La pasada semana se celebró la VII edición del Congreso de Organizaciones de Pacientes, que reunió el 28 y el 29 de septiembre a profesionales sanitarios, políticos, gestores y representantes de estas organizaciones para abordar los retos presentes y futuros de la cronicidad, bajo la conclusión de la necesidad de una mayor participación de los pacientes para construir el futuro de la salud en Europa.
Al inicio del Congreso, el ministro de Sanidad, José Manuel Miñones, aseguró que los pacientes son “pieza clave” en la construcción de las políticas públicas de sanidad. Durante su intervención, anunció el Foro Abierto de la Salud, que funcionará como un espacio colegiado de participación de pacientes, sociedades científicas y profesionales sanitarios, y en el que se abordarán políticas, programas y acciones relacionadas con enfermedades raras, cáncer, investigación, migraña, enfermedades cardiovasculares o prevención.
La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, puso de manifiesto el momento de oportunidad en el que estamos. “España preside el Consejo de la Unión Europea durante este semestre y los pacientes también tenemos mucho que decir. Está en juego el futuro de la salud en Europa y la importancia de que los pacientes seamos protagonistas de su construcción». Escobar resaltó la labor «de las más de 12.000 personas que trabajan en nuestras organizaciones y de todas las juntas directivas que, de forma altruista, dedican su tiempo y su conocimiento a mejorar la vida de las personas».
Pedro Carrascal, director de la POP, pidió «a las instituciones de la Unión Europea y a los gobiernos nacionales que reconozcan el valor de la participación temprana y significativa de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, investigación en salud y la asistencia sanitaria». «Esperamos que los gobiernos nacionales y las instituciones de la UE busquen activamente la contribución estructural y la colaboración de las comunidades de pacientes, personas que viven con enfermedades crónicas y cuidadores a través de sus organizaciones representativas», demandó.
En la primera mesa, titulada «Un trienio tras la pandemia: situación de la cronicidad en España», los participantes coincidieron en que debe existir una buena coordinación de los profesionales con el fin de que los pacientes reciban la mejor atención independientemente de dónde se encuentren. En la mesa sobre «Claves de la nueva legislación europea: Espacio europeo de datos sanitarios (EEDS)», se comentó que EEDS es una oportunidad histórica de la que se beneficiarán 450 millones de ciudadanos europeos, pero para llevarla a cabo es fundamental contar con financiación y hay que afrontar una reforma de los tratados y una nueva convención europea para que este espacio europeo tenga éxito.
La mesa «Claves de la nueva legislación europea: Reglamento Europeo de Ensayos Clínicos y participación de los pacientes», estuvo moderada por el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Juan Antonio Da Silva, y en la que también participaron la miembro del comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), Mencía de Lemus Belmonte; el jefe del Área de Ensayos Clínicos del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Juan Estévez Álamo; y el Director de Farmaindustria, Juan Yermo. Los participantes expusieron que con este nuevo reglamento se sientan las bases para lograr agilizar, armonizar y simplificar procesos de los ensayos clínicos con el objetivo de acortar tiempos y favorecer la equidad. También establece la creación de una base de datos europea que permita a los pacientes tener información muy accesible de estos ensayos.
Sobre el tema relacionado con el «Proceso de aprobación, financiación y acceso a la innovación terapéutica», se comentó que la participación de los pacientes es muy importante y debe haber cooperación entre todos los agentes para facilitar el acceso a la innovación terapéutica. Especialmente cuando se encuentre una laguna terapéutica se debe tener una sensibilidad especial a la hora de considerar el acceso al medicamento. En lo relativo a «Misión cáncer Europa: promoción y prevención», las participantes recordaron que hasta el 40% de los cánceres podrían ser prevenibles y remarcaron la importancia de la investigación, desde la parte de prevención hasta los tratamientos, para poder atender a los pacientes de cáncer de una manera integral y mejorar así su calidad de vida.
En la mesa sobre «La salud pública como prioridad global», los ponentes subrayaron la importancia de invertir recursos en prevención en salud y del papel de la educación para originar un cambio conductual en la población. Y, para finalizar, tuvo lugar la mesa «Participación de los pacientes, visión de las organizaciones», todos coincidieron en que el rol de los pacientes en el sistema social y sanitario es imprescindible, y aunque cada vez se cuenta más con su presencia y participación en la creación de estrategias y planes, aún queda mucho por hacer. En ese sentido, la labor de las organizaciones de pacientes es esencial para ser escuchados por todos los agentes del sistema y sean considerados un agente más.
Se pueden ver las dos sesiones del Congreso POP en Youtube:
