{"id":10836,"date":"2021-02-26T08:18:25","date_gmt":"2021-02-26T08:18:25","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=10836"},"modified":"2021-06-22T10:50:13","modified_gmt":"2021-06-22T10:50:13","slug":"las-personas-con-fibrosis-quistica-se-unen-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/las-personas-con-fibrosis-quistica-se-unen-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2\/","title":{"rendered":"Las personas con Fibrosis Qu\u00edstica se unen al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

28 de febrero \u2013 D\u00eda Mundial de Enfermedades Raras<\/span><\/strong><\/p>\n

Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y en plena crisis sanitaria, las personas con Fibrosis Qu\u00edstica reclaman una mayor inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n, implementaci\u00f3n de soluciones de atenci\u00f3n innovadoras, como la telemedicina, y un mayor apoyo a las asociaciones de pacientes.<\/strong><\/p>\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) se une a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), a la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) bajo el lema\u00a0\u201cRare is many, rare is strong, rare is proud\u201d.<\/em>\u00a0En Espa\u00f1a, este lema se ha traducido por los conceptos de: UNI\u00d3N, LUCHA y COMPROMISO, valores que caracterizan a todas estas asociaciones y que son\u00a0\u201cS\u00edntomas de espERanza\u201d.<\/strong><\/p>\n

Con la pandemia de COVID-19, las personas con enfermedades raras est\u00e1n sufriendo una\u00a0doble situaci\u00f3n de vulnerabilidad<\/strong>, por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis sanitaria en la que nos encontramos. En el caso de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, adem\u00e1s del riesgo que supone para ellas una posible infecci\u00f3n por COVID-19, est\u00e1n viendo c\u00f3mo ha disminuido la vigilancia activa de su enfermedad a trav\u00e9s de las consultas peri\u00f3dicas presenciales, la frecuencia y el acceso a las espirometr\u00edas para evaluar el estado pulmonar, seguimiento respiratorio, nutricional, endocrino, digestivo\u2026 ya sea por miedo al contagio, al asistir a las consultas presenciales, o por la saturaci\u00f3n actual del sistema sanitario.<\/p>\n

Por este motivo, la FEFQ se une a FEDER al reclamar la\u00a0implementaci\u00f3n de soluciones innovadoras de atenci\u00f3n a los\/las pacientes<\/strong>, para reforzar su seguimiento m\u00e9dico, complement\u00e1ndolo con nuevas herramientas de\u00a0telemedicina<\/strong>, que han demostrado ser muy \u00fatiles en situaciones donde la presencialidad no es aconsejable, ya sea en una crisis sanitaria como la actual o en el caso de personas con riesgo de infecciones cruzadas, como las personas con Fibrosis Qu\u00edstica o trasplantadas.<\/p>\n

Ambas entidades solicitan tambi\u00e9n un\u00a0mayor compromiso con la investigaci\u00f3n en enfermedades raras<\/strong>, ya que la pandemia de COVID-19 nos ha mostrado que, aumentando la inversi\u00f3n a nivel nacional e internacional, tanto en el sector p\u00fablico como en el privado, es posible conseguir importantes avances cient\u00edficos y sanitarios en un tiempo r\u00e9cord.<\/p>\n

Por otra parte, las asociaciones de pacientes han visto c\u00f3mo\u00a0esta pandemia ha ocasionado un aumento de las consultas de atenci\u00f3n directa<\/strong>, debido a la aparici\u00f3n de nuevas necesidades sociales, sanitarias y psicol\u00f3gicas, derivadas de la COVID-19. Y, a pesar de su vulnerabilidad, el tejido asociativo ha conseguido dar respuesta a dichas necesidades con la creaci\u00f3n de nuevos protocolos de atenci\u00f3n seguros y con asesoramiento constante para las familias.<\/p>\n

\u201cEs necesario aumentar el apoyo a los servicios que ofrecen las asociaciones, porque llegan all\u00ed donde no pueden hacerlo las instituciones. Debemos aprovechar la ocasi\u00f3n para avanzar juntos, con el ejemplo conseguido durante la pandemia de COVID-19.\u00a0<\/em>No podemos dejar atr\u00e1s a las personas m\u00e1s vulnerables. Necesitamos m\u00e1s investigaci\u00f3n, m\u00e1s apoyo social y m\u00e1s medios para la sanidad p\u00fablica, porque s\u00f3lo as\u00ed lograremos hacer frente a las dificultades\u201d,<\/em>\u00a0afirma\u00a0Juan Da Silva, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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