidad en Huesca

Os informamos que se va a realizar una conferencia de Fibrosis Quística y Discapacidad, el día 10 de abril en el Centro cultural Ibercaja en el Palacio Villahermosa de Huesca a las 18:00h Será impartida esta ponencia por nuestra doctora Doña Inés Herrero y se contará con la experiencia personal de Doña Adriana Aguilera.

Marca la X Solidaria, Casilla 106 Actividades de Interés Social

MARCA LA X SOLIDARIA, CASILLA 106 ACTIVIDADES DE INTERÉS SOCIAL EN TU DECLARACIÓN DE LA RENTA Un 55% de personas contribuyentes marca la X Solidaria, pero aún queda un 45% que no lo hace.o Un 12% de personas solamente marca la casilla de la iglesia. o Un 33% de personas no elige el destino de sus impuestos y deja en blanco su asignación. En 2018 se recaudaron 334 millones de …Leer mas