Go to Top

Aragonesa

Categoría Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística

La Federación organiza talleres de calidad para las asociaciones de F.Q.

El pasado sábado 12 de enero tuvo lugar en Madrid el segundo taller de calidad para las asociaciones de Fibrosis Quística, dentro de la formación que se está realizando para lograr la excelencia y buenas prácticas de todo el movimiento asociativo de la FQ. El objetivo de estos talleres para las asociaciones de FQ es avanzar en la gestión de calidad de las entidades que así lo deseen, tal y …Leer mas

Guía de fortalecimiento asociativo en FQ. Sistematización de la práctica asociativa. Una mirada de 360º

La Federación ha realizado durante 2018 una guía de buenas prácticas en el movimiento asociativo dirigida a todas las personas que componen el colectivo donde nosotros como asociación hemos colaborado. Esperamos que os guste ya que es un trabajo de todos! La Federación edita una Guía de Fortalecimiento Asociativo en Fibrosis Quística Guia-Fortalecimiento-Asociativo_completa

Gracias! Espectáculo de magia a favor de la F.Q.

Queremos dar las gracias a todas las personas y familias, amigos, vecinos…. que nos acompañásteis en el espectáculo de magia que se realizó el pasado 4 de enero a favor de la F.Q. Gracias a los que colaborasteis con la fila cero para la fibrosis quística. Gracias al mago Magic Rey, que nos hizo pasar una tarde llena de magia, risas y humor. Gracias al Centro Ibercaja Actur, por dejárnos …Leer mas

Espectáculo de magia a favor de la F.Q.

Os recordamos que tenemos un espectáculo de magia a favor de la fibrosis quística, el próximo 4 de enero a las 18:30h en el Centro Ibercaja Actur. Las entradas solidarias son de 3 euros. Es para toda la familia! Se pueden adquirir en la propia asociación o directamente en el Centro Ibercaja Actur (C/Antón García Abril, frente al Carrefour Actur). Tenemos fila cero por si alguien colaborar. ¡Os esperamos a …Leer mas

Carta al Defensor del Pueblo ante el bloqueo de los nuevos tratamientos en F.Q.

Desde la asociación os animamos a que presenteís vuestra carta al defensor del pueblo, desde Aragón y por parte de la asociación ya lo hemos presentado, ante el bloqueo de los nuevos tratamientos en F.Q. Os animamos a hacer lo mismo de manera particular según seáis persona con Fibrosis Quística o familiar. Podéis presentarla vuestra carta a través de la página web del Defensor del Pueblo: www.defensordelpueblo.es/tu-queja/01-description o por correo …Leer mas

Video sobre la Donación de Órganos en vivo

Os dejamos el video que se ha realizado sobre la Donación en vivo, en el que ha participado para el hospital Miguel Servet, nuestro presidente José Antonio Hernández Olivan, donde se ha querido realizar un homenaje a los donantes. Esperamos que os guste, para que veáis lo importante que es el fomento de la Donación de Órganos. https://youtu.be/nUnaAoTG2s8  

Espectáculo de magia a favor de la F.Q. por Magic Rey

ESPECTÁCULO DE MAGIA A FAVOR DE LA FIBROSIS QUÍSTICA POR MAGIC REY. Os informamos que el próximo viernes día 4 de enero a las 18:30 en el Centro Ibercaja Actur (C/Antón Garcia Abril nº1, en el barrio del actur, frente a Carrefour) se va a realizar un espectáculo de magia a favor de la fibrosis quística. El mago que va a actuar se llama Magic Rey. Las entradas se pueden …Leer mas

Fotos del encuentro navideño 2018

Os dejamos algunas fotos del ENCUENTRO NAVIDEÑO 2018, que realizamos el pasado 15 de diciembre en el Centro Joaquin Roncal. Queremos dar las gracias a dicho centro por cedernos el espacio. Dar las gracias a todas las familias que vinistéis Nos alegramos mucho de haber contado con tanta asistencia. Nos vemos en el 2019….

Recetario para personas con Fibrosis Quística con calibración de DHA

El laboratorio Orphan Europe ha editado un recetario para personas con Fibrosis Quística con calibración de DHA, elaborado por las dietistas-nutricionistas María Garriga y Ana Irene Alvarado, que se puede descargar aquí de forma gratuita en formato PDF o en formato ePUB (libro electrónico). Sabemos que un buen estado nutricional es muy importante en el tratamiento de las personas con FQ porque permite mejorar la calidad de vida, aumentar la capacidad física …Leer mas