En ella participó Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y de dicha Plataforma.
El pasado 27 de mayo la Plataforma participó en la jornada “Grandes conceptos sanitarios I, el largo camino de una terapia innovadora: del laboratorio al paciente” que organiza MSD España con la colaboración de la Plataforma de Pacientes, el Foro Español de Pacientes y EUPATI.
El presidente de la Plataforma y también presidente de la Federación Española de FQ, Tomás Castillo, que ha participado en la mesa “La investigación y el acceso a nuevas terapias. Un complejo y largo camino”, ha defendido el derecho a recibir los medicamentos y tratamientos innovadores cuanto antes, agilizando los trámites y autorizaciones, “porque el tiempo para la Administración es muy diferente que el tiempo para el paciente. Un año puede ser determinante para su salud, incluso para su vida”. Castillo ha criticado el peso que se da a la valoración económica “porque lo que tiene más valor es la salud”.
La directora de investigación clínica de MSD España, Cristina Alzina, ha explicado a las asociaciones asistentes cuál es el proceso de investigación de nuevas terapias, desde el laboratorio hasta que están disponibles para el paciente. En la segunda mesa de la jornada se ha abordado el derecho a la información del paciente, las barreras y oportunidades que se presentan.
Estas jornadas son una oportunidad para el aprendizaje y para compartir experiencias y buenas prácticas entre las asociaciones de pacientes.
